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邬秀娣 三甲
邬秀娣 主任医师
宁波第一医院 风湿科

强直性脊柱炎--需重视,但不可怕

三谈强直性脊柱炎宁波市第一医院风湿科邬秀娣

由于工作繁忙,许久没有上好大夫网站,但今天在门诊一位小患者妈妈的话又触动了我。她说她在网上读到了我的前两篇文章后,对强直性脊柱炎的认识更深入更正确了。家里小孩生病,做父母的忧心如焚,恨不得把病让自己生了,这种心情,作为一个15岁男孩子的母亲,我是感同身受的,所以今天忙里偷闲再写一篇有关强直性脊柱炎的文章,距离上篇已经2年多了,不管写得怎样,只要能帮到一个两个病人,都是值得的。

今天病房里收了一个15岁的男孩子,也留给我非常深刻的印象。这个男孩子长得非常清秀,懂事乖巧,但一进办公室我们就发现他走路却一拐一拐的。追问他妈妈,说其实他被诊断强直性脊柱炎3年了,家里经济条件也不差,当年医生建议他们使用生物制剂治疗,但由于父母听信了别人的话,对生物制剂心存顾虑,错过了治疗的最佳时机,导致目前患者的髋关节出现了大片炎症积液及其他不可逆的损害。这个小帅哥的预后不容乐观,虽然我们都不忍心告诉他。看着花一样的少年,因为父母对医学对疾病的无知,有可能导致终身的残疾,我的心是很痛的。这也是促成我今天坐在电脑前写这篇文章的因素之一。

这几年来,科学的发展,医学的进步,以及社会的进步,都使我们对强直性脊柱炎这个疾病有了更深入的了解,治疗也越来越及时,所以预后也越来越好。我有一大批年轻的强直性脊柱炎患者,他们完全正常地生活,正常地上学或工作,好多已经成家立业,生了孩子。在现代社会,强直性脊柱炎已经不是一个可怕的疾病了,大家不用怕,但必须重视。

诊断方面,现在强直性脊柱炎的诊断标准比以前明显放宽了,按以前的标准,诊断明确时患者往往已经是中晚期的强直性脊柱炎了。按现在的标准,很多早期的,没有破坏关节和骨质的强直性脊柱炎都可以得到及时的诊断和治疗,可能永远不会再发展成中晚期了。如果14-45岁的年轻男性,出现晚上睡觉时腰背痛,早上起来整个人僵僵的,活动以后会好转,就要警惕强直性脊柱炎了。但需注意的是,在14-18岁左右的小男孩身上,则很多表现为膝关节或髋关节肿痛积水,也容易被误诊为其他关节炎。爸爸妈妈们一定要注意,孩子出现类似症状,必须带到风湿免疫科门诊排查强直性脊柱炎,以免耽误病情。

对已经明确诊断的患者,大家更关心治疗。这几年的进展仍以生物制剂为主。2015年春夏,我在伦敦大学学院学习了一段时间,同时在世界顶尖水平的英国伦敦大学学院附属医院、皇家自由医院及威廷顿医院做访问学者,发现就强直性脊柱炎这个病来说,我们国内的诊断治疗水平完全可以与这些国际一流医院持平。且由于我们人口众多,病人数量大而医生少,每个医生看过的病人远远多于他们,在经验上反而略胜一筹。那么这些医院是怎么治疗强直性脊柱炎的呢?对女性、轻症患者,他们一般就给予扶他林片剂或西乐葆口服治疗;稍重一些的病情,他们会加用柳氮磺吡啶片剂3-4粒,一天两次口服治疗。年轻的,病情活动,并用其他药物治疗3月无效的,他们就毫不犹豫地开始使用恩利针治疗(因为国外只有恩利,没有益赛普和安百诺)。有意思的是,因为英国实行全民免费医疗,患者使用恩利是完全免费的,医药公司会派专人把药送到家里并教会患者如何使用,所以英国的强直性脊柱炎患者都期望自己能使用生物制剂治疗,并且不肯减量,一直使用每周两支。这跟我们中国的医生病人思路完全不同,我们都是想尽办法尽快减量维持,最好能停药,因为昂贵的药费让患者不堪重负,而医生也承担着很大的压力。所以国情不同,治疗方法的选择也不一样。

那么,在国内,规范治疗1年左右后,一般来说,患者病情都能得到很好控制,这个时候,如果血沉等指标也好,就开始减停药物了。有些患者停用药物后,能维持数年甚至10余年不复发;但有些患者停药后可能只有数月就复发了,这个就因人而异了。原则上,年龄越小,病情越重,越容易复发。复发时仍然可以选择原来的药物继续治疗,只要及时处理,也可以使病情得到及时控制的。强直性脊柱炎是一个慢性病,目前的医疗手段尚无法根治,所以复发几乎是必然的。复发不可怕,随着年龄的增长,复发的程度会越来越轻,间隔也会越来越长。只要保持正常体态,保持关节功能不被破坏,我们就达到目的了。以后科学进步了,说不定哪天,强直性脊柱炎就可以根治了。但是前提是必须保持良好的状态,否则一旦发生驼背、脊柱强直、髋关节毁损,即使以后有根治的方法,也没有用了。

所以,在经济条件允许的情况下,符合:年轻男性(女性病情重的也有),病情评估较重,活动期,且其他药物治疗效果不理想,这几个条件的患者,不妨考虑及时早期使用生物制剂以获得最佳疗效及预后;如果经济条件不佳,无力承受,也必须认真治疗,哪怕一直服用非常便宜的扶他林,也会取得不错的疗效。当然,当疾病控制,疼痛缓解时,及时充分的功能锻炼非常重要,有时候功能锻炼的作用甚至等同于一个药物的疗效。而且,正确充分的功能锻炼对保持体型,保持关节功能都是至关重要的,这不是光打针吃药能做到的。功能锻炼以有氧运动为主,尽量避免快跑、篮球、足球等剧烈运动,比较推荐温水游泳、瑜伽、太极、广播操等方式。关键是,锻炼既是免费的,还有助于让身体更健康!

还是那句话,现代社会,科技已经非常发达,大家一定要科学地对待疾病。有病不可怕,可怕的是有病不治或者乱治。千万不要再相信什么秘方、小针刀、激光、离子等玄之又玄而又无科学依据的治疗方法了,浪费金钱的同时,耽误病情,有的还会造成严重不良后果。如果家庭经济实在困难,或者对现代医疗存在疑问,那就努力功能锻炼吧,也会有一定效果。

最后,祝大家都能顺利控制病情,快乐生活!!

本文系邬秀娣医生授权好大夫在线(m.haodf.com/touch)发布,未经授权请勿转载


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