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方清 三甲
方清 副主任医师
宜昌市中心人民医院 肝病科

方医生读《一个女博士的大三阳之路》有感

引用自   家庭医生在线健康论坛 » 病友圈 » 肝病圈 » 

我是母婴传播的乙肝,妈妈是小三,我是大三,肝功能一直正常。一路走来,从读研究生,到读博士,再到出国,再到回国工作做高校老师,外人看来我的成长非常顺利,但辛酸和苦楚只有自己知道。感谢我的妈妈,她遗传了我乙肝,更遗传给了我坚强和独立的性格;也感谢我自己,我永远欣赏和喜欢乐观的坚强的自己。    宜昌市中心人民医院肝病科方清

妈妈应该一直都是知情的,但她一直都没有告诉我,怕给我带来不好的心理影响。这一点我至今都感谢妈妈。我从小没有自卑,有的只是和妈妈一样的坚强和倔强。直到考大学的时候,全班同学在一起到当地体检,妈妈跟在后面,找了熟人,化验的结果才显示正常。妈妈并没有告诉我真实情况,只是轻描淡写地说“高考体检非常重要,妈妈是不放心你,你是健康携带,没有任何问题,不用担心”。我当时不知道“健康携带”是什么概念,并没有觉得它是个什么不好的东西,在很轻松的状态下参加了高考。    上大学一个月后体检,医生通知我去面谈。我告诉了家里,爸爸特意从家里赶到学校。那是我第一次明确地知道自己“大三阳”的状况。我仍然记得在长长的走廊上,医生告知我和爸爸“大三阳”的情景。爸爸鼓励我放宽心,定期检查肝功能。庆幸的是,我所在的大学没有所谓的“隔离治疗”(我知道有一些学校是有的)措施,没有任何同学和朋友知道我的情况,我没有受到任何的歧视,安静并充实地度过了四年的大学时光。

大学时的暑假,我在家当地医院进行了一段时间的治疗。这是爸爸的主张。肝功一直正常,爸爸更加寄期望于转阴。当时用的是干扰素,发烧、掉头发的症状非常严重。治疗一段时间,DNA的病毒数没有下降,反而更高了,我便选择了出院。

大学毕业的时候要进行体检,据说要记入档案。我实在想不出办法,抱着试试的心态,查到了校医院的化验医生的电话,并在体检的前一晚给他打了电话。我动之以情地告诉他,我已经被报送研究生,不希望这个结果记入档案,并影响我继续读书,希望他理解并支持。许是我感动了他,这位好心的大夫答应了,但他同时非常谨慎,让我第二天去医院找他,向他出具我的学生证明。第二天我面见了这位大夫,后来如我所愿的,他帮了我,我并没有在携带的名单里看到我的名字。这位大夫后来再也没有见到,但我永远心存感激。

我的研究生是保送的,保送外校。只身赴异地的一所大学参加研究生入学面试时候,被告知要体检,我的心一下子悬到了嗓子眼,在宾馆坐立不安。我在这个新城市举目无亲,但幸运的是有一位高中同学(这位高中同学曾是我的追求者,未果,后来我们成了无话不说的好朋友)。我让他帮我联系一个人zb,他顺利地找到了一位。尽管研究生体检并不严格,但那是我第一次zb,我在网吧等候,两小时如坐针毡,诚惶诚恐。直到他们顺利出来,我的心才放下,赶紧买了一堆吃的给他们表示感谢。
我的博士也是保送的,报送本校。博士的体检是我自己去的,因为我知道我所在的学校不会拒绝肝功能正常的候选者。事实证明,一切都很顺利。

博士读了一半,我公派出国访学。出国体检是我自己去的,健康证是拿到了,但在最后的备注那里有说明携带。这个出国健康证后来才知道其实是可办可不办,因为没有任何一个环节、没有任何一个人需要看我的健康证,包括出境入境,包括在国外买保险。我在国外的时候,妈妈格外担心,担心我的身体,担心我遇到什么不轨之人,担心意外事件,在妈妈眼里,我永远是个长不大的小女孩。她甚至说“如果碰到什么特殊情况,或受到侵犯,实在没

有办法的情况下,可以把你的健康证最后的备注给别人看”——原来健康证还有这样的作用,现在想来实在觉得很好笑。
回国之后经历了博士毕业和找工作。找工作我只投了三个大学,这三个大学都给了我面试的机会。我没有海投,我太知道自己要什么,适合什么,我能给雇主什么。我全心准备,顺利接住了这三所高校的橄榄枝,面试的三所大学都给了我offer。在选择去哪所高校时,我却犹豫了。妈妈建议我去A,A是普通一类本科大学,我在那里会相对轻松,妈妈觉得一个女孩子这样就非常好了,而且我身体不好,这个会更适合我;我青睐B,B是一所出色一流大学,有更大更广阔的平台,但工作很有压力。妈妈苦口婆心,她说不要我什么出人头地,只要健健康康就非常满足了。但我最终选择了B,妈妈没再说什么,她尊重我的决定。

进入高校B的入职体检,我是找人zb的。进来之后,每年的员工福利体检是我自己去。第一年的福利体检我很忐忑,但后来发现好的高校有一个非常好的地方,福利体检结果当个人隐私,人力资源的同事帮忙拿回来后放入我们每个人的私人信箱,自己只知道自己的情况。高校教师资格证我再三打电话询问,医生非常开明,反而过来安慰我,说这太不是一个事情了,肝功能结果当然写上合格啊。并向我解释,国家已经出台政策不准检查乙肝标志物了,但我们省现在还是沿用以前的标准,在项目里仍然有两对半,医院会签署知情同意书和隐私保护书,检查的两对半结果还是会附上,但总评结果以肝功能为准,所以我是合格。医生一再说没关系没关系的,我听得眼泪都要流下来。虽然对我们省不执行国家的标准我感到很不满,也很无助,但我也表示理解。因为有很多的幼教面对小孩子,还有一些是食品相关的岗位,教师资格附上两对半结果也不是那么不合理。我为自己能够宽心地理解别人而感到高兴,理解和宽恕他人,其实是善待自己。

——这便是我的历程,大三,女博士,大学老师,艰辛的不为人知的历程。我妥协过,zb过,与医生沟通过,无可奈何地换取入学和工作的顺利。这并非我所愿,但社会对此不宽容,我不得不屈辱如此。期望未来对待乙肝的社会大气候会越来越好,携带者能拥有更宽松的环境和更良性的心态,社会也能有投入更多的关注和爱。

我感谢我的妈妈。我从来不会责怪她遗传了乙肝给我。我感谢妈妈在我童年时的刻意隐瞒,我没有受到任何的负面心态影响,我心态健康,不自卑,乐观向上;我甚至感谢乙肝,妈妈和我都是携带,但恰恰是它塑造了我的坚强,不屈服,不认输。携带是既定的事实,我不能改变它,但这个世界有太多是能够通过我的努力得以改变的。我们能做的,是宽心接纳和臣服于不能改变的事情,同时投以最大的勇气和力量面对能够改变的事情。

我感谢我的先生。我们是大学同学,恋爱一段时间后,我如实告诉了他。他不在乎我的状况,反而经常提醒我休息和保养。他能担当,没有告诉他的父母,怕引起不必要的担心甚至恐慌。在经历了长久的异地甚至异国的恋爱后,我们幸福地结婚了。我感谢他的大度和宽容,感谢他对我长期的支持和爱。

这段经历在我心里埋藏了很久,我承认现在,在面临体检时,我仍会担心,会忐忑,会恐惧人知道我的秘密。我写出来,是因为心头偶尔仍会觉得沉重,希望通过文字让自己更好地放下和宽心。如果可以不加歪曲地表达内心的脆弱和担心,就会力量倍增。

【方清医生评价】

这又是一位女博士的公开心路吐露,应该说这可以反映成长于一个充满爱的家庭里的、高学历的、且找到自己良好伴侣的1位女性在面对乙肝时的策略及其走过的路,也许于娟博士也是这么一路走过来的,我有这种感觉。(复旦女博士于娟:为啥是我得癌症?(一)

为什么我要选择这篇文章来供群组的志愿者学习和交流呢?因为女博士代表的人群在我们群里比较少见,但是在社会上却是非常有代表性。这里面有非常值得大家深思和学习的地方。

(1)从头到尾女博士所揭示的是感染乙肝后,因为社会歧视或担心社会歧视而给自己带来的内心压力或伤害,已经到了不吐不快的地步。事实上把压力讲出来,就是一种最有效的解脱。从单纯心态上来讲,女博士已经做得很好,从现有的人生经历来讲,她已经相当的顺利,她是生活中的强者。我们可以看见她的心态处理的有多好,防范潜在歧视的细节工作做的有多么到位,可以说超过绝大多数人的平均水平;值得每位乙肝战友学习。

(2)但是,文章也暴露出另外一个问题,就是女博士本身并没有花功夫如于娟博士在真正遇见肝癌后做的事情,就是从疾病本身角度来展开学习和采取应有的防范疾病风险的正确措施。证据是每次宽慰都是来源于医生,而不是来至于自身的认知,暴露出博士本人对于乙肝的歧视,因为庆幸本身就是一种缺乏认知造成的歧视,只是博士自己不知道而已。其次,从文章的整个语境没有体现出博士是依靠了任何的科学依据或知识来作为内心强大的支撑。其三,博士的工作选择问题上,选择了压力大而且平台高的学校,没有听从母亲的建议,推测博士在拿起知识的武器来正面对待乙肝疾病风险本身方面也许还停留在口号层面。

(3)现在的情况是:博士本身的年龄阶段尚处于疾病自然史的平稳期或观察期,身体不会有任何不适,肝功能保持正常也是常事儿。属于在对待疾病态度上,并有没当回事儿的盲目乐观阶段,对乙肝的关注主要集中在避免被歧视水平。那么,随着年龄增长,在高强度的工作负荷下,随着乙肝自然史的进展变化,缺乏定期随访管理和医生的指导,一旦哪一天,身体出现问题了,就会是晚期,岂不是又是一位于娟博士的遗憾吗?

一位知性的女博士尚且如此对待乙肝,可想普通草根的水平也高不到哪里去。缺乏乙肝健康教育而导致的误会形成的社会歧视和乙肝病友及病友家庭的歧视,是导致像女博士都不能够幸免的常态,正是这种常态导致了慢性乙肝感染者只顾着逃避或回避,而切断了向医生获取正确指导,接受定期随访管理的机会。

最后强调,光有心态,或光用心态来对付乙肝迟早会吃大亏的。

【女博士处理乙肝问题的亮点】

1、有位坚强且独立自信的妈妈,遗传和培养了孩子坚强和独立的性格,这是善于自我保护的基础;懂得感恩且乐观自信,这是后面自强自立,沟通能力极强的基础;

2   爸爸更加寄期望于转阴。当时用的是干扰素,发烧、掉头发的症状非常严重。治疗一段时间,DNA的病毒数没有下降,反而更高了,我便选择了出院。幸亏作者的独立,不然顺着爸爸的好心,麻烦就大了,相信妈妈也发挥了作用。

3 执行力强,主动出击,沟通能力超群:大学毕业的时候要进行体检,据说要记入档案。我实在想不出办法,抱着试试的心态,查到了校医院的化验医生的电话,并在体检的前一晚给他打了电话。太厉害了,这份勇气和主动出击不成功都不行。

4. 有足够忍耐力:这并非我所愿,但社会对此不宽容,我不得不屈辱如此。该忍则忍,知道抱怨也是无济于事。

5. 心态乐观积极向上:我们能做的,是宽心接纳和臣服于不能改变的事情,同时投以最大的勇气和力量面对能够改变的事情。接受事实,力所能及去做可以改变的事情,积极应对。

6.处理事情有预见性且很有技巧和策略:我们是大学同学,恋爱一段时间后,我如实告诉了他。他能担当,没有告诉他的父母,怕引起不必要的担心甚至恐慌。选对人,选对告白时间,选对预防措施。

7.懂得如何面对压力:我写出来,是因为心头偶尔仍会觉得沉重,希望通过文字让自己更好地放下和宽心。如果可以不加歪曲地表达内心的脆弱和担心,就会力量倍增。写出来,面对它,就是缓解压力的最好方式。

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