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成小林 主治医师 上海市第一妇婴保健院 乳腺科

如何保证基因检测结果不被泄露?

成小林 主治医师 上海市第一妇婴保健院 乳腺科
发表于2018-01-29
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我们有患者经常有这样的担心:我的检测结果会被检测机构泄露出去吗?在这样一个每天都会接到几个精准推销电话的时代,我的个人检测信息有安全保障吗?会不会被不法商家利用?会不会被歧视?会不会影响个人商业保险等等。目前国内还没有成熟的防范的制度,我们通常的流程是:除了一个登记医生留有患者的姓名电话以备通知联系,标本检测的整个流程不出现患者的姓名,都以代码替代姓名,检测机构或公司不知道检测者的个人信息上海市第一妇婴保健院乳腺科成小林

让我们来看看美国的情况,其相关法律是如何规定和规范基因相关信息的获得和传播的。

在美国,通常医疗检测的结果会记录在个人的医疗记录(病历)中,因此,考虑进行基因检测的人必须明白,如果他们的雇主提供给他们健康保险作为福利,那么他们的检测结果可能会被其他可以合法访问他们的医疗记录的人或组织(例如他们的雇主或保险公司)所知晓。

美国已建立相关的保护法律,以防止遗传歧视。例如,某人有一个基因突变,该突变将增加他/她的疾病(如癌症)的风险,或某人有很强的疾病(如癌症)家族史。如果保险公司或雇主因此而歧视对待他们,这时法律将发挥作用。因为中国基因检测还没有普遍,据我所知,目前也没有保险对检测阳性的结果歧视拒保或者提高保额。相信相关法律也会越来越完善。

2008年,遗传信息非歧视法案GINA)成为所有美国居民的联邦法律。 GINA禁止基于遗传信息在确定健康保险资格、税率或就业方面的歧视。不过,GINA不包括军队成员,它不适用于人寿保险、残疾保险或长期护理保险。一些州有更多的遗传非歧视立法,解决在这些背景下可能出现的歧视。

此外,因为一个人的遗传信息被认为是一种健康信息,它被涵盖在1996年的健康信息可移植性和责任法案(HIPAA)的隐私规则中。隐私规则要求卫生保健提供者和可访问病历的其他人保护患者健康信息的隐私,限制使用和发布健康记录,并授权人们控制使用和分享其健康相关信息。许多州还有法律保护患者隐私并限制遗传和其他健康信息的发布。美国国家人类基因组研究所遗传歧视页面包括更多关于GINAHIPAA和其他与保险或就业中遗传歧视相关的立法信息。

总的来说,美国相关法规已经比较完善。中国以后很可能以此为参照,尽快完善法律法规的建设。

Partly from: https://www.cancer.gov

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