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方清 副主任医师 宜昌市中心医院 肝病科

身处乙肝险境,深感医患谈心机会的珍贵

方清 副主任医师 宜昌市中心医院 肝病科
发表于2018-01-29
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PX0470网站文章学习心得(写在《首次病史汇报》的前面)
【前言】
    首先谈一下读后感这个东西,对读后感的概念停留在小学六年级,因为那时候写了迄今最后一篇读后感(手动微笑)。看了PMP A0060的读后感,算是给我一个启发,就按照前辈的模式来吧。
【与方医生的结缘过程】
    看到方清医生对于乙肝的理念和事迹是在一次无意间的机会,因为本身的缘故,比较关注这方面的信息。
    首先看到的是PMP联盟,于是通过百度PMP搜索到方清医生,正如方清医生所说,乙肝是互联网上话题最多的疾病之一,这可能和它的疾病属性有很大关系。我是在五六年前开始在互联网上搜索专门的乙肝社区,这种论坛,贴吧,扣扣群,应该也是数不胜数,因为扣扣比较普遍,所以最后找到了两个比较靠谱的扣扣群,大家互称战友,群内有专业的医生,和资深病友,一晃五年过去了,今年年初也接触到了亿友公益,明显感觉各位战友们在治疗自身的同时,在普及疾病知识方面所做的努力。最后搜到方清老师(感觉称呼老师更加合适),感觉方清老师的理念正是我心中所想,并看到很多,时间沉淀下来的,宝贵,专业的知识体系,我感到非常的开心。
【我的经历】
    我是出生几个月以后感染乙肝,至于什么方式不得而知,最近听姑姑说,92年我们那里普及乙肝疫苗,而我在91年冬天出生,前后就差两个多月,命运给我开了个大玩笑。
    我庆幸我知道这个消息比较晚,因为以我现在的心态,根本不会感觉这是什么问题,只是个玩笑。从感染后到能记事,听家人说使用干扰素治疗过,92年前后的干扰素呀,据说是天价,不知道家庭跟着我经历了什么。小学没有再使用药物治疗,只是记得奶奶老是给我揉肚子,知道初中快毕业的时候,重新开启了治疗,那时候用的什么药已经不太记得了,只记得这样的这样的治疗持续到我上大学以后,因为脱离了家人的监管,在2012年的时候,病情有所加重,原因也很普遍,不规律的作息和饮酒。
    因为从小在老家医院以为肝病医生跟前治疗,所以在12年冬天经过一系列检查后开启了抗病毒治疗,鉴于经济情况,使用备选药物阿德福韦酯至今,最近准备咨询医生是否可以换成副作用低的恩替。也是从2012年开始逐步关注自己的身体,在进行一定的学习和了解后,开始主动的做一些事情,现在想想,那时候的自己真的很傻,而且这也是我和方清老师的理念产生共鸣的原因。
   从我记事的时候开始,疾病并没有对我的生活造成很逆转的改变,身边的亲戚朋友不能说没有歧视的,但是大部分都是关心的姿态,所以大学的时候,也是由于年轻,比较叛逆,心中一直有个想法:我倒要看看,你(乙肝)能把我怎么样,所以一直和普通同龄人一样作息无规律,并对饮酒这件事并没有在意过,甚至比身边的人更有过之而无不及,这也是医生后来开启我抗病毒治疗的主因(个人认为),但是这并没有引起的注意,2013-2015年,自己抛开学业,开始从事电商的工作,出发点也很现实,从小因为疾病所造成的家庭经济条件一直我心中的一块痛。
   那段时间的冒险,可能是我作为一个患者所做的最愚蠢的事情。我的作息基本是晚上十点出门,凌晨三点至四点忙完回来休息,白天下午四点起床,吃自己的第一顿饭,并且中间穿插着晚上和朋友出去吃饭,避免不了得饮酒。幸运的是,在这段时间并没有让我的病情恶化;另一点我厌倦了那种生活。于是出于自己的情况,选择了朝九晚五的生活。
   新的生活环境下,我对自己的身体也进行了一次全新的评估。开始逐渐改变自己之前的混乱作息,说实话,这个过程确实很艰辛很痛苦。但是在健康面前,一切都是值得的。并在后边的生活中逐渐喜欢上了跑步,也尝试过半马,自己之前喜欢篮球,晚上基本会在11点之前熄灯。回头看看所有的努力使我在疾病面前不在彷徨,在同龄人面前,更加清醒。
   花费这么大篇幅,写我的经历,有两点原因。
   首先,我希望我的经历能帮到更多的战友,在乙肝面前,我们的行为到底应该是怎么样的-----规范管理自己的生活,预防和治疗并举。这一点方清老师给我们从治疗和学习给出了一整套系统科学的方法,并且这些东西还在进一步完善。
   其次,作为一个普通人,尤其是乙肝人,能有一个谈心的机会,其珍贵程度,只有身处其境的人才可以体会到!
【学习心得】
(1)预防:这一点个人认为针对的主要是患者家属,当然患者自己首先要有一个认识,因为作为患者,心理上的认同主要来源于家庭和医生,医生自不必说,维护家庭的健康就是在降低患者自身病情恶化的风险,这个主要指的是经济条件和家庭环境的变化对患者的影响。
(2)治疗:治疗上,其实最大的心得就是既然选择了医生就要信任,虽然我也是刚接触PMP,但是作为一个特殊群体,以及我自己的辨识能力,我还是选择相信。治疗上没有其他多的心得,因为治疗上,医生会履行他的专业职能。患者不便帮倒忙。
(3)乙肝知识普及:坦白说,作为一个乙肝患者,在这方面能做到广义的宣传的很少,但还是有,比如亿友的发起人,等等;但是多的是通过患者以家庭为单位的普及。在这方面,可以说我们有义务,因为我们自己就受着缺乏常识而带来的伤害。
(4)心态调整:乙肝患者多容易发脾气,然而发脾气正好会加重病情。宜昌市中心人民医院肝病科方清

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