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方清 三甲
方清 副主任医师
宜昌市中心人民医院 肝病科

PMP-A008自我歧视的形成、灾难、醒悟和解脱

      查出乙肝是1996年,21岁,当时应骋酒店高级主管职位体检,负责招骋的主管让我先去将乙肝转阴,然后再就职。查出后,身边的亲戚都知道了,为了让我调节下情绪,换个环境,父母将我送到亲戚住的城市去。宜昌市中心人民医院肝病科方清
      与亲戚们同吃同住,亲戚们并没有对我有什么不同,一起吃饭,也没什么另外对待,也不要求我要用公筷。唯一有一次,是小舅因为他爱人正怀孕,还是不能接受我和他爱人同一桌吃饭,哪怕是我用公筷。
     后来,去上班例行体检,我和好些新去的同事都查出有乙肝。身边的同事也没什么异样。一位大姐还说,这个很多了,我们单位里的好些人都有的。跟着一位同事结婚,同事们一起去参加婚礼,大家一桌吃饭,也没有同事表现出对我们查出有乙肝的同事有什么介意。到与自己关系好的同事家去吃饭,她另外给了双公筷给我,其它与我的接触跟之前也没什么不同。
     再后来,因为想着将来结婚要小孩,但又担心这个会不会传染给后一代。去到医院,将自己化验单给医生看,医生并不在意我有乙肝,看我的肝功能正常后,就说不用治疗。而且说他们这儿的医生护士也有是乙肝的,没什么。当我说出担心要小孩会传染时,她说她们这儿的护士长就是乙肝,也没要小孩,照样很幸福。
        到了2006年,我发病住院,之前的每次去医院检查都是用假名,而这个是妈妈一直坚持的,她怕我用真名,让别人知道而影响我。这次发病住院我也用了假名,住到医院,病友告诉我,得用真名,医保卡才能报啊,上帝哦,我是无知担忧到什么地步。住在病房里,我倒真有了种不再害怕被岐视的感觉,身边到处都是和自己情况一样的病人,处在这个环境里,大家可以畅所欲言。这次的住院,身体是痛苦的,但精神上却是很释放,有这样一个环境,大家面对面的,没什么顾忌的聊自己的乙肝。这一年,我老公的家人也都知道我有乙肝,他们对我没什么岐视,同一桌吃饭,也没有另外让我用公筷。其实当时我的心情还是很忐忑的,我小心亦亦的去夹菜,看婆家人的反映,特别当时婆家那边还有小孙子,小孙女一起吃饭,我怕大家会介意,实则我是想太多,大家一起吃着饭,没有任何的不同。
      在2006年至2012年住院这几次,老公的好朋友也知道我有乙肝,在我住院期间都要来看我,而我自己还是过不了心理上的坎,而让老公给婉拒。后来病情症状恢复后,仍是一起吃饭,玩,他们待我跟之前也没有任何的不同。
      从2006年到2012年,反复的发病住了5次院,在这最近一次住院,实在是不愿再这样无休止的在身体的每况逾下,心理的焦虑不安中反复下去,我的觉醒在发动,第一次主动的去出击。这时做了三件事: 
      第一次事,是给曾经患乳腺癌的姨妈打去电话,向她请教如何迈过这疾病这个坎,姨妈简单的几个字:接受,然后走出。  
     第二件事,将乙肝第一次主动的告诉了一位我认为可以告诉的朋友,而不是再象之前那样,是被动的让别人知道。无论是之前亲戚的知道,还是后来婆家人的知道,还是老公朋友的知道,都不是通过我自己告诉的,都是我身边的亲人,父母,老公分别的告之。这次是唯一一次我自己的主动出击,我主动的去告诉了我认为可以告诉的朋友。(当然当我决定主动告诉对方时,我是做了充分的判断的,首先是我自己对乙肝的认知已经能够让我可以很从容的去告之。另一方面,也是基于我对我这个朋友的判断,我有很大的把握对方是可以接受的。)事实证明,我的判断是正确的,我的朋友表现的很自然,并不觉得我跟之前有什么不同,一起吃饭之前是怎么样,现在仍是怎么样。而且更重要的是,当对方知道我这个后,我可以畅所欲言的与之说我的这个,这种朋友之间面对面的交流,真实的不必隐瞒有乙肝而和身边的朋友的交流,让我觉得很自在,这可能是比之与亲戚,与婆家人,与老公朋友相处,虽然对方也从未对我有什么不同,但这都是在一种不提起乙肝的交流,我从未与他们提起这个话题,可能潜意识里,我还是顾虑或担忧着什么。我能够畅所欲言的是我的父母,老公,和我的亲戚。这是我除亲人,亲戚之外,作为身边的朋友可以畅所欲言。让我很开心。
      第三件事,是我在心里暗下决心,要做个强者,要去当乙肝志愿者,不再让更多的人走我这样的弯路,吃我吃过的N次苦头。
      从最初开始,身边的人得知我有乙肝后,大多数都是接受的,并无岐视。而这中间,真正岐视最严重的倒是我自己,和因为太爱我,而爱的将担忧过分传导给我的妈妈。这个从她每次陪我去医院检查,都坚定的要我用假名,潜移墨画中,加剧了我自己的担忧,而这实则是自己没有对乙肝科学认知的自己对自己的岐视。这里我无意去责备妈妈,我知道她是因为害怕别人岐视我,因为爱我而这样做的。但我们都没有意识到,实际这样的做法是自己对自己的严重岐视。
      在生育小孩这个关键问题上,也因为当时那个医生对这个认知的偏差,加之她也是出于好心的宽慰我说的那句话:我们科室的护士长也有乙肝,二口子就没要小孩,照样生活的很好。这样一句本是出于好意的安慰语言,却在没有正确认知的情况下,经她说出,让我这之后好多年对要小孩这件事都下不了决定,不敢要。
       再深入点分析,这些种种也还只是表象,深层的是我从来没有主动主击过,没有真正去面对乙肝和了解乙肝。我一直处于被动状态,而被动更深层次的剖析是我的软弱,我一直都不是强者,而当处在鲜活的生活面前,特别是对待一个至今还无法靠医疗完全根治的慢性疾病面前,当个弱者,是要付出沉痛代价的。在我反复的住过5次院,身体每况俞下,经济耗费十多万打水漂,心理也已经到了承受的极限时,我自发的从内心深处去明白要主动出击。我主动出击的做了这三件事,事实证明这三件事给我带来了无限的好处。这些好处让我的心理和身体都在最短的时间得到了极大的改善和提高。特别是第三件事,当我想做乙肝志愿者时,我又同时遇到了我人生转折点最关键的人:方医生,这一路跟随方医生的学习健康教育,思想认知水平的极大提高,身体的改善,自信的恢复。这短短的四个多月,我的变化是惊人的。
       这一切都是源于主动出击,关键时刻又得到了正确的引导,从而进步更快。
 
 
  【方医生评价】请对比 《一个女博士的大三阳之路》的读后感,找差距。你的经历其实再次说明在没有掌握乙肝常识,尤其是传染性有关常识之前,你自己和最关心关爱你的家人和朋友反而是乙肝歧视的最大受害者,而不是其他距离远的人。尤其是你相信你可能传染别人,而你又惧怕被歧视而不得不隐瞒情况,这就是自己给自己强加上了“做贼心虚”的道德内疚感或自我鄙视的人格角色分裂,这其实是一种巨大的自我伤害。面临绝境,你的绝地反击,勇敢面对,抓住机会掌握正确知识,重新改造自己的认知,理直气壮的去面对自己和面对自己的家人和朋友,身体的改善和自信的恢复也就是水稻渠成,其实周围社会并没有谁去阻止你去掌握正确知识,阻止你去积极面对。也许随着你的进步,你的家人朋友将是除你之外的最大收益者,不需要你去主动出击什么,你自己的改变就是对家人和朋友的最大礼物,他们自然会从你自己的解脱中而获得解脱的力量。这就是我常说,消除乙肝的歧视,必须是战友自己率先掌握知识的武器,消除自己内心对乙肝的歧视和偏见,然后波及到自己的家人和朋友,而每个人的活动圈子就是社会的一个细胞,乙肝战友及其家庭、朋友对乙肝歧视的抛弃就是对社会环境改良的最有力行动。在自己都没消除自身乙肝歧视之前,就呼吁周围社会来包容乙肝或消除对乙肝的歧视,在出发点上就是矛盾的,效果也就是越宣传或呼吁或抱怨,只会获得相反的效果。
      对于乙肝治疗来讲,为什么这么多的年轻人会不顾常识,失去理智的急不可耐的想转阴,想脱离乙肝苦海,从而落入各种圈套或陷阱,很大程度上也是归因“歧视”两个字太可怕,从而导致病急乱投医,绑架医生医疗决策,或没有医嘱的执行力度等等一系列的非常有害健康的后果。只有掌握知识,从自己角度先消除乙肝歧视和竖立正确疾病认知,才能获得真正的内心强大,才能够将外界那其实并不严重的乙肝社会歧视一笑而过,掌握知识和内心强大的人不会拿别人的过失或无知作为惩罚自己的工具!
    因此,通过引导病友学习,掌握常识,消除自我歧视心理及其行为,虽然过程艰巨,需要医患的持续合作,但是这将是促进乙肝战友有能力理性参与医疗决策活动,理解医嘱和执行医嘱的基础工程之一,开始阶段付出再大时间和精力的代价,对比漫长人生的持续回报而言,也绝对是有赚不赔的一笔健康投资,不论对医生还是病友、家庭,还是社会都是赢家。
真诚赞赏,手留余香
方清
方清 副主任医师
宜昌市中心人民医院 肝病科
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