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唐氏综合症21-三体综合症): 成都市唐氏互助协会简介

成都市唐氏互助协会简介

发表日期: 2014-9-5好大夫工作室儿科肖侠明

        成都市唐氏互助协会成立于2012年4月8日,属于成都市残联批准成立的第一个民间协会,批准文号:成残办(2011)42号并获成都市民政局的批复,批复文号成民审(2012)49号。我们协会的成立基于一个共同的群体,唐氏综合症患者。

        唐氏综合症,又名21-三体综合症,是小儿常见的由常染色体畸变所导致的出生缺陷类疾病。该病是由先天因素造成的具有特殊表型的智能障碍。患儿的主要临床特征为智能障碍、体格发育落后和特殊面容,并可伴有多发畸形。

        每一个家庭都希望自己的家庭成员身体健康、智力正常,每一个父母都希望自己的孩子聪明过人;但从每一个生命个体来说,每个人的生命都是有尊严的,任何生命的到来,都有其充分的理由。因此,作为父母,当伴有缺陷的孩子无法阻挡地来到我们身边时,我们要勇担责任,用加倍的爱心来呵护这个不幸而脆弱的生命。

        所以我们的协会就这样成立了,我们成立的初衷就是为了关心拥有这样孩子的家庭,关爱这群不幸而脆弱的生命,帮助他们成长、学习并在社会上立足。目前,协会在成都市拥有 55 个家庭的会员成员,并有一个固定的QQ群(群名:四川蜜糖之家)。我们在市残联及民政局的指导下,民主选举产生了第一届协会负责人,包含会长一名:王子斌,秘书长一名:刘雅琴,副会长一名:邱洪芳,监事一名:央宗以及十名理事。协会成立前,每个季度我们唐氏孩子家庭都会自发的组织活动;协会成立后,我们会组织更多的有意义的活动帮助我们的会员,而且还将选定一个固定的场所为我们的孩子活动、学习。我们不希望协会成长壮大,但是我们真心欢迎每一位正在经历痛苦的无助家庭的加入。这里将为您分担忧愁,分享经验!

       欢迎社会上的爱心人士加入我们,帮助我们,关爱这些有出生缺陷的天使。

     协会办公地址:成都市星科北街66号,成都市青少年活动中心培训楼后院


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