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陈焰 三甲
陈焰 主任医师
浙江大学医学院附属第二医院 消化内科

与克罗恩病和平共处-致克罗恩病的健康教育资料

以上资料由浙二医院消化科医生和研究生翻译,所有资料来自美国克罗恩病和溃疡性结肠炎基金会并经授权在中国国内使用。未经同意,请勿转载。浙江大学医学院附属第二医院消化内科陈焰

理解克罗恩病的诊断

   当您的医生告诉您得了一种叫做克罗恩病的疾病时,很可能您从来没有听说过这个名字(事实上,大多数人对克罗恩病并不熟悉)。但是现在您却得了这种疾病,更糟糕的是,您的医生还告诉您克罗恩病不能得到根治。

如果您感觉不能承受,或是觉得害怕,这些都是很自然的反应。您很有可能会冒出一大堆的问题想问医生,最先问的往往会是“克罗恩病到底是什么病?”。您也会很想知道您是怎么得上克罗恩病,最重要的是,它将如何影响您现在和将来的生活。例如您会想知道:

1.   得病以后我还能工作、旅行和运动吗?

2.   我是否需要特殊的饮食?

3.   我需要手术治疗吗?

4.   克罗恩病将如何改变我的生活?

这本宣传册的目的就在于:回答上述问题,并简单介绍克罗恩病的知识要点及您今后可能会遇到的问题。当然,您不会一夜之间变成这方面的专家,但是您可以逐渐懂得越来越多。您知道得越多,就越能更好地与克罗恩病作斗争,从而成为您自己医护团队中的一名积极分子。

什么是克罗恩病?

克罗恩病是以Burrill B.Crohn医生的名字命名的,1932年他与同事Oppenheimer和Ginsburg一起发表了一篇具有里程碑意义的论文,其中描述了克罗恩病的各种特征。克罗恩病以及与其相关的一种叫溃疡性结肠炎的疾病是归属于炎症性肠病(IBD)最主要的两种疾病。克罗恩病和溃疡性结肠炎均可以引起腹泻(有时为血便)和腹痛。正是因为这两种疾病的症状如此相似,有时医生作诊断时会很难鉴别。事实上,约有10%的病例不能确诊是克罗恩病还是溃疡性结肠炎。

溃疡性结肠炎局限于结肠,而克罗恩病则可以累及从口腔到肛门的整个消化道的任何部分。它可以侵及大部分的小肠(回肠)和结肠的起始部分。克罗恩病可以累及肠道的全层,而且病变肠道和正常健康的肠道可交替存在,这称之为“跳跃”现象。相反,溃疡性结肠炎病灶则均匀连续分布,并且只累及结肠的浅层。

“慢性”意味着什么?

没有人能确切知道是什么引起了克罗恩病或溃疡性结肠炎,也没人能预知一旦诊断为这种病后,它将会对一个人造成怎样的影响。有的人可以多年没有任何症状,然而有的人会经常突然复发。但是有一件事是肯定的:如同溃疡性结肠炎一样,克罗恩病是一种慢性病。

慢性病是一种持续发展的状态。它可以通过治疗而被控制,但却不能治愈。这意味这种疾病是长期存在但并非是致命的。大部分克罗恩患者的寿命不受影响,而且生活同样充实而又丰富多彩。

懂的越多,就越能从容地与克罗恩病作斗争!

消化道简介

     虽然消化道是我们人体的重要组成部分,但大多数人对它并不熟悉。让我们来简单了解它:

消化道始于口腔,接着是一段几米长弯曲的通道,结束于直肠。中间是一些在消化及运输食物过程中发挥作用的脏器。首先是食道,它是一条连接口腔和胃的狭长的管道,其次是胃,然后是小肠、结肠及直肠。

克罗恩病的分型及相关症状

      消化道受累的部分不同,其症状及潜在的并发症就不同,这就是您需要知道克罗恩病累及到您的哪段肠道的原因所在。您的医生也可能会根据您受累的主要肠道告诉您得的是哪种克罗恩病。以下即克罗恩病的五种分型:

1)         回肠结肠炎:是克罗恩病最常见的类型,累及回肠及结肠;症状包括腹泻和右下腹或中腹疼痛,多伴有严重的体重下降。

2)         回肠炎:累及回肠;症状同回肠结肠炎,并发症可有肠瘘及右下腹脓肿。

3)         胃十二指肠克罗恩病:累及胃及十二指肠(小肠的第一部分);症状包括胃口差、体重下降及恶心,呕吐可能预示着肠道的狭窄段发生梗阻。

4)         空回肠炎:累及空肠(小肠的上半部分);症状包括轻到重度的腹痛、餐后腹痛和腹泻,也可有肠瘘,即肠襻间或肠道与其他脏器之间的通道。

5)         克罗恩病性(肉芽肿性)结肠炎:只累及结肠;症状包括腹泻、直肠出血和肛门周围疾病(肛周脓肿、肛瘘、肛周溃疡),皮肤病变及关节疼痛更加多见。

哪些人容易罹患克罗恩病?

     140万美国人患有克罗恩病或溃疡性结肠炎,两种病大约各占一半。以下是一组简明数据:

1、每年大约有30000个新的克罗恩病和溃疡性结肠炎患者;

2、克罗恩病患者大多为年轻人,多在15岁-35岁之间;

3、然而,克罗恩病也可以发生在70岁或者以上老人及儿童身上,事实上,这些患者的10%或者约100000患者年龄在18岁以下。

4、患者中男女比例相近;

5、白种人比其他民族更加易患溃疡性结肠炎;

6、犹太人(大多数人有东欧血统)更加易患克罗恩病;

7、克罗恩病及溃疡性结肠炎高发于发达国家、城市及北方地区。

遗传因素

研究人员已经发现克罗恩病的发生有家族局聚集倾向,事实上,多达20%的克罗恩病患者的一级亲戚(即堂/表兄弟/姐妹或更亲近)也患有克罗恩病或溃疡性结肠炎。

   所以克罗恩病有很明显的遗传因素。研究者已在积极探索可以控制克罗恩病遗传的相关基因。最近一个炎症性肠病研究小组有了重大突破,他们发现了第一个与克罗恩病相关的基因,称之为NOD2基因。此基因可发生异常突变,这种突变会限制对细菌的抵抗能力,其在克罗恩病患者中的突变率是普通人群的2倍。目前为止还没有方法来筛检发生此基因突变的人群,也没有方法预知哪种家族成员易患克罗恩病。克罗恩病相关基因很有可能不止一个,研究者将会通过新技术对这些基因研究得更清楚。

克罗恩病有家族遗传倾向性,所以基因发挥了一定作用。

什么引起了克罗恩病?

    我们曾提及过,没有人知道克罗恩病的确切病因,但有一点可以明确,您患上克罗恩病,并非因为您做过什么事情,也没有人传染给您,这种疾病跟您的饮食及吸烟无关,紧张的生活方式也不会引起它。所以,请您不要为患病而责怪自己。

那么什么是可能的病因呢?大多专家认为克罗恩病是一个多因素作用的结果,即是许多因素共同作用引起了疾病的发生,主要包括以下三个因素:

基因、机体不适当的免疫反应、外部环境的某种刺激。

一种或多种基因的遗传为克罗恩病的发生奠定了基础,然后需要环境中的某些触发因子来引起疾病的发生,这些触发因子可以是病毒或细菌,也可能是别的原因。无论是什么原因,它将激活人体的免疫系统,免疫系统对外界侵入物质进行打击,这即是炎症的开始。不幸的是,免疫系统不会关闭,从而使炎症继续,最终损伤结肠,并引起症状。

克罗恩病的体征及症状是什么

持续腹泻(稀便、水样便或大便次数增多)、腹部绞痛、发热、直肠出血:这些是克罗恩病的典型症状,但也因人而异、因时而异。也可能会有胃口差及相应的体重下降,乏力也是较常见的主诉。儿童可有生长及生殖系统发育迟缓。

有的患者可有肛裂,从而引起疼痛及出血,尤其是在大便时发生。肠道的炎症也可引起肠瘘,即肠襻间或肠道与其他脏器(如膀胱、阴道或皮肤)之间的通道。肠瘘多发生在肛周,这时您会发现有粘液、脓液或粪便从瘘口排出。

症状可轻可重,因为克罗恩病是慢性病,所以患者将经历症状明显的突发期、急性期,接下来的将是症状消失的缓解期,此时健康状态又将好转。但总体上说,多数克罗恩病患者仍然会拥有完整、有活力的一生。

肠道外症状

除了消化道的症状,克罗恩病还有一些其他器官的症状及体征,如:眼部发红、发痒,口腔溃疡,关节肿痛,皮肤损害,骨质疏松,肾结石等,肝炎及肝硬化较少见。这些都称之为克罗恩病的肠外症状,但有的患者则是以肠外症状为首发症状去就诊的,有时这些症状会刚好出现在疾病突发之前。

症状的范围

约有半数的克罗恩病患者存在较轻的症状,其他患者则遭受严重腹痛、血便、恶心及发热。这些症状多为暂时存在,在缓解期患者可能一点病痛都没有,虽然症状最终再次出现,但缓解期可能会持续数月到数年。正因为克罗恩病的病程难以预知,所以医生很难评价某阶段的治疗是否有效。

克罗恩病的诊断:

医生如何对克罗恩病进行诊断呢?首先是要获得患者完整的家族史以及过去的疾病史,包括针对症状细节的询问;其次是体格检查。其他一些情况也可引起腹泻、腹痛甚至直肠出血,所以您的医生需要依靠各种检查来排除其他疾病,如感染性肠炎。粪便检查能排除细菌、病毒和寄生虫疾病引起的腹泻,也可以提示粪便中是否有血。血常规可以诊断有无贫血,而贫血往往提示有结肠或直肠出血。另外,若白细胞计数升高,则提示体内某处存在感染。

肠镜检查

第二步是通过乙状结肠镜或结肠镜对结肠本身进行检查。乙状结肠镜是一种医生可以利用它插入直肠及结肠下段的柔软器械,从而看到这些部位是否有炎症及其程度如何。结肠镜类似乙状结肠镜,但具有观察整段结肠的优点。通过这些器械,您的医生能够观察肠壁的炎症、出血或者溃疡,并确定病变范围。在检查过程中医生还可以取活检,送给病理医生行进一步检查,从而将克罗恩病与可以引起直肠出血的其他疾病如溃疡性结肠炎、肠憩室及癌症区分开来。

药物治疗:

我们前面也曾提到过,克罗恩病是无法治愈的,但仍有一些治疗措施可以控制它。治疗的机制是抑制肠内壁异常的炎症,从而使肠道修复,缓解腹泻、直肠出血及腹痛等症状。治疗的两个基本目标是消除症状和维持无症状的状态,一些对症的治疗药物可能是相同的,但它们的剂量和疗程不同。没有可以适用于任何克罗恩病患者的治疗,因为每个患者的具体情况不同,其治疗也必须因人而异。一些药物已被应用数年,另外有些药物是近来治疗上的新突破,最常用的药物主要分为三类:

1.基水杨酸类:这类药物是与阿司匹林相似的化合物,含有5-氨基水杨酸(5-ASA),如柳氮磺胺吡啶、美沙拉嗪、奥沙拉嗪和巴柳氮。这类药物可以口服或直肠给药,调节了人体启动和维持炎症的能力。它对轻到中度的克罗恩病有效,也可用于预防疾病的复发。

2.质类固醇:这类药物包括泼尼松及泼尼松龙,也是通过调节人体启动和维持炎症的能力发挥作用的。另外,它还能够抑制免疫系统。可口服、直肠或静脉给药,用于中到重度克罗恩病,对急性发作的短期控制也有效,但是因其副作用大,不推荐长期或维持给药。布地奈德是一种非系统的类固醇,用来治疗轻到中度的克罗恩病,它的副作用较少。当撤类固醇药物有疾病复发风险时,您的医生可能会加用其他药物来维持治疗。

3.免疫调节剂:这类药物包括硫唑嘌呤、6-巯基嘌呤和环孢霉素。这类药物通过抑制免疫系统而控制炎症的进一步发展,常口服给药;多用于氨基水杨酸类及皮质类固醇类药物无效或效果欠佳的患者,它还可能消除对皮质类固醇药物的依赖性,也可能在维持疾病的缓解中发挥作用;这类药物需要3个月的时间才能起效。

4.生物治疗:这是一类最新的治疗炎症性肠病的药物,包括英夫利昔单抗。它适用于对传统药物不敏感的中到重度活动期克罗恩病患者,并可减少肠瘘的发生。英夫利昔单抗是与肿瘤坏死因子-α(TNF-α)结合的抗体,而TNF-α是免疫系统中对炎症发生起重要作用的一种蛋白。这种药物可能会是协助类固醇撤药的有效药物,也是缓解期的维持用药。其他生物制剂目前还在临床试验中,阿达木单抗已经被批准用于治疗风湿性关节炎,那他珠单抗可用于治疗多发性硬化。

要想这方面更多的信息,欢迎登陆www.ccfa.org

5.抗生素:当克罗恩病并发感染(如脓肿形成)时,灭滴灵、环丙沙星和其他抗生素可能有效。

以上是对治疗克罗恩病常规药物的简介,若想获得更多专业信息,可访问CCFA的网站www.ccfa.org.

手术治疗

许多患者药物治疗的效果较好,无需行手术治疗,但三分之二至四分之三的患者一生中将需要手术。当药物保守治疗不能控制症状时,手术就变得必要了,手术也可以修复肠瘘及肛裂。另一个手术指征是肠梗阻或肠脓肿等其他并发症的发生。一般情况下,手术切除病变肠道及任何相关脓肿,再将剩下的两端正常肠道断端吻合。这种手术可以使症状消除达数年,但克罗恩病常可以在吻合处或附近复发,所以手术难以使疾病治愈。回肠造口术适用于结肠克罗恩病,当外科医生切除结肠后,就会将小肠拉至皮肤并造口,这样粪便可排入挂在腹部外面的袋子中,这种造口术常用于因直肠有病变而无法吻合的患者。手术的总体目标是保留肠道,提高患者的生活质量。与溃疡性结肠炎手术不同,克罗恩病的手术并不意味着治愈。

治疗是为了消除症状和维持缓解状态,而手术可助一臂之力。

营养的作用

您可能会问是不是吃了某些食物导致了克罗恩病,答案是:否。然而一旦患病,注意饮食可以帮助您缓解症状、补充营养和促进修复。例如,当您处于疾病急性期时,您会发现比起辛辣或高纤维的食物,清淡的软食可较少引起不适,另外,少食多餐也有好处。

维持良好的营养对于克罗恩病的治疗非常重要。营养充足对慢性病特别是此病很有必要,腹痛及发热使胃口变差、体重下降,腹泻和直肠出血可使人体丢失液体、营养及电解质,而这些物质的平衡对维持人体功能起重要作用。

但这并不意味着您必须吃某些食物或忌口,除了乳糖不耐受者限制乳制品和严重腹泻者限制咖啡因外,大部分医生都推荐营养均衡的饮食以避免营养不良。健康的饮食应该含有各种食物种类,肉类、鱼类、家禽及乳制品(如果耐受)是蛋白质的来源,面包、谷类、淀粉类、水果和蔬菜是碳水化合物的来源,人造黄油和食用油是脂肪的来源,每天补充多种维生素剂可以帮助填补食物的不足。

益生菌和益生元

研究人员已经开始寻找对克罗恩病患者具有肠道保护作用的其他药物,益生菌和益生元就是其中一种。

它们是什么物质呢?益生菌是对维持胃肠道的健康有重要作用的有益微生物。人体的消化系统中存在着约400种不同的益生菌,它们可以控制致病菌的生长。益生菌和致病菌之间达到平衡是关键,如果益生菌减少导致这个平衡失调,致病菌就会过度生长,最终引起腹泻和其他消化道症状。若这种情况发生在消化道已经受损的患者如克罗恩病患者身上,症状就会特别严重。越来越多的证据显示益生菌的应用(可以是胶囊、粉剂、液剂及片剂)可以成为治疗炎症性肠病的另一种选择,尤其是在帮助维持缓解过程中。

益生元是为肠道中益生菌提供营养促进其增殖的非消化性食物成分。

压力及情绪的作用

有的人认为特定的性格类型导致了克罗恩病或其他炎症性肠病的发生,其实这是错误的。但因为身心密切相关,所以精神压力能够影响克罗恩病或其他任何慢性病的症状。即使有的病人经历了精神创伤后克罗恩病可能会复发,但仍没有证据说明精神压力能导致克罗恩病。精神痛苦很有可能是疾病症状本身的一种反应,所以克罗恩病患者应当得到家人、医生的理解及精神支持。虽然正式的心理治疗并不必要,但有的患者通过与有着炎症性肠病或普通慢性病相关知识的专家交流能够得到帮助。

预先计划

您将会学到许多与克罗恩病“和平共处”的方法,应对疾病的技巧有许多方式,例如,突发腹泻或腹痛会使患者害怕呆在公共场所,但这种恐惧并没有必要,您需要的仅是提前做好准备:找到餐厅、商场、剧院及交通工具的洗手间位置,随身携带多余的内裤或卫生纸亦是一个聪明的选择。如果您要外出一段较长时间,事先应该告诉您的医生。旅行计划包括准备充足的药物及药物的通用名,以防药物用完或丢失,另外还有您前往地区的当地医生的姓名。

带着克罗恩病正常生活

也许对于克罗恩病患者最艰难的时期就是刚得知自己患病的时刻,随着时间流逝,这个事实将不会总是占据您思想的最高点。同时请不要对您的家人、朋友及同事隐瞒您的疾病,与他们共同探讨疾病,让他们帮助支持您。

试着将您的日常生活继续下去,继续参加您患病之前做的活动。您没必要抛弃自己喜欢的或是梦想要做的事情。向别人学习应对策略,并与别人分享您的知识,遵照医嘱吃药(即使是您感觉非常好的时候也应如此),保持积极向上的心态,这是最基本的,也是最好的处方。

虽然克罗恩病是一种严重的慢性病,但它并不致命。带着它生活的确是具有挑战性的一件事:您必须吃药,有时还要住院治疗,但您需要记住大部分克罗恩病患者仍能够拥有丰富多彩的人生。另外也要记住缓解期维持用药能够明显降低克罗恩病的复发,大部分患者在缓解期是没有症状的。

展望未来

全世界的实验室都在致力于克罗恩病的科学研究,不断有新的治疗方法出现。CCFA主办的研究已经在免疫学、微生物学及遗传学方面取得了巨大的进展。通过不断的努力研究,我们将会懂得更多,并最终找到治愈克罗恩病的方法。

以上资料由浙二医院消化科医生和研究生翻译,所有资料来自美国克罗恩病和溃疡性结肠炎基金会并经授权在中国国内使用。我们希望这本知识手册上的信息对您有所帮助。如果需要其他方面的信息,请参阅本系列丛书的其他指导手册。所有的指导手册都是免费的。

             欲求更多的资讯可联系:

美国克罗恩病和溃疡性结肠炎基金会总部

             Crohn's & Colitis Foundation of America (CCFA)

           386 Park Avenue South, 17th Floor

New York, NY 10016-8804

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