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邓艳春 三甲
邓艳春 主任医师
西京医院 神经内科

给癫痫患者的一封信

朋友你好!

当你得知自己或自己的孩子或家人被诊断为癫痫的时候,千万不要悲伤,不要慌乱,找个安静的地方坐下来,做个深呼吸,请你慢慢读一下这封信:西京医院神经内科邓艳春

.关于癫痫这种病

癫痫发作是因为大脑神经元异常放电所导致的脑功能一过性紊乱,严重的可以表现为意识不清,倒地抽搐,轻的也可仅仅是愣一下神,身体抖一下,头偏向一侧,等等各种各样的发作形式。癫痫发作可以是一种症状,任何脑部或全身的病都可能导致癫痫发作,癫痫也可能是一种独立的疾病,当脑内这种异常放电经常存在时,导致两次以上的癫痫发作,可能就是癫痫病了。正常人在极度的疲劳、缺眠、激动兴奋等情况下也可能会发生癫痫样发作,如果只有一次这样的偶然事件,不用担心,这不足够诊断为癫痫。

常常人们对癫痫这种病有一种无名的恐惧,如果是孩子得了这个病,家长的感觉就像天塌了一样,自己得了这种病更是一种折磨,我的学业咋办?我的工作咋办?我的恋爱婚姻等等。

别急,首选值得庆贺的是,癫痫是一种可以治愈的疾病,并不是什么不治之症,但也绝对不可以忽视,因为每一次严重的发作也都有不同程度的受伤害的风险。

其次,癫痫是一种发作性疾病,发作时症状有轻有重,除非发作特别频繁者,绝大多数发作不频繁的患者发作间期都能正常生活和工作。是不是可以打消一点你的顾虑了呢?

再次,癫痫是一种常见病,全球约有癫痫患者6500万,我国约有癫痫患者1000万,每年还有30万到40万的新发病例,有没有找到知己的感觉呢?这么多人和你一起分担疾病的痛苦,相信痛苦已经缩小到1/1000万了吧?!

但是癫痫又是一种慢性病,需要长期的慢慢的治疗,不能急于求成,没有什么捷径可走,也没有什么偏方可用,凡是寻求偏方、秘方的多数走了弯路,最后还得回到正规治疗上来。

二.关于癫痫的诊断

一般一次的癫痫发作不足以诊断癫痫,除非你有明确的癫痫家族史、脑结构异常或脑电图的异常放电。一般需要有两次以上的无诱因的癫痫发作,经医生综合各项检查综合判断才能做出诊断。

三.关于癫痫的治疗

癫痫最简单、安全、有效、省钱的治疗方法是药物治疗,经过正规的个体化的药物治疗70%到80好%的患者可以达到无发作。还是很鼓舞人心的吧?其余的患者也会有不同程度的发作次数减少、或发作程度减轻、或发作时间缩短、或发作类型变轻等等。对于真正对药物疗效不理想者,可以添加其它治疗方法,比如生酮饮食,TMS,VNS或手术治疗。

四.关于癫痫患者的生活注意事项

在某种程度上讲,癫痫也是一种生活方式病,大多数患者的癫痫发作是有诱因的,比如熬夜、喝兴奋性饮料(酒、咖啡、可乐、红牛、浓茶等)、劳累、生气激动、打牌、用脑过度等等。饮食有节,避免暴饮暴食,适当的饥饿可以治疗癫痫,例如生酮饮食疗法就是从古老的饥饿疗法发展来的,但是吃的过饱或喝水太多都会诱发癫痫发作,切记节日期间不可以大吃大喝。早睡早起,避免熬夜,熬夜容易诱发癫痫,临床上有一种诱发实验就是睡眠剥夺诱发实验,一定保证充足的睡眠。

所以治疗癫痫的过程也是一种修行的过程,得了癫痫是提醒你要过一种健康的生活方式,摈弃一切不健康的语言、行为和意识。从这方面来讲,是不是要感谢这种病呢?

五.关于学习学业

对于儿童和青少年癫痫患者,除非合并智力障碍、自闭症等,绝大多数癫痫患者能完成九年义务教育,我的癫痫患者中完成大学学业、完成研究生学业甚至出国留学者大有人在。我们坚决不提倡得了癫痫就辍学,不受教育对孩子的伤害比癫痫本身对孩子的伤害还大很多。如果发作频繁先治病休学留级都可以考虑,好转后根据孩子的具体情况选择合适的学校复学。

六.关于工作

癫痫患者在择业方面最好不要选择工作压力大、熬夜、用脑过度、或高空作业、或驾驶或游泳等专业,主要是避免诱发癫痫发作和不安全事故的发生,除非已治愈。

七.关于结婚生育

绝大多数适合婚龄的癫痫患者可以结婚,除非合并严重智障或精神障碍等法律规定的不宜结婚的患者。

绝大多数癫痫患者也是可以生育的,如果担心会不会遗传给下一代,可以做基因检测,并进行遗传咨询。备孕前需要咨询医生给备孕方案。

八.关于复诊

一般初诊后一个月复诊,病情稳定后3到6个月复诊,无发作甚至可以一年复诊。

九.关于复诊时的准备

复诊时请回答一下三个问题:

1是否有发作,如果有,是否发作程度有所减轻?或者是否发作时间缩短?或者是否发作类型改变?或者发作加重,每次发作的时间和诱因是什么等。

2.有没有不良反应,如果有,是什么样的不良反应?

3.这次就诊需要解决的问题,或者需要问医生的问题

每次复诊需要带上以前的病例及所有检查资料。

十.关于患者在家发作时的紧急处理

如果是轻微的发作如愣神、手抖一下,肢体抽一下,没有意识障碍,一般不会对患者有太大伤害,让患者在安全的地方休息一下,事后记录下来,复诊时报告医生就好。如果发作不重,来得及的情况下,可以用手机把发作的样子用手机录下来,就诊时给医生看。

需要重视的是所谓的大发作,突然倒地,全身抽搐意识不清,需要把患者侧卧,解开衣领裤带,头偏向一侧,让口水溜出,避免窒息。保护好头部不要有二次伤害;不要用力压抽动的肢体,避免骨折;不用把手指塞入患者口中,避免咬伤(有保护牙垫可用);不要试图喂水喂药,避免误吸窒息。如果时间短,3分钟以内,多数是自限性的,让患者休息即可,超过5分钟,即刻呼叫120到就近的医院急诊救治。

十一.关于安全注意事项

癫痫发作具有不可预知的特点(虽然有可预测发作的设备,还没有普及应用),所以在癫痫发作时在成坠床、骨折、头伤、烧伤、烫伤、溺水的悲惨事件时有发生,所以,建议住校生不要睡上铺,禁止驾驶、禁止高空作业、禁止单人游泳,最好不去人多空气不畅的场所等等,出远门带足药品并有人陪伴;不要看太闪光的电影,做过闪光刺激阳性的患者尤其注意,避免诱发发作。

十二.关于挂号

复诊时要有提前量,提前预约,不能等药用完了,还没挂上号,突然断药可能发作加重。在服药期间如果有不清楚的可以在好大夫微信上咨询医生,微信上说不清楚的也可以预约电话咨询,这样能免除舟车劳顿,省时省力。

十三.关于癫痫的治疗疗程

一般来说癫痫需要三年无发作,一年复查一次长程脑电图,两次脑电图正常时可以进入减药阶段,按医生的方案减药,部分患者可能会服药时间久一些,甚至终身服药。

十四.关于外科手术治疗癫痫

不是所有的病都适合做手术,癫痫患者需要做手术的是一少部分,对于药物难治性癫痫患者,需要经过严格的术前评估,找到致痫灶的,且致痫灶不在重要的脑功能区的可以考虑手术治疗,术后扔需要服用抗癫痫药物。

十五.关于VNS治疗癫痫

如果药物效果不好,又不适合或不愿意行开颅手术的可以考虑迷走神经刺激术(VNS)治疗,疗效因人而异。

十六.关于就诊礼仪

首先,能成为您的医生,是我的荣幸,感谢您的信任,我会尽全力为您诊治。行医的过程是不断修身修心的过程,我会继续努力。医患是一体的(we are one),您是我的一部分,所以恳请您在就诊时尽量注意如下几点:

1.没轮到你就诊请不要闯进诊室,会打断医生思路,对正在就诊的患者也是不尊重和干扰。

2.请保管好医生给你写的病例,并且每次就诊时带上,以便使治疗有一贯性。

3.进诊室后,请把所有检查资料整理好放在桌子上,把片子从袋子里拿出来。可以事先准备好需要问的问题(写出来、打出来、在手机里都可以),避免漏掉,尽量避免反复多次进出诊室。

4.有陪人,尤其是有多位陪人陪同一位病人看病时,请一个人向医生叙述病情(在家请把病史梳理清晰),其他人可以补充,但不要多个人同时说话。

5.进入诊室请将手机静音,请不能要在诊室打电话,在诊室外等待时也请不要大声喧哗。

6.对部分路远的复诊患者,或者好大夫网上会有少量的加号,这部分病人是医生在看完预约号之后,几乎快下班时才能看上,能加上号的也是幸运的,请您耐心等待,不要抱怨,谢谢!

未尽事宜可以在好大夫网上问我,请耐心等待,我只能抽空回答。

最后,祝大家早日康复!合家欢乐!

医者佛心(邓艳春)

本文系邓艳春医生授权好大夫在线(m.haodf.com/touch)发布,未经授权请勿转载。

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