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方清 三甲
方清 副主任医师
宜昌市中心人民医院 肝病科

走出乙肝就医沼泽地,迎接定期随访管理的认知过程

【PMP-T130朋友咨询链接】https://fangqing123.haodf.com/wenda/fangqing123_g_1398325157.htm

 作为新朋友招募计划成员,PMP-T130朋友率先完成了有关网站学习心得和主题交流话题的总结撰写。特汇总于此,给其他朋友们一个范例。

 

(一) 【网站学习心得】:

面对乙肝来袭,我们尽量少走弯路宜昌市中心人民医院肝病科方清

以前由于自己对乙肝知识的匮乏,在转氨酶波动80期间,个人没有引起重视,甚至一次肝功能都没有检查。 在今年2月份,自己被查出转氨酶异常265以后,立马就住进了医院,恍恍惚惚的,医生要求我抗病毒,在浏览了诸多乙肝三部曲,且终身服药等后,个人感觉天塌了,地也陷了。我们夫妻3天连续失眠。我们的父母,我们的孩子,想想我绝对不能出问题的一个人,偏偏出了这么大的问题,我感觉自己被判了死刑。在没有对乙肝知识毫无了解的情况下,相继去了几个医院,一个大夫都是一个方案,直接开了恩替卡韦,还有的直接开了阿德福韦酯,迷迷糊糊的我还做了自体三氧疗法一次,半信半疑的我真不知道该怎么确定服药,真不知道怎么处理这个乙肝。怀着忐忑不安的焦急心情,通过手机上网有幸看到了方清大夫的文章。知道了抗病毒不是随便选择的,要把急于求医的心理,放松下来,慢慢学习乙肝知识,然后,系统的确定治疗方案,于是,在我吃了一粒阿德福韦酯也就及时停住药了。当晚,迫不及待的找了家网吧进行了好大夫上的预约,终于和方医生通了电话。之后,了解了非药物干预和医患关系互相信任的重要性是第一位的。要把焦急的心稳下来,去网站好好学习,积极采取非药物干预和一般护肝治疗。

所以,当你患了乙肝后,首先是把着急的心,稳下来,试问,你就算着急死,又能改变了什么吗?只有慢慢治疗,慢慢养病。面对乙肝,我们要学会不要恐惧,坚持用科学的精神去对待,不要抱着忧心忡忡的思想去考虑这,考虑哪。按照方医生说的,在人生的道路上,岂止是乙肝一块绊脚石。我们要忘掉乙肝的存在,生活工作一切正常。哪怕现在已经抗病毒的朋友也不要灰心,我们要多锻炼,增强体质,坚持药物为辅,一定能战胜乙肝。通过二周对方医生文章的学习,大概知道了抗病毒的重要性和乙肝病毒长期困扰患者的这么一个实际情况。

首先学会提交病历,网上一份电子稿,写清晰,便于医生阅读。坚持和医生沟通,好大夫留言和电话都可以。做一个乙肝明白人。积极做好非药物干预。

我们要做的就是做好自己以及家人的健康生活安排。享受生活,享受亲情,善待自己,善待家人,团结朋友,尊重医生给予的帮助。

3、面对乙肝,我判断自己的乙肝免疫期是否被打破

有没有劳累过度?

近期有没有吃对肝有损伤的药物?

情绪有没有波动。熬夜了吗?

所以,我的感觉就是在排除了上面的因素影响后,就是改正上述缺点后,耐心观察自己的免疫期是否被打破,如果没有打破,现在抗病毒效果肯定不好,我们只有等待机会,等转氨酶再次升高,才可以抗病毒。

开始询问医生用哪种方式抗病毒,结合自己的经济情况,制定长期抗病毒计划。

对于乙肝携带者肝功能的异常,不能单单片面轻易下定义,抗病毒,要还原出病情本来面貌,才可以实施指南的要求,进行抗病毒的。

最后要说的是对待乙肝要向普通疾病一样对待,不要被他吓坏了。多学习乙肝知识,先把自己心理防线构筑起来,为了家人,必须强大。

(二)面对乙肝,我们在怕什么?

我不要做被乙肝吓死的病人

按照方医生随访的要求,我必须完成第二次沙龙体会:面对乙肝我们在害怕什么。我没有华丽的语言,只有用自己心理变化的点点滴滴给大家分享我的不幸和庆幸。

    自发现小三阳病发以来,个人思想充分经历了:恐惧、恐慌、无助、黯然、痛苦、痛哭、失眠、焦虑、幻想、担心、迷茫、急躁、消沉、犹豫、发现、疑问、惊喜、信任、依靠、接受、恢复自我、找回信心、坚定信念。

    2014年2月份肝功能异常260多,病毒5次方拷贝。当时仍然认为肝炎和普通的肺炎一样,但是随之而来的病毒和转氨酶两项指标的出现以及一辈子吃药、世界都解决不了的乙肝难题、乙肝三部曲等我真的怕了,我和老婆连续失眠,甚至患上了忧郁症,甚至在早上,我就去问医生我能活多久,不抗病毒会如何?哎。。。。。。以前由于自己对乙肝知识的匮乏,在1年前转氨酶波动80期间,个人没有引起重视,仍然熬夜、后来喝酒。

    病发以来,期间的我真可谓尝尽各种负面因素的影响,如果没有网络我不会看到方医生的文章,如果没有和方医生的首次电话咨询,也纠正不过来我连续一周的失眠,我也走不去乙肝沼泽对我的影响。 如果没有和方医生的第二次谈话,我也认识不到方医生真正为乙肝科普工作所作出的辛苦奉献,为我们患友所作出的苦口婆心的教育和语言救治。

    通过网站阅读,我了解了方医生的第一个愿望是今后要做个给病人笑脸的医生的动力,同时,我被方医生的优秀人格感染,这也是我对方医生的首次感动和选择他作为我家庭医生的理由。https://fangqing123.haodf.com/huanyouhui/thread/652779496.htm

    体会写到这儿,被方医生的故事打乱思路了。总起来说,开头的思想转变词汇,就是每个人对乙肝有无知到认知的思想转变。现在我十分珍惜每一天,疾病不是我们的全部,尽情享受亲情,享受生活吧,我会振作的,也不会像以前睡不着觉。尽管,现在思想还有很多想法和波动,但都局限于抗病毒、耐药、停药、费用、检查、工作歧视等等小问题,我庆幸遇到了方清,在对待乙肝大方向上我已经获得方向,我已经走出了乙肝沼泽。

    朋友们,你走出了吗?快去方医生的网站充电吧!

个人感觉方医生下列几句话说的很不错:

    最有哲理的一句话:恐惧来源于无知。

    最鼓舞人心的一句话:人生的道路上,岂止是乙肝这一块绊脚石。

    最能让人如释负重的一句话:乙肝是看得到的已知生命威胁,还有一些未知的威胁才是更大的威胁。

(三)爱与被爱:

自乙肝病发以来,个人思想上完成了化茧成蝶。忆往日,多少忧愁在心头,看今日,感觉人生苦短。个人认为应珍惜当下分分秒秒。

    我生活在一个农村家庭,生活不算十分富裕,但家庭很幸福和睦。爸妈都是看着庄稼长大的老百姓,从小给我培养了对生活的坚强。如今,我收获了一个完美的家庭,我和我善良、孝顺、体贴的妻子到了水晶婚的年龄,膝下育有一子一女。在乙肝病发问题上,早已谈不上歧视二字。我很感谢我老婆,她陪我完成了患乙肝以来思想的蜕变:她陪我一起痛苦、一起流泪、一起学会坚定、一起走出乙肝对我们生活的影响。

    在妻子的鼓励下,我按照方医生的乙肝干预措施进行实施,积极做好病情观察、病情梳理等,更重要的是完成心理上的正确认知。积极走进乙肝、了解乙肝、防控乙肝。

    我的儿子在读8年级,在我期初思想恐惧最严重的时候,我给儿子说:老爸,也许不久就离开你了,得了绝症了。再也看不好了。希望你好好学习,将来好好照顾你妈和妹妹。。。。。。其实,这真是我的内心话。那时,儿子的心情可想而知是十分悲痛的。。。。。。儿子坚定的说:爸,我会好好学习,我要学医,将来我来救你。每每想起儿子的这句话,总是很感动。

    在这段时间病情观察的3个多月以来,我慢慢接受了乙肝的现实,并把自己的生活和工作状态调整到了以前一样。我知道,纵然你自己放弃生活,生活也不会眷恋你。我要眷恋生活,积极生存。每次看到我的3岁宝贝女儿,总是很高兴,感觉活着真是一种幸福。

    人来这一世,我的任务还没有完成。为子、为父的责任要全部尽到,不白活这一回。不再为乙肝烦恼。

(四)医患角色定位及沟通技巧

告诉我要再哪里签字,其他的我根本不想知道。

    在我一次肺部微创手术的时候,我知道了手术带来的风险,努力不被负面思想因素干扰,在面对一页的手术同意书时,我问护士:“告诉我要再哪里签字,其他的我根本不想知道。”手术是我选择的,医生也是我选择的。我何必为自己的选择而担忧呢。其实判断医生是否能医治自己,是否优秀,需要旁侧了解他的医史,选择了就要信任。

医生总是低估了他们言语的力量,所以专家建议,将来的医生专业学生必须学习和病人对话、交流,进行角色扮演训练,医生应该真正在医患互动的细节上下功夫。那些对医生来说很好理解的医学术语,却可能让病人误解,引发他们的强烈反应,大大降低疾病治愈的可能性。

    在医院里,每天都会出现医生不加考虑说出的话语,有的可能出自好意,最后却带来致命的后果。心慌意乱的病人会细细斟酌医生说的每一个字。如果医生在给孕妇做超声波的时候嘟囔了句“婴儿的头有点大”,本来满怀希望的父母可能立马就会想到脑积水或严重的残疾。“这种药可能会起作用”或“我们试试这种药”之类的话都足以使病人陷入深深的不安。

    在一个研究中,一组病人服食同样的药物,却被告知不同的药物价格。得知药物很贵的病人中85%都称疼痛减轻了,而那些故意被告知药品价格很低的病人有61%感受到疼痛减轻。医生也可以从每天的出诊中得出这个结论。很多病人都更倾向于服用昂贵的处方镇痛药物,而不是低价的非处方药。很多病人抱怨,廉价的药物不如昂贵的药物有效,尽管它们所含的有效成分可能完全一样。所以,医生应该尽可能多花时间向病人解释,廉价的药物和昂贵的药物一样 有效,而不是简单地对他们说“医保不会为其他药物付款”。

此外,很多人因为害怕可能出现的副作用而选择不吃药,医生必须更好地对此作出解释。如果,制药公司正在履行越来越严格的药品安全义务,每一种副作用,哪怕只出现一次,都必须列在说明书中。正因如此,再无害的药物可能带来的不良反应列出来也像一张恐怖的清单,其实,这些副作用出现的概率比被雷电劈死还要小。借鉴《海外文摘》 维尔纳.巴尔腾斯

    在医患关系定位上,经过这几个月的深思熟虑,我认为我思想最彷徨的时候,是方医生用语言拉了我一把,选择方医生做我的家庭医生,我会信任他,支持他。

    希望,方医生能像朋友一样,推心置腹的分析今后我遇到的各类医疗问题,足矣。

(五)反乙肝歧视:

    对乙肝歧视问题我做了认真学习,甚至自己歧视自己的时候都存在,在家里仍然喜欢分餐,我知道不需要分餐,但是我孩子小,必须还是注意的好。

歧视根源一:法律条文惹的祸

    十五部法律容易导致乙肝歧视!以《中华人民共和国传染病防治法实施办法》为例,第十八条对包括“病毒性肝炎”在内的25种传染病规定——“病人或者病原携带者予以必要的隔离治疗,直至医疗保健机构证明其不具有传染性时,方可恢复工作”。

虽然病毒性肝炎属于传染病中的乙类传染病,但其并不属于强制管理传染病。然而,正是以上的“解读”造成了“一刀切”的结论。使得“病毒性肝炎”中的乙肝成为公众畏惧的、需要“必要的隔离治疗”的传染病。这成为了“乙肝歧视”最直接的根源,构筑了社会对乙肝人群的“歧视篱笆”。

歧视根源二:虚假广告惹的祸

    路边的电线杆、家中的电视、手中的报纸,关于乙肝的广告无处不在。根治肝硬化、肝癌,转阴等等。常见的肝病医疗广告宣传多为以下四种路线:就学受阻、求职受阻、婚恋受阻和生命终结。这种夸大的、虚假的医疗广告效果往往比正面科普乙肝知识更为被大众喜闻乐见,继而逐渐形成“乙肝恐怖论”。

至此,政策法规误读了乙肝患者的部分权益,虚假广告毒害了普通民众的认知,乙肝患者尤其是乙肝病毒携带者长期困于“乙肝歧视”中生活、治疗、工作。

歧视根源三:甲乙丙肝传染渠道不了解

    乙肝不是甲肝.甲型肝炎是由通过感染甲型肝炎病毒(HAV)引起的急性肝脏炎症主要经粪——口途径传播,发病以儿童和青少年多见,是我国常见的肠道传染病之一在病毒性肝炎中发病率及感染率最高。1988年的上海甲肝大流行让国人记忆犹新,谈肝色变!而乙肝通过输血,性交,血液等途径传播.公众很多把对甲肝的印象加在了乙肝的身上!

    针对这些歧视根源,我真的不敢在朋友们中间告知他们。多年的社会歧视认知,导致我怕失去现在的工作。 目前,我小心翼翼的工作,小心翼翼的生活,吃药,医保也不敢报销,总是怕自己会受到伤害。现在自己劝自己,坚持个10年下来,说不定抗病毒就成功了,花钱就花了吧。真的不敢和大家的认知做较量。

PMP-T130 



真诚赞赏,手留余香
方清
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