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方清 三甲
方清 副主任医师
宜昌市中心人民医院 肝病科

怎样为患者做一个引导者

我的舅舅在十年前得了帕金森综合征,因为治疗这个顽疾,家里的资产基本上已经消耗殆尽,我的哥哥姐姐也不得不辍学,我想十年前,如果他能早一点认识这个疾病,他的家人能够早一点接受这个疾病的事实,或许情况会比现在好一些。

帕金森综合征,是发生于中年以上成人黑质和黑质纹状体通路变性疾病。美国APDA称年龄小于40岁便开始患病者为年轻的帕金森病患者。原发性震颤麻痹的病因尚未明了,10%左右的病人有家族史;部分患者可因脑炎、脑动脉硬化脑外伤、甲状旁腺功能减退,一氧化碳、锰、汞、氰化物、利血平、酚噻嗪类药物中毒及抗忧郁剂(甲胺氧化酶抑制剂等)作用等都可引起类似帕金森病的表现帕金森综合征。因为我的舅舅以前是以为厨师,长期使用煤炉炒菜,而且晚上长期居住在餐馆的小房子里,根据这些条件,可以判断他的病是由一氧化碳中毒引起的。现在都是一名大学生了,回想起以前,舅舅为了治病到处寻医的出去,我真有点恨自己为什么不能早出生十年呢!如果我能在那时了解这个疾病的有关常识,知道这个病是医学上的一个难题,知道这个病目前尚无有效地方法可以治疗,我一定会说服我的舅舅早点接受这个现实,也不会因为求医而白花这么多钱,家庭生活也会比现在要好一些。宜昌市中心人民医院肝病科方清

这个亲眼所见的案例一直停留在我的心中,为什么疾病发生后,我们没有对这个疾病进行一个详细的了解呢?

很多人生病后,不经思考,会马上去找医生。在治疗过程中,医生说什么,他会做什么,开什么药,就会按照要求吃什么药,很少会详细了解其病因及其有效地治疗方法。因此有些患者盲目地听从医生,也会导致患者的病情不见好转。在求医过程中,我的我的舅舅为了能治好自己的病,甚至还求神拜佛的,我认为这就没什么必要了。最后经过三四年的治疗,发现帕金森综合征到目前为止没有有效地治疗方法,时间的推移和家庭经济条件的限制也让我的舅舅和他这个家庭慢慢接了这个现实:这个病尚无有效治疗方法,只能吃多巴胺来缓解病情。现在,我的舅舅就是吃多巴胺来减轻半肢颤抖的痛苦。

这个疾病虽然对他的寿命没什么影响,但颤抖、佝偻的身体对他的生活质量却有着很大的影响。

身边的切实的例子,告诉了我:1、在找医生看病的同时,我们自己也要留一个心眼,去网上(好大夫等)查阅相关疾病的临床症状、发病原和治疗方法等。而不是对医生的建议言听计从(当然我并不是叫患者去怀疑医生,因为医生不能面面俱到去解释这个疾病,我们自觉地去网上了解这个疾病的常识,可是我们更加清楚地了解,同时还可增加患者对医生的信任)。2、即使治疗疾病心切,也不要去求神拜佛,科学的世界里没有神佛,另可将钱花在寻医的路上,也不要将钱花在求神拜佛的途中。3、自己要学会找医生,在了解自己的病情以后,自己可以在好大夫网站上寻找合适的医生去看病,而不是听别人说这个医生好,就去找他,而是要看这个医生是否擅长此疾病的治疗。4、不要盲目听从非专业人士的建议,他们意见我们只能选择性的吸取,不要让别人的意见来左右我们。5、对于像帕金森这样的顽疾,在了解这个疾病的基本知识以后,我们要学会坦然接受这个事实,因为拥有良好的心态,有事比花钱看病更重要。如果我的舅舅能坦然接受这个事实的话,我想更多资金会用在子女读书的事情上,现在他们家庭条件也不会这么差。

方清
方清 副主任医师
宜昌市中心人民医院 肝病科
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