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方清 三甲
方清 副主任医师
宜昌市中心人民医院 肝病科

春风拂面别惶恐 愿君与我同随访 PMP-A254

大家好,我是254,今年32岁,居住宜昌,于2015年加入PMP随访管理群组,目前正在进行抗病毒药物治疗。加入群组也有三年多的时间了,除了最开始在方医生的逼迫下动笔写过东西以外,再就没有主动深入地思考过,除了每天吃一颗药,有几次还漏服了,更没有认真严肃地落实过“两操”,也没有坚持学习,认知水平已经归零了。最近因为各种原因,才开始重新学习。今天很乐意跟大家分享加入群组的初心、收获和一些想法,既是抛砖引玉,也是对自己的一个重新审视和梳理过程。宜昌市中心人民医院肝病科方清

首先,加入群组的初心,用一句非常文艺的话对方医生说:我曾经惶恐无助大不了视死如归,却因为遇见了你,才开始渴望长命百岁。用直白的话说,就是想活,怕死。

这个“怕”对于我来说是深入骨髓的。因为我外公和爸爸都在40多岁因为肝癌去世的。爸爸在去世时候我正高三,走之前的一个多月我一直在家照顾。2001年农村的医疗水平根本不能帮助他缓解后期的痛苦症状,在我心里他是钢铁一般、高山一般的硬汉,却因为病痛受到的种种折磨,我亲眼目睹了整个过程,到现在都不敢认真回忆那些细节。所以我在后来知道自己有乙肝的时候,简直如坠深渊。那是大学新生体检,通知复查之后,系辅导员找我谈话,告诉我有乙肝,要休学治愈以后才能返学,那天晚上我记得是一个非常美好的秋天夜晚,明亮的天上挂着圆圆的月亮,我却满眼都觉得黑云压顶,万念俱灰,站在宿舍阳台上嚎啕大哭。同学们都吓坏了,我说我想我爸爸了。所幸我在医院遇到一位跟方医生一样医者仁心的好医生,求他给我手写了一张证明,证明我只是病毒携带,不影响上学,不会传染给同学,还留了他的电话号码带给了辅导员,才得以继续求学。但从此,乙肝的心理阴影如影随形,如同一个恶魔,常常在激情满怀的时刻跳出来,使我觉得人生暗淡。伴随着毕业,又带给我实实在在的影响,就业的入职体检使我放弃了好的单位,害怕被歧视使我不敢大大方方的选择恋爱对象,这一关又一关的拦路虎,相信在我们大家身上都经历过,每个人都有一部血泪史。

毕业以后经历了几次单位拒绝,我走进了当地一家所谓的肝病专科医院,被一顿吓唬加保证能治好的承诺,忽悠了两个月。拿了两次药以后醒悟过来,再不去当那个冤大头了。

大概是06年,去深圳玩了一段时间。有一天在街上发现有一整条街的灯箱广告全是刘德华手绑红线宣传反对乙肝歧视的公益广告,当时震惊了。因为在我们这个小城市,电线杆上、公交站台铺天盖地都是赤裸裸饱含歧视的广告,甚至在当地电视台上还在播婆婆对刚生孩子的妈妈说“你有乙肝,你不要抱孩子”这种广告,整个环境对乙肝犹如洪水猛兽谈之色变,在这里却有我的偶像公开科普反对歧视,这是多么巨大的文化差异啊!当时不知道有多羡慕那些开放包容的大城市,当然在乙肝这个问题上面,现在应该是别人羡慕我们宜昌啦,因为这里有一个愿意做长期随访管理的带头人,还有一群愿意免费认知干预科普宣传的小伙伴。所以从深圳回来以后,开始自己在网上学习了一点基础知识,自己给自己当了几年的医生,每年检查一次肝功能,一直正常也就没当回事。

后来结婚生孩子忙工作,有差不多四年没有检查肝功能。因为我妈妈也是携带者,她直到现在都是肝功能正常的携带者,安安稳稳地没一点事儿,我也就大意了。直到2015年偶然一次不舒服,呕吐,一个当医生的亲戚说有可能是肝上的问题,我赶紧偷偷去查了一下肝功能,果然高了三、四倍,超声显示有轻微纤维化,弹性硬度检测结果也很差。看着年幼的孩子、刚刚起步的工作,就跟当年在大学的那个晚上一样慌了,彻夜难眠。这些病毒终于不安分了,我企图通过遗忘就能蒙混过关的算盘落空了。然后开始了频繁地跑医院,就是方医生所在的中心医院。当时隔我去深圳差不多快10年了,中心医院还是我们当地最好的医院,肝科门诊却偏安一隅,设在最偏僻的一幢小楼的四楼。

我几乎把科室所有医生的号都挨个挂了个遍,当时有叫我先观察的,有叫我抗病毒治疗的,但他们都没有给我解答我为什么会突然变糟、现在的情况到底有多糟、离肝硬化还有多远、抗病毒以后耐药怎么办等等一系列问题。最后一个医生,比较耐心地给我看《乙肝防治指南》里面的一段话,说我符合抗病毒的指征了。我当时觉得自己就像是医生眼中的一张化验单、几个数据、一页病历,而不是一个活生生的人,我那些小情绪他都没看到,其实也怪我当时的认知水平和看病素养太差了。从这个医生办公室出来后,鬼使神差的走进了对面方医生的办公室,不疾不徐如春风拂面,立马就安抚住了我焦躁的情绪,然后经过几个月的考验,最终签订了“生死状”。

现在的状态基本上就是岁月静好,对于我个人来说,跟乙肝这个敌人目前是和平状态,不刻意惹他,来事儿了也不再怕事儿,因为背后有方医生,心里也有底气。所以,人生要想走得顺畅,就必须得在关键时刻做出正确的选择。我曾经犯过错误,也正在承受犯错的后果,但我们总要向前走,修正错误的能力也决定了人生是苦难还是幸福。我在这方面选择方医生作为家庭医生是正确的开始。有了正确的目标加不忘初心的态度,我相信就能平平安安地走一辈子。但是,我个人认为,今天想和大家分享的很重要的一个,就是“师傅领进门,修行在个人。”这句话。

人这一辈子,不管是疾病,还是工作、婚姻、生活,靠别人是靠不住的,终究还得靠自己。作为一个近水楼台先得月的本土PMP成员,平安无事儿就跟方医生互不打扰,有点风吹草动就去门诊挂号,面诊完了又无事一身轻。如果每个人都跟我一样,那随访管理群组就没有存在的意义,就算是把方医生累死,我们这个大群组也走不远,走不宽,更出不了什么成果。作为一个随访管理的受益者,我觉得不应该是这种状态,我想这应该也不是方医生想看到的状态。

几年前我陷在泥泞沼泽地里,跟无头苍蝇一样四处乱撞,是方医生把我捞上来,扶到椅子上坐下,听他讲的,看他写的,慢慢沉下心来梳理这个事儿。一晃已经在这把椅子上安安稳稳地坐了好几年了,也该学会站起来自己走了。

作为我们群组志愿者的一员,我不仅要学习自己走,也愿意拉其他人一起走。有方医生构筑的这个安全小屋遮风挡雨,无忧无虑了这么久,可屋子外面还有成千上万的人在淋着雨,跟几年前的我一样无助,或许正在他人生的关键时刻,或者在不恰当时机做了不恰当的选择。如果我有能力,为什么不去帮一下呢?所以最后我愿意表态,和大家一起,做正确的选择,做积极的学生,将来做积极的老师。请大家多帮助我,我也愿意帮助大家,不管是乙肝还是其他方面的,只要是能帮得到的都可以。不会的一起学,会的咱们一起帮,愿星星之火,可以燎原。

PMP-A254   第2随访小组

方清
方清 副主任医师
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