系统性红斑狼疮---年轻女性需警惕

系统性红斑狼疮---不可怕，但需正规治疗

昨天刚刚诊断了一名14岁的小姑娘患有系统性红斑狼疮，孩子的父母一下子无法接受，掩面而泣，觉得天塌下来了。父母的心情我完全理解，但是其实，系统性红斑狼疮只是一个恐怖的病名，现代医学虽然还是无法根治系统性红斑狼疮，但已经能够控制90%以上的患者病情并能让绝大部分患者正常生活工作，结婚生子。当然，无论何种疾病，即使是流感，也总有那么一部分患者是重型的，病情易反复，难控制。近三十年来，随着科学发展，我们对红斑狼疮的认识不断深入，治疗越来越规范化，以及新药物的不断问世，系统性红斑狼疮的死亡率及致残率已经明显下降。所以，不要被这个可怕的病名吓倒，从而病急乱投医，开始寻求偏方、特效药，最后导致病情延误，影响预后。

系统性红斑狼疮最喜欢年轻女性，从青春期少女到绝经前女性，都是高发人群。当然，也有很少一部分男性患者，且病情往往较重。一般以面部红斑、关节痛、脱发、口腔溃疡等常见症状起病的较多，也有些重型狼疮会以高热、大量蛋白尿、胸腔积液、血小板及白细胞红细胞大幅度减少等严重症状起病。一般来说，轻型狼疮只会影响皮肤、关节，可以有低热，白细胞或者血小板稍减少，不大会影响肾脏等重要脏器；重型狼疮一起病就会影响重要脏器，个别影响到脑子的，甚至会出现持续发作的癫痫或者精神病样症状。记得我有一个狼疮病人，30多岁的女性，村里的人一直当她是疯子。我考虑是狼疮脑病，经过一段时间治疗后，这个病人完全恢复正常，村里的人很惊讶：原来她不是疯子啊！还有一个18岁的男孩，河南人，家里一堆姐姐，好不容易有了这么个男孩儿，突然发作癫痫，送到我们科里，那时我也诊断为狼疮脑病，不过他的治疗非常不易，一波三折，但一年后终于控制了病情，他也回了河南。几年后的一天，当我在门诊抬头看见一个帅哥时，我怎么也无法相信，眼前这个又高又帅，青春阳光的大男孩就是当年那个我几次从死亡线上拉回来的瘦瘦黄黄的男孩子。他是特地从河南过来探望我的，当时这种欣喜的感觉，我记忆犹新。做医生的价值感在这一刻爆棚！当然，由此也可见，即使严重如狼疮脑病，也是可治可控的。得了红斑狼疮不可怕，可怕的是对疾病没有正确的认识，误诊误治，延误病情。这也是我写这篇文章的初衷。

红斑狼疮的治疗非常专业，一般只有专业的风湿免疫科医生和部分肾脏科医生掌握。原则上，在疾病急性期必须使用激素控制病情。很多病人谈激素而色变，这可以理解。激素其实是指糖皮质激素，不当使用时会有严重副作用，引起肥胖，血压升高，糖尿病，骨质疏松，胃出血等等，令人不寒而栗。但其实，激素是把双刃剑，好与不好，关键看怎么用。激素的名声在很大程度上是被江湖郎中们败坏的，所谓的痛风灵、风湿灵、根治哮喘、根治牛皮癣等灵丹妙药，其组成成分无非是激素掺和了其他西药。但国人往往对西药说明书上的副作用非常抵触，却对假药毫无警惕之心。这也是我们风湿科医生最为头痛之事。在规范使用的前提下，激素的不良反应很多会被医生避免掉，而其强大而迅速地控制疾病的优点则会被发挥出来，所以在专业医生的指导下，尽管放心大胆地使用激素。一旦病情控制，激素剂量就必须往下撤，而减量过程中病情又非常容易反复，所以激素的减量过程其实是技术含量最高的一个过程，何时减，如何减，都是非常讲究的，切记不可自作主张，随意减停激素。一旦减停不合适，病情会全面反复，这样就前功尽弃，需要重新开始一个疗程了。

当疾病的急性期控制，激素撤到比较小的剂量后，就要加用其他药物了，比如甲氨蝶呤，羟氯喹（一般一开始就用了），硫唑嘌呤，环磷酰胺，霉酚酸酯等。这些药物都不是常用药物，在控制疾病同时，有不同的不良反应，所以也必须严格遵从医嘱，并定期复查血尿指标，以让医生根据具体病情调整药物。

很多红斑狼疮病人经过1-2年的规范治疗，病情都能得到很好控制，也能正常工作学习。但到目前为止，红斑狼疮仍是一个慢性疾病，不可根治，所以仍需长期服用小剂量的药物维持治疗。也有很少一部分轻型狼疮患者，在经过2-5年观察后，病情确实十分稳定，激素剂量已经非常小了，我们也会试着停用所有药物。这些病人往往预后很好，除了部分会复发外，有些病人确实没有再复发，但这样的病人毕竟是极少数的，他们的共同特点是：病情轻，没有影响内脏，起病时诊断早，治疗及时，治疗过程中遵医嘱，非常规范。除此之外，我没有遇到过一例用秘方治疗后根治的患者，倒是经常接诊被秘方耽误了病情，需要抢救的红斑狼疮患者。

关于生育，由于红斑狼疮患者往往是年轻女性，所以非常关心。以前，红斑狼疮患者生孩子确实是九死一生。但现在，很多狼疮患者都顺利生了宝宝。生育的前提是：病情稳定半年以上，激素剂量维持在10mg以下，除了硫酸羟氯喹片，停止使用其他影响胎儿的药物半年以上。如果符合以上条件，可以告诉医生自己的生育意愿，一般我们会排查一些特殊的抗体，并请妇产科医生合作，以保证顺利生育。所以，红斑狼疮患者不是不能生育，而是需要在医生的监护下，有条件有计划地生育。关于遗传，大家不用担心。红斑狼疮遗传给下一代的概率虽高于正常人，但还是非常少见的。

关于中药，一般来说，正规中医院的执业中医师不会建议患者停用西药，然后再给予一些调理的中药，这样的中药对病情是有帮助的。但非正规中医院的执业医师就开始没谱了，大家还是尽量避免吧。还有补药，由于红斑狼疮的发病机制是免疫紊乱，并非免疫低下，所以补得不当，反而变成火上浇油，建议不要进补，正常饮食即可。

关于生活注意事项，红斑狼疮患者对紫外线敏感，所以尽量避免日晒；吃的方面，除了补药，一般饮食上没有特殊要求，多喝牛奶，饮食适当清淡，鸡鸭鱼肉都可以吃一点。但是狼疮性肾炎患者就不一样了，需要优质低蛋白饮食，不可进食过多高蛋白食物，尽量减少豆制品。

啰啰嗦嗦写了这么多，由于红斑狼疮的科普教育非常欠缺，大家误解颇多，希望这篇文章能对大家有一点点帮助。

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