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方清 三甲
方清 副主任医师
宜昌市中心人民医院 肝病科

病情评估第1天:漫漫乙肝路的心得体会


1、从96年查出乙肝大三阳后,经历了惶恐,无助,急于求转阴,肝功能正常下,吃过中药(具体成份已不记得),口服抗病毒药(拉米夫定)。然后因身体无症状变成无视乙肝存在,再到2006年因过度减肥,连续一星期未进主食,肝功能不正常住院。

这期间我的心路经历:惶恐-------急于求转阴(没在医生指导下,自行口服抗病毒药)------ 宜昌市中心人民医院肝病科方清
无所谓,不放心上(1996年至2006年,从未去门诊询访过)-------住院(2006年,肝功能异常住院)

2、2006年住院后,出院三个月,再次住院。然后开始吃抗病毒药

这期间我的心路经历了:恐惧(2006年住院症状很重,出院三个月后又无症状住院)-----把希望放在抗病毒药上面。

3、2007年4月-2011年10月,抗病毒药用了好几种:拉米夫定,恩替卡维,阿德夫韦酯

这期间我的心路经历:

希望(拉米用了5个月后,转阴)-------失望(拉米用一年后,耐药)-------希望(恩替用3个月后,病毒量减少)-----失望(恩替用上1年半后,耐药)------再抱希望(恩夫+阿德)(用上后,病毒量减少)-----再失望(用上1年1个月后,耐药)------不再抱希望(医生说都耐药,然后叫停药)
这中间的心路是复杂的,一方面,满怀希望,想将病毒转阴,然后可以怀上小孩,结果一再的耐药。另一方面,长达5年抗病毒治疗,药费支付10多万,这对于象我这样的普通家庭来说,也是很大的负担。可谓在抗病毒的这5年时间,我是失去了生小孩的理想年龄,也投入了大量的金钱,但结果是很不好。

    作为病人,得了乙肝是何其的不幸。但遇到方医生又是何其的有幸。方医生提出转变慢性乙肝“重病区轻门诊,重终末期干预轻预防和病程进展期阻断”的不合理医疗干预局面。这个扭转会造福多少乙肝病人,让他们不再只有跌入了肝硬化,肝癌末期的深渊。有位患肝癌六年的病友说,在肝癌查出三年前,他检查,还是健康携带者,三年后就查出是肝癌。他当时说的一句话让我印象好深:“如果有定期的专业医生指导,如果多懂些这乙肝方面的健康教育,也不会自己跌到深渊,再一点点的往上爬。”是呀,如果,如果早可以去防治,病人也不会跌得那么惨,现在每天都挣扎在与肝癌病魔的斗争中。看到身边的实例,我在哀自己不幸的同时,也庆幸自己在还没有进一步恶化,只是肝炎的时期遇到了方医生,这是让我多么的幸运。作为病友,我希望更多的病人也能和我一样得到这样的幸运,防治乙肝,不象我(病情虽没有恶化,但多年的反复肝炎,我的肝也是受到损伤的)在乙肝上付出健康和金钱(几年的抗病毒治疗,已经耗掉了我10多万,对于我这样一个普通收入家庭,经济上的压力又是何其的大,而经济上的压力又反过来对我的病也是个不小的精神压力)的惨重代价。更不象我那位肝癌六年的病友,在肝癌查出后的六年时间,经济上已经消耗掉了,按他自己的原话:一套房子的钱,但这只是冰山一角,他还得继续战斗在抗癌的道路上。这对于一位象他这样上有老,下有小的正值当年的中年男子来说,又是何其大的压力,怎一个苦字了得。如今方医生的这种看病的扭转,可以挽救多少乙肝病人不跌入深渊,让他们不再受到诸如我或比我病情更重情病人的苦,这小到对乙肝病人本身,对其家庭。大到对国家,对社会,都是百益而无一害的事。这样的事,除了支持,还是支持。相信不光是我们病友,社会上的有识之士,都会行动起,共同将这功在当下的事做的风风火火,造福全社会。

 

      当听到医生说耐药,停药时,心情的那种复杂,既觉得前途一片黑暗,因为听说如果停药,病毒大量复制,会重新导致肝功能不正常,病情进一步加重,甚至会恶化至肝硬化或肝癌。又觉得是一种解脱,那种再也不用为每个月沉重的抗病毒药费压得喘不过气来的沉重经济负担的压力。这样的复杂心情不是在乙肝病魔的阴影中苦苦挣扎的人所不能体会的。有时心里觉得自己与其是活在乙肝的病中,还不如说是至始至中活在乙肝的担忧和恐惧中。后者对自己的伤害更大于前者。自己周而复始的活在如果不上抗病毒药,如果抗病毒药不能至病毒转阴,如果停药,就会复发。这样的精神压力与经济压力将我压的喘不过气来。

在抗病毒药都耐药后(病毒始终转不了阴,抗病毒期间肝功正常),我停药了7个月,这7个月,我又重新转回到之1996-2006年那时的情景,完全不再管乙肝这个病,在7个月后又一次连续一个多星期零晨2点左右才睡后,再次身体不适发病住院。这7个月,没有做任何的肝功能检查。

我仔细的回顾了我在抗病毒期间和停药后我的生活状况,在这期间,我一直有经常外出到外地,周车劳累。晚上一般都是12点才睡。停药后的7个月最后1个月,更是有连续 一个星期的晚上2点才睡的记录。我在心里对抗病毒药用着无穷的疑问:是抗病毒药保证了在抗病毒期间一直肝功能正常吗,那DNA一再的转阳,又怎么解释呢?。按照医生说是DNA大量复制导至我肝功能不正常,抗病毒药抑制了DNA的复制,所以肝功能正常。那么我是因为抗病毒药所以肝功能才一直正常的吗,那我抗病毒期间DNA一直没有降下来,又怎么来解释呢。还有,我在停药后的那7个月,肝功能正常吗,由于没有去定期检查,
也无从知晓了,所知道的只是自身感觉没有症状。这种种的疑问,对于我这样没有专业乙肝知识的病人,是无从解答的。。

围绕着抗病毒药,我是始终绕在里面在,用药,则肝功能正常,病情得到控制。不用药,则肝功能不正常,病情会进一步恶化。这样的推理用在我这个个例上,是正确的吗?我个人生活上的对这个病的一次次的不在意,常出外地,周车劳累,精神上对乙肝的恐惧,
对病毒药的既求又憎的心理压力始终得不到的缓解,这种种的诱因是否是我肝功能反复不正常的原因呢。这些没有答案,因为我接触到的信息,就是要吃抗病毒药,如果不吃病情就会进一步恶化,这让我的思想基本固定在了这个点(抗病毒药)上,而完全忽略了我自己,作为我本人的重要性。我已经把所有的希望都集中在了那小小的药丸上。我的心情随着这个药而起伏,当听到我都耐时,我觉得前途一片黑暗,天都要塌了,觉得自己没治了,那种无比沮伤的心情,只有自己能够体会到其中滋味。当我听到再吃抗病毒药,说虽然没有将我病毒降下来,但保证了我肝功能正常,所以这药还是很有用的,然后又再一次进入到抗病毒里面。真是要这样一直的循环下去吗。

我在心里问自己,如果,如果我做到生活有规律,饮食注意,不熬夜,心情舒畅,会是什么样子呢?如果我采用积极的心理态度来对待乙肝,如果我不再把所有的注意力及所有的希望都聚焦再聚焦到抗病毒药上,又会怎么样呢?

     我没有专业医生的知识,但作为一个病人,我在病区里看到那些晚期肝硬化,肝癌的患者最后什么药都没了用,因为他们已经吸收不了这些药了。我在想任何的灵丹妙药,脱离了人这个主体自身都是没用的。如果人体本身不能够产生强大的免疫,不能够通过自己身体的调节去抵抗病毒,那么任何灵丹妙药都是百搭。

    话题再次的回到抗病毒药上来,有用吗,有用,但这个有用,是辅,不是主。主应该是我们自身。我们自己的身体机能发挥正向积极的作用。如果我们硬要颠倒过来,把药当成了万能的神,没有药,就会病情进一步恶化,没有药就会前途一片黑暗。这样的心理暗示本身就会把我们自己身体的正向机能打倒。无论是在精神上,还是在身体上,还是在经济上,都会把我们打的一败涂地。因为我们已经不再是一个可以正常生活的人了,我们始终活在对乙肝的具大恐惧和对抗病毒药的无穷的依赖中。还有对一旦耐药的无比恐慌中。

在第五次住院后,我在心里对自己说,我不要再这么活了,我不想再活在乙肝的阴影下,我不想再陷入无休无止的,药就是万能的神的境地中(药是肯定用作用的,但药决不是万能神,药是辅助我们自己的身体恢复正常的机能,而不是把药放在主要位置,自己身体的正常机能放在辅助的位置。如果是那样的话,我想肝硬化,肝癌晚期的病人大概都不会死去了,因为有药物。)

我要积极的战斗起来,主动的去迎战乙肝,我要乐观向上的活着,我要用我切深的血泪体会去帮助那些跟我一样饱受乙肝折磨的病友。

我在不断的反醒自己的同时,看到方医生在文章里提到的,抗病毒药是重武器,什么时候用,怎么用,要慎重。作为一个在这上面绕了一大圈子的病人,真是太有体会。方医生的疾呼会振救多少病友不再走我这样的血泪弯路。一篇篇的看方医生的文章,让我的心里照进了一丝丝的光亮,我在自身觉悟的同时,也看到专业的医生的指导。让我更坚信了自己思想上转变是多么的重要。

对于乙肝,我现阶段的心态,是不再恐惧,写上不再恐惧时,我反复的问自己,是不是真不恐惧了,一定要认真的听自己内心的声音,而不是自以为是的,当我反复的自己确认后,我感到很开心,我真的不再恐惧了,我不再总是一看到病情更差的病友时,自己内心就惶恐,担心自己也会跟他们一样。我想我有了不再恐惧的心情,应该是我踏入成功路的关键起步。在此,我也要再次的感谢方医生,是他在关键的时刻扶了我一把,让我有坚定的信心。信心比黄金重要,这句在汶川地震,在无数的灾 面前,鼓舞了无数人的话,用在我们广大的乙肝病友身上,是更加的重要。

2012年9月25日 PMP-A008

【方医生读后感】

    前言:

    了解病友在面临临床问题时,她在怎么想?想自己、想药物、想医生。了解病友在面临临床问题,她会做什么?对于医生而言,从时间角度是很难允许的,尤其是门诊医生面对门诊病友,只有那么短短几分钟的接触。我和PMP-A008病友,都是非常幸运的,因为我们共同拥有过一段不能再被复制的人生和医患合作经历,即整整1年作为彼此最重要的医患关系而存在。

    上述文章是经过数月的医患初步建立信任关系后,PMP-A008在接受我的病情评估建议之后,落实情绪体操医嘱的第一篇,事实上也是她连续进行了240天日志的第一篇,我只是选择了她的部分日志进行发表记录,也许就是为了今天,在繁杂的临床工作中需要重新获得心境的安宁之刻,我能够有最好的精神粮食,因为我们曾经共同经历慢性乙肝定期随访管理探索最困难的起步阶段,通过回顾最困难的环境下,我们一起做过的工作,可能会给外在环境不再那么困难,但是心力已尽疲惫心境浑浊之时,通过解读PMP-A008走出乙肝迷局的过程,在给病友会新朋友于启迪同时,也给我以及我们病友会的资深志愿者们带来一份笃定前行的力量。

   解读:

  (1) 情绪体操就是围绕我们生活和工作中某一项最重要的内容为中心,以时间为轴,以中心事件的客观事实回忆和主观感受回忆,采取文字记录的方式给予记录,精髓在于通过反思摆脱负面情绪,而乐观的既往开来。如何能够正视既往的伤心或者痛苦处,且把它写下来,这是最需要有外力协助的第一步,因为人性在这里的通常表现就是软弱的。一旦迈开这一步,我们内心的勇气将可能被激发,原来不过如此。文字的形式,是至关重要的,是让执笔者能够在今后有机会跳出自身的情绪影响,用客观的第三方视角,来发现曾经的自己是多么的充满情绪而不理性,并且心悦诚服的接受自己的情绪存在,但是将很难再接受自己的不理性或者不合理的行为方式重演悲剧。情绪体操的成效如何,不仅仅在于坚持的时间长短,也需要看我们选择的主题是否重要且符合当下或者短期未来的需求。

(2) PMP-A008的这篇情绪体操具有以下特点:

         选题合理:因为慢性乙肝是当时困扰她的最主要人生大事儿。依据:(1)因病治病,而无心工作到以看病为主业。严重影响了她正常的社会角色担当。从2006年(30岁)到2012年(36岁)的6年看病经历,不堪回首。至少具有5重巨大现实性压力:A 疾病预后不良压力(抗病毒药物耐药无药可用,肝硬化肝癌阴影笼罩),B 医疗经费和家庭生活经济压力(没进只出的日子看不到头),C 社会和家庭角色压力四周环绕(自我歧视、家庭弱者、社会角色孤立者)D 亚健康身体症状的压力(失眠、脱发、面色晦暗发黄、食欲不振、胃肠道不适、月经失调、情绪难于自控被评定为抑郁)E 既往人生愿景和现实冲突导致的内心极度不甘心的挣扎(优越的家庭环境和生活,美丽女人、成功的小商人、业余摄影爱好者、见多识广的驴友,沦落到唯一愿望是拼死也要当回母亲)。

        具有良好思维能力和语言组织力:痛苦的经历是让人刻骨铭心的,也许记录起来就是历历在目,非常清晰。

        厘清了既往看病经历中的诸多客观事实:

       第一阶段: 1996年至2006年,从未去门诊找肝病专科医生咨询,而是急于求转阴,肝功能正常情况下,吃过中药和口服抗病毒药(拉米夫定)。心态上经历:惶恐,无助到急于求转阴,失望,然后无所谓,不再放在心上。

       第二阶段:2006年-2012年,因过度减肥,连续一星期未进主食,肝功能不正常住院,被检查发现低白蛋白血症和腹水,考虑诊断为肝硬化腹水。接受正规医院专科医生治疗,长期抗病毒治疗成为唯一的选择和希望。心路经历:希望(拉米用了5个月后,转阴)-------失望(拉米用一年后,耐药)-------希望(恩替用3个月后,病毒量减少)-----失望(恩替用上1年半后,耐药)------再抱希望(恩夫+阿德)(用上后,病毒量减少)-----再失望(用上1年1个月后,耐药)------不再抱希望(医生说都耐药,然后叫停药)。一方面,满怀希望,想将病毒转阴,然后可以怀上小孩,结果一再的耐药。另一方面,长达5年抗病毒治疗,药费支付10多万,这对于象我这样的普通家庭来说,也是很大的负担。可谓在抗病毒的这5年时间,我是失去了生小孩的理想年龄,也投入了大量的金钱,但结果是很不好。

      在随访医生指导下,进行了有成效的经验和教训总结,反思非常到位:

      首先揭示了一位乙肝病友的注意力或者生活的全部关注度是集中到抗病毒药物上的过程和成因。

      其次主观承认和接受,自己是没有足够专业知识的医生,而只是病友的身份。从理性上认同了慢性乙肝定期随访管理理念的重要性 ,以及医患角色定位和分工的不同处。并且开始履行一位病友在随访管理中的角色和责任,那就是落实医嘱和反馈医嘱执行细节。包括以下几个要点:首先,是放下不属于病友有能力操心的有关治疗药物或方案疑惑的刨根问底,从而避免心理暗示的折磨。“这样的心理暗示本身就会把我们自己身体的正向机能打倒。无论是在精神上,还是在身体上,还是在经济上,都会把我们打的一败涂地。因为我们已经不再是一个可以正常生活的人了,我们始终活在对乙肝的具大恐惧和对抗病毒药的无穷的依赖中。还有对一旦耐药的无比恐慌中。”其次主动积极调整心态。“在第五次住院后,我在心里对自己说,我不要再这么活了,我不想再活在乙肝的阴影下,我不想再陷入无休无止的,药就是万能的神的境地中(药是肯定用作用的,但药决不是万能神,药是辅助我们自己的身体恢复正常的机能,而不是把药放在主要位置,自己身体的正常机能放在辅助的位置。如果是那样的话,我想肝硬化,肝癌晚期的病人大概都不会死去了,因为有药物。)我要积极的战斗起来,主动的去迎战乙肝,我要乐观向上的活着,我要用我切深的血泪体会去帮助那些跟我一样饱受乙肝折磨的病友。”其三明确病友角色的主要责任是选择好自己的医生,并且落实医生医嘱。总结教训包括:医生不固定,定期复查医嘱落实不到位、漏药、生活方式干预医嘱没重视(我仔细的回顾了我在抗病毒期间和停药后我的生活状况,在这期间,我一直有经常外出到外地,周车劳累。晚上一般都是12点才睡。停药后的7个月最后1个月,更是有连续 一个星期的晚上2点才睡的记录。),一直生活在恐惧压力之下时间过久。

   其三记录了一系列从病友角度经常困扰或者思考的问题:例如当听到医生说耐药,停药时,心情的那种复杂,既觉得前途一片黑暗,因为听说如果停药,病毒大量复制,会重新导致肝功能不正常,病情进一步加重,甚至会恶化至肝硬化或肝癌。“我在心里对抗病毒药用着无穷的疑问:是抗病毒药保证了在抗病毒期间一直肝功能正常吗,那DNA一再的转阳,又怎么解释呢?。按照医生说是DNA大量复制导至我肝功能不正常,抗病毒药抑制了DNA的复制,所以肝功能正常。那么我是因为抗病毒药所以肝功能才一直正常的吗,那我抗病毒期间DNA一直没有降下来,又怎么来解释呢。”“有时心里觉得自己与其是活在乙肝的病中,还不如说是至始至中活在乙肝的担忧和恐惧中。后者对自己的伤害更大于前者。自己周而复始的活在如果不上抗病毒药,如果抗病毒药不能至病毒转阴,如果停药,就会复发。”

“我在心里对自己说,我不要再这么活了,我不想再活在乙肝的阴影下,我不想再陷入无休无止的,药就是万能的神的境地中(药是肯定用作用的,但药决不是万能神,药是辅助我们自己的身体恢复正常的机能,而不是把药放在主要位置,自己身体的正常机能放在辅助的位置)。”我在心里问自己,如果,如果我做到生活有规律,饮食注意,不熬夜,心情舒畅,会是什么样子呢?如果我采用积极的心理态度来对待乙肝,如果我不再把所有的注意力及所有的希望都聚焦再聚焦到抗病毒药上,又会怎么样呢? “对于乙肝,我现阶段的心态,是不再恐惧,写上不再恐惧时,我反复的问自己,是不是真不恐惧了,一定要认真的听自己内心的声音,而不是自以为是的,当我反复的自己确认后,我感到很开心,我真的不再恐惧了,我不再总是一看到病情更差的病友时,自己内心就惶恐,担心自己也会跟他们一样。我想我有了不再恐惧的心情,应该是我踏入成功路的关键起步。”

 其四领悟了慢性乙肝定期随访管理的精髓:“信心比黄金重要,这句在汶川地震,在无数的灾 面前,鼓舞了无数人的话,用在我们广大的乙肝病友身上,是更加的重要。”医生和病友都要有信心。

 最后PMP-A008在开始反思,为什么她的看病过程会一步一步把自己带入眼里只有抗病毒药物的陷阱里的原因,这是一个值得医患共同深思的问题。

为什么随着慢性乙肝抗病毒治疗疗程的延伸,慢性乙肝的病友的注意力会都被聚焦到这颗小小的药片上呢?可能因为承载了希望,也带来的失望,和病友的心情形成了强烈的共振。“”希望(拉米用了5个月后,转阴)-------失望(拉米用一年后,耐药)-------希望(恩替用3个月后,病毒量减少)-----失望(恩替用上1年半后,耐药)------再抱希望(恩夫+阿德)(用上后,病毒量减少)-----再失望(用上1年1个月后,耐药)------不再抱希望(医生说都耐药,然后叫停药) “,很难拥有一颗平常心来面对抗病毒治疗的顺利或者不顺带来的身体指标和预后预期的变化。 “医生说耐药,停药时,心情的那种复杂,既觉得前途一片黑暗,因为听说如果停药,病毒大量复制,会重新导致肝功能不正常,病情进一步加重,甚至会恶化至肝硬化或肝癌。又觉得是一种解脱,那种再也不用为每个月沉重的抗病毒药费压得喘不过气来的沉重经济负担的压力。这样的复杂心情不是在乙肝病魔的阴影中苦苦挣扎的人所不能体会的。有时心里觉得自己与其是活在乙肝的病中,还不如说是至始至中活在乙肝的担忧和恐惧中。后者对自己的伤害更大于前者。自己周而复始的活在如果不上抗病毒药,如果抗病毒药不能至病毒转阴,如果停药,就会复发。这样的精神压力与经济压力将我压的喘不过气来。

首先,抗病毒药物的治疗效果很神奇,只要用上药物,病毒DNA和肝功能就能很快恢复;如果不使用抗病毒药物,那么病毒DNA就不下降或者下降缓慢,肝功能就容易反复波动异常;其次,医生们都反复强调和推荐使用抗病毒药物的重要性,是延缓肝硬化和减少肝癌发生概率的最重要治疗手段;如果不用抗病毒药物,那么今后就会逐渐发展到肝硬化和肝癌;第三,抗病毒药物很贵,且要长期服用,是巨大的经费负担或者压力;人不识货钱识货,这么贵重的治疗药物肯定治疗效果好,为了健康,咬咬牙还是要坚持。其四,抗病毒药物治疗过程中,病友的心情是过山车,起起伏伏,因为既有希望,又经常带来失望。

PMP-A008反思到:

 (1)我在心里对抗病毒药用着无穷的疑问:是抗病毒药保证了在抗病毒期间一直肝功能正常吗,那DNA一再的转阳,又怎么解释呢?

(2)按照医生说是DNA大量复制导至我肝功能不正常,抗病毒药抑制了DNA的复制,所以肝功能正常。那么我是因为抗病毒药所以肝功能才一直正常的吗?

(3)我个人生活上的对这个病的一次次的不在意,常出外地,周车劳累,精神上对乙肝的恐惧, 对病毒药的既求又憎的心理压力始终得不到的缓解,这种种的诱因是否是我肝功能反复不正常的原因呢?

(4)这些没有答案,因为我接触到的信息,就是要吃抗病毒药,如果不吃病情就会进一步恶化,这让我的思想基本固定在了这个点(抗病毒药)上,而完全忽略了我自己,作为我本人的重要性。我已经把所有的希望都集中在了那小小的药丸上。

(5)我在心里问自己,如果,如果我做到生活有规律,饮食注意,不熬夜,心情舒畅,会是什么样子呢?如果我采用积极的心理态度来对待乙肝,如果我不再把所有的注意力及所有的希望都聚焦再聚焦到抗病毒药上,又会怎么样呢? 

(6)我在想任何的灵丹妙药,脱离了人这个主体自身都是没用的。如果人体本身不能够产生强大的免疫,不能够通过自己身体的调节去抵抗病毒,那么任何灵丹妙药都是百搭。

(7)话题再次的回到抗病毒药上来,有用吗,有用,但这个有用,是辅,不是主。主应该是我们自身。我们自己的身体机能发挥正向积极的作用。如果我们硬要颠倒过来,把药当成了万能的神,没有药,就会病情进一步恶化,没有药就会前途一片黑暗。这样的心理暗示本身就会把我们自己身体的正向机能打倒。无论是在精神上,还是在身体上,还是在经济上,都会把我们打的一败涂地。因为我们已经不再是一个可以正常生活的人了,我们始终活在对乙肝的具大恐惧和对抗病毒药的无穷的依赖中。还有对一旦耐药的无比恐慌中。

(8)我在不断的反醒自己的同时,看到方医生在文章里提到的,抗病毒药是重武器,什么时候用,怎么用,要慎重。作为一个在这上面绕了一大圈子的病人,真是太有体会。

方清医生 

2018年11月27日

方清
方清 副主任医师
宜昌市中心人民医院 肝病科
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