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脊柱侧弯

一个幸运女孩背后的故事 之二

发表者:海涌 人已读

和朝阳的不解之缘

在2008年的4月1号,我和姨夫一同来到北京,选择愚人节看病的人应该不多,就这样开始了一个漫长的医院之旅。第一次到北京,在这个陌生的世界里所做的每件事情都是人生的第一次,第一次住旅馆,第一次坐地铁,好奇又欣喜。没有任何准备的我正是在来北京的前一天无意中在网上看到海主任的博客和网站后决定和姨夫一起来北京看病。(姨夫的病是胸腺瘤被医生判了死刑只有半年的日子了,他的乐观坚强却一直渲染着我,后来也被成功的救治了,他告诉我胜利属于勇敢的人)。一个人来到朝阳医院这是第一次走进大医院,第一次知道看病要先挂号和建卡,第一次拍片,都那么新鲜好奇,我直接跟坐诊的那个医生说我要找海主任,那个好心的医生二话没说就拿起一张白纸写着:上病房11楼骨科找海主任。他把纸条交给了懵懂的我,就这样拿着纸条找到骨科病房看到关医生,关医生领着我敲开了海主任的门,第一次看到海主任跟网上的相片差不多,真的是他,长的很高大,成熟稳重自信,我把片子拿给他看问他我能治吗?他看了片子肯定的说:能。完全信任他从这一刻开始,接着就住院了,安顿好后妈妈也从家里赶来了,医生给我安排了一系列的术前检查,记得第一次做核磁,躺进核磁共振机器里冰凉又阴冷,尽管带着耳机可磁场发出来的声音还是很响,我好奇的环顾滚筒四周,余光里看到进进出出来了好几个医生对着电脑上的成像指指点点,不明白他们发现了什么。结束后一个医生过来说了一句:你可能要做个增强。当时我完全没明白是什么,也没感觉到接下来要发生什么。我一直乖乖的坐在床上等候各项检查和医生的传唤。接着我比别人多做了一项检查叫增强核磁,跟第一次核磁一样不过多打了一针,原来这就是增强。当报告出来上面清晰的写着脊髓血管母细胞瘤,还有一张写着血管畸形。当时我并不了解这是一个什么病,更不知道其中的严重性。我有些茫然的问核磁室的医生:血管畸形是什么啊?他和蔼的告诉我:血管畸形顾名思义就是血管长畸形了啊,这是一种先天的疾病,或许你有或许我也有,只是大家都不知道而已啊。那我还能手术吗?他微笑着告诉我:当然能啦,你这么漂亮这么清纯海主任肯定能给你手术的。我还在嘀咕:难道不漂亮海主任就不给手术了吗?心中还在被夸奖后暗暗自喜。善良的他们隐瞒了一切。完全没让我感觉到暴风雨将要来临。海主任多次带领其他医生研究我的病例,好几次安排手术都取消了,我的片子一次又一次的拿去又拿回,神经外科内科的医生一次又一次的会诊,看到别的病友们一个个手术,一个个出院。我似乎感觉到了什么。后来神经外科的医生们还是用特别委婉的方式告诉我:你脊髓里长了东西,还有全脊髓都有脊髓空洞,手术有点难度,有可能瘫痪。听到这个惊慌中我却沉默了,一个人走到无人的吸烟区呆呆的看着窗前,我安静的思考着,眼前瘫痪后坐轮椅的情景一幕一幕放映着,眼泪不知何时打落一地了。我不能让妈妈看到我的脆弱,我马上擦干眼泪,整理了心情,鼓起勇气,心想着瘫痪有什么了不起,我不怕,不是还有轮椅吗。无助中海主任语重心长的告诉我:小陈,你这个是一个特殊病例,我也是第一次碰到,这是一个非常罕见奇怪的疾病,我们尽量让更好的神经外科会诊。还鼓励我说你是我见过所有患者里最坚强之一。感动得我快哭了他借给了我厚实的肩膀,正是他的安慰与鼓励给了很大的感动与力量,我没有沮丧,没有害怕,依然微笑着去看望手术后难受的病友们。

我的手术就此搁浅了。出院后回了老家,一直没有放弃对生存的渴望。我执意我不让难过的妈妈陪我去看病。我一个人拿着我一大摞片子去了一个很有名气的**医院挂了一个神经外科专家号,医生看过片子眉头紧锁,片刻,医生严肃的问:病人是你什么人。我告诉他:就是我。他仔细打量着我觉得有些不相信。他说:你家属怎么不来咯,有些话我们会不太好说啦。我告诉他正因为我知道我的病情严重才不让妈妈来的,你有什么话跟我直说就好,我没有关系。那个医生就毫不客气的告诉我:你知道吗?你侧弯已经很严重了,脊髓里长的东西更是难题,你能这样活着都是一个奇迹,你现在能走路也是一个奇迹,手术一定会瘫痪,不手术也100%瘫痪。我呆呆的看着他说:我知道我可能瘫痪。那个医生却毫不罢休的解释瘫痪的真正含义:瘫痪不仅仅是坐轮椅,还需要一笔巨大的费用,瘫痪意味着运动功能丧失,肌肉萎缩,所有感觉丧失,大小便的失禁,神经的疼痛,时间长了还会长褥疮,对家人和病人都是生不如死的折磨。医生完全没有在乎我已经泪流满面还在严肃的告诉我:这种病没有挽救的余地,片子还是北京的,看来你是走投无路了才来我们这里的吧,别东看西看了,你这个病神仙也救不了你。医生直接给了我当头一棒,要知道那时候我只是右腿有一些没劲,走路完全没问题,怎能相信如此残酷未来。我仔细看了一下医生的脸,他长的好丑,眼睛都是斜的,嘴巴也是歪的。在**医院的一个角落里有我大声的痛哭,擦过眼泪的纸巾堆满了那个角落,也在那个角落里我把所有的痛苦都消化了。抬头看了看天空,阳光依然灿烂。当时不知道哪来的勇气坦然的接受了这一切,去吃了一大碗饭后,继续寻找神经外科专家,经一个脊柱外科医生的介绍去找了另一个神经外科脊髓方面的专家刘医生。曾经听一个医生说过医生不喜欢哭哭啼啼的病人,所以我每次都会面带微笑从容的跟医生交谈我的病情。刘医生的学生开玩笑的问我:你是记者吗?呵呵,有记者回拿着片子采访医生的吗。刘医生仔细看过我的所有片子,并找来其他专家们一同过来研究探索我的病例进两小时后,最后告诉我:你可以手术,瘫痪的风险占3成。前面那个医生的话还让我心有余悸,一时间不敢相信自己的耳朵,当他告诉我两个手术费用大概需要15万。我没有犹豫就放弃了在**医院的手术,在北京没有告诉我需要这么多费用,再说我一直想把我的侧弯手术交给海主任,一开始就完全信任他或许是因为他姓海吧,大海力量,毋庸置疑啊。刘医生的话给了我很大的希望,心想在北京应该会有更大的机会。征得亲人们同意后我和妈妈又奔上了去北京的列车。

在2008年5月12号第二次和妈妈一起来到北京,地震时刚好在地铁里很遗憾没能感受到。第二次来到朝阳医院,我一直希望侧弯手术和脊髓内切瘤的手术合并着做,这样可以省不少费用。决定找外院的神外专家们来朝阳一起手术,为了这个决定不知找过多少专家们,当他们看到片子的时候表情几乎都一样,惊讶,无语,无奈。本来不多的信心就这样被他们的神情一点点销蚀。无可奈何之余跟海主任开玩笑的说:海主任,您干脆趁您现在还年轻去攻下一门神经外科吧,这样我就可以把两个手术一块交给您做了。他无奈的笑了:我哪能学的那么多啊。一直奇怪这个有着百万分之一几率的疾病怎么会偏偏会是我。曾经有个医生拿着笔在我的病历本上迟疑许久却一个字也写不下去。专家们跟我说过:两个都是大手术,手术难度都很大,病人会承受不了,风险也很大,做不好就瘫了。我知道侧弯交给海主任没有问题,我不害怕手术难受,至于瘫痪我也做好了心理准备,但是也希望他们能尽力保留我腿的功能。我决定想冒这个险。因为不手术就意味着终身瘫痪,就算手术有10%的希望我也要去赌一把。海主任很快帮我安排了床位,这一次海主任更是很仔细的与其他医生们一起探讨我的病例,帮我联系306的两个专家们看了我片子,在往回的路上接到海主任的电话,他帮我联系了宣武医院的凌锋,凌锋是咱们国内甚至在国外都是最好的神经外科专家之一,让我直接过去宣武找她秘书。经海主任的指点我来到了宣武医院,找到凌主任的秘书后直接带我去了凌锋的办公室,原来凌锋是个女的,她穿着手术服,看来是刚做完手术。她大概50来岁,特别有气质,稳重,优雅,大气。一个特别厉害的女人,一看片子就确诊为先天的脊髓血管母细胞瘤,肯定的说不是血管畸形,必须尽快手术,手术由她来做,还说幸亏发现的早,否则后果不堪设想。还给我讲述我病的特征,专业医学术语我是听不懂,她看我满脸茫然就给我打了一个比如:脊髓好比下水管,在管里有个东西堵住了,两头就不会不通畅,时间长了就会推挤些没用的残渣和水,那就是脊髓空洞,脊柱侧弯和脊髓空洞都是由脊髓血管母细胞瘤引起,三者并存。手术为了安全起见最好分开做。让我回想下之前有过什么症状,我思绪突然一下回到十几年前,7,8岁的时候整个脊背都疼,当落枕治疗无效后,就一直忍受疼痛2年多,之后开始了脊柱侧弯。这些就成了病发唯一的信息。正是她的话为我揭开了16年脊柱侧弯的来由。凌主任的果断与自信的话语里让我豁然开朗,她从头到尾都没提瘫痪两个字。交给我一张住院单让我的天空一下子都亮了。我带着这个好消息第一时间赶回来告诉了海主任,他听了也非常的开心,让我在宣武安排住院后再办理朝阳医院的出院,这样就不用出去住旅馆等。一直跟妈妈感叹:怎么会有这么好的一个医生。一个大大的主任给一个小小的病人这么多的照顾与帮助,除了感动的泪水没什么能表达了。临走前跟海主任说:希望我第三次来的时候您一定要给我手术。他笑了。我第二次走出了朝阳医院的大门。

第一次的神经外科手术

2008年6月6日接到宣武医院住院总安排住院的电话,到了医院住院总的医生带我“参观”了神经外科病房,在各个病房、楼道、介入室,凌锋主任的摄影作品成了一道靓丽的风景,在病房里看到很多因脑瘤导致神志不清的病人在哭着闹着管护士叫妈妈,护士们跟哄孩子般耐心哄着他们,有的干脆用绳子把手和脚绑在床挡上。看到可怜的他们,看到神经外科四个字,我开始怀疑难道我得的是“神经病”。医生把我安排在了大房间的加床,住进宣武才知道,凌锋是宣武医院的明星医生,要见一面都不容易,何况她还不做一般的手术,不查房。可她那天却答应给我手术,我感到前所未有的荣幸。信心倍增。

重复的常规检查后,安排做了一个全脊柱脊髓造影,病友们提前告诉了我造影的难受,那天十足的体验了一把,哪是造影啊简直就是遭罪嘛。造影的片子一出来医生们就定下了手术时间,早就听说了术前的签字会比较吓人,我决定我一个人承担了签字责任(宣武不让家属陪护,妈妈住在医院附近的地下室,我以妈妈没手机为由没有通知妈妈),刚好那天是找我签字的吴医生的生日,他可能一时开心,看到我又是一个人,并没有“吓唬我”,而是非常友善的告诉我:其实签字只是术前的一个过程,上面那些条例是不可能发生的事情,但是作为一种形式还是要告诉你一下。因为之前有了被“恐吓”的心理准备,那些话已经完全吓不到我了。接着吴医生跟我讲述了手术方案,手术用材,手术过程,我还是一个字也没听懂,医生笑着说也不怪你,你要是听懂了坐在这里的就是你了。哈哈,签字变得就跟聊天一样简单了。对第二天的手术充满期待与好奇。这是我人生的第一次手术,一个揪紧人心的手术。他将改变我什么,带来什么。不知为什么,我一点也不紧张,不害怕,从第一次看到凌锋后就决定放心的把自己交个她,术前一晚睡的很踏实。

6月13日,淡定的我躺在手术接送车上,妈妈强装着笑脸告诉我别怕,推进手术室后,把我一个人仍在了那个手术室,里面一个人也没有,看到眼前这个大灯一定就是传说中的无影灯了吧,我打量着四周,看到的都是些完全不认识的仪器和柜子。安静的有些可怕,我轻轻的喊了一声:有人吗?没有人回答我。会不会把我忘记了。术前病友们曾给我描述过手术经过却没有人告诉我进手术室半个小时都没有人管。一会过去了,医生护士们陆续进来开始忙碌了。一个医生过来问我害怕吗?我说不怕。他说来这里不怕都是假的。接着就给我忙活着,贴上监护仪,扎上一个特别粗的针管,脚上也扎了一个,一针很疼的麻药注进了我的静脉,等我刚说完:辛苦大家了,就沉沉的睡着了。一个长达8个半小时的手术,不知道手术室外妈妈是如何受着煎熬的。我却一直沉睡着。当我迷迷糊糊醒来看到眼前是我的主管医生罗医生,我微弱的说了一声:罗医生,谢谢。旁边的麻醉师笑了:看来她是醒了,还认得人。我虚弱的闭上了眼睛,听到妈妈不停的呼喊我的名字,我使劲睁开眼叫了一声妈妈就被推进重症监护室。当时的我感到无比的虚弱,很冷很冷,身体很沉,头一直晕晕乎乎,连眼睛都没力气睁开。但是知道自己还活着而庆幸,看到凌主任过来我似乎清醒些了,轻声说了声谢谢,她给我盖好被子,给我擦去眼角的眼泪,我轻轻的告诉她我不是在哭,而是眼泪自己在流。凌主任说我知道,是脑脊液的原因。这些细微的举动让我感到了母性的关怀。她让我动动手,我伸出手来抓了抓,没问题。然后叫我动动脚,我照做,左脚能动,右脚却动不了,我再试了一下还是动不了,像是一条冰冻了的腿,我使出全身的力气还是动不了了。这时我平静的问凌主任:我还能走路吗?凌主任自信肯定的告诉:别担心,你能走路,只要你坚持锻炼,3-6个月肯定能走路。知道能走路的消息我踏实又欣慰。尽管虚弱又迷糊,在那一刻我就决定为了能走路而坚定了锻炼的信心。到了可以喝水吃稀饭的时候,我要求吃了很多,我可能太急功近利,希望这样可以恢复的快些,却适得其反,因止疼泵的原因我翻江倒海般吐得一塌糊涂。我依然不罢休接着吃,结果还是全给吐了,护工阿姨刚收拾完我又给弄脏了,后来连黄水都给吐了。不敢再吃了,就喝了点水。第二天被转到了病房,妈妈知道我右腿不能动伤心的痛哭了很久,我告诉妈妈凌主任说我3-6月后可以走路的。妈妈缓解些了情绪后告诉我:在你手术当天海主任打过好几个电话来了,非常关心你的病情。我执意跟妈妈要来手机,尽管很虚弱,眼睛看到手机屏幕都会很刺眼,我跟海主任发了一个长长的信息,我把腿的情况告诉了他。很快收到回复:你一定能恢复的,很为你高兴,祝福你!还告诉我要求用一种对神经恢复效果最好的进口药GM1。每次看到他的信息我都会哭,为有这样一个医生一直牵挂着而感动。他总是会给我一种神奇的力量支撑着我。

迷迷糊糊到了术后第五天头疼加重,腿的僵硬,神经的疼痛,持续的高烧接踵而来,这时连空调都罢工了,胸闷又气短。感觉整个人就像呆在热气球里接受者魔鬼式的蹂躏。时间就像停止在了那一刻,不知是眼泪还是汗水浸湿了我的长头发,浸湿了整个枕头,紧箍咒似的的头疼一次一次的折磨着我。护工阿姨看到我难受的样子常常流下难过的眼泪,不停的给我夹冰块,敷毛巾,很小心的保护着我那不能动的右腿。罗医生给我腰穿一次又一次。在GM1的作用与康复医生的康复练习下大腿奇迹般的动了一点,激动的眼泪一涌而出,是哭了也是笑了。似乎看到了黑暗后的黎明。5次腰穿后疼痛慢慢消失,高烧也减退了。腿也在我用尽全身力气下可抬一点点了。这时收到海主任发来信息询问我腿的情况,我骄傲的回复了我腿的一丁点进步。当然又再一次受到鼓励:我会尽力还你一个挺拔的身躯的。我又哭了。

在术后12天,病情稍稳定后,头一直晕晕沉沉,感觉麻药都还没完全醒,就被转进了一家广外社区康复医院,接待我的是一个满面笑容的刘医生,他温和的告诉我:康复是一个非常艰苦非常漫长非常累人的苦差事,恢复的情况就要看你自己的毅力与坚持锻炼,让我调整好心态做好一切心理准备。我深呼了一口气向他点了点头。准备好了,轮椅生活就开始了,原本以为康复只是艰苦锻炼,没想到大便的痛苦比术后的头疼更是难熬,所有通便润肠的药物对石头般的大便不能起到半点作用,每天就像憋着大便找不到厕所般着急又难受。脊髓神经受损后的问题远不止这些,神经受损后,腿会痉挛,肌张力很高,还有一次持续看几分钟神经的疼痛感觉像一把锐利的刀子从后背捅向心脏使劲在里面搅割,疼的直冒冷汗,在床上不停的翻滚,连哭都哭不出来。这种痛来之猛烈去之突然。后来我们把这种现象自命名为“神经错乱症”。拖着虚弱的身体每天要完成:手法,电刺激、走跑步机、站床、踩斜板、练平衡等等。看似简单的康复练习下来后却让一个刚做完手术不久的我已经疲惫不堪,半点力气都没有,连呼吸都累的不行。还好我的腿一直都很争气,当我付出全身力量锻炼后,他都一点一点的给了我惊喜。有一天无意中发现大脚趾能动了一点点,我差点尖叫出来跟发现新大陆一般。多少努力,多少艰辛,多少汗水,多少眼泪都已经不算什么了。康复的过程就像是一个婴儿成长记:从一口一口需要妈妈喂饭到自己拿着筷子吃饭,尽管弄得满脸都是;从大小便都需要妈妈帮忙到自己去厕所解决,尽管还坐着轮椅;从学会站立到扶着妈妈学会迈脚再到松开手走出的那一步,尽管是一瘸一拐。妈妈像是又一次辛苦的把我这个大婴儿拉扯长大。前辈们纷纷提供他们的康复经验,为了尽快得到康复的效果,我过早的摆脱轮椅,失去了对轮椅的依赖。康复的日子里不是只有艰苦和身体的不适,我们会在傍晚时候坐着轮椅和病友一起去逛超市(结果只买了一支小牙膏),会去偷医院的海棠果吃,会去街边吃羊肉串,会在病房里小聚餐,会去附近的公园去看人家跳舞。这些受伤后的快乐显得那么重要。在康复25天后,由于各方面原因我们决定出院回家自己康复,出院时我坚决不要轮椅,我也不要救护车,我要走着出院,好心的病友妈妈一起送我前往火车站,在搀扶我艰难的过天桥时,一个50多岁的北京大妈执意背起我走过天桥,趴在她的后背上我的眼泪还有她的汗水已经湿透了她的衣裳。我坚持下来走了几步,她又背起我送上了火车。虽然大恩不言谢,在这里还是非常谢谢她。两天的车程好不容易回到家里,屈指一算,这次手术前后共用了4个月。这4个月就像是做了一个很长很长的梦。

回家后为了让康复锻炼继续专业进行,好朋友帮我在市里定了一台跑步机,弟弟帮我自制了一个斜板,妈妈偷学了康复师的手法有模有样的卖弄着。每天除了吃饭睡觉就在完成不定时的康复练习。很快克服了路人看我的眼光,每天都会在妈妈的陪同下在大马路上练习走路,当人家都惊讶的问起:腿怎么啦,我都会简单的告诉他们:我不小心扭伤了脚(后来有一个大姐帮我找来传说中治疗扭伤的民间老中医,让我哭笑不得)。为了让康复不变得枯燥又单调,一个月后在广西开始了很简单的工作,并没有影响腿的锻炼。工作之余锻炼,锻炼累了工作,因简单的忙碌也充实,因发现自己还有利用价值而感到知足。腿也在一点一点的进步。劳动的快乐是那样的真实。当然,有时候也会想偷懒,有时候会觉得进步慢感觉前路渺茫而心情低落,有时候自己会把自己绊倒而伤心哭泣,腿上到处都是青一块紫一块,但总是会坚持含着眼泪咬着牙完成锻炼。一路走来跌跌撞撞,磕磕绊绊。转眼时间飞逝,到如今已经一年多了,这个收获的季节里我也丰收了:右腿的肌力恢复到了4.5级(正常是5级),左侧胸6平面一下感觉障碍,运动功能正常,可以独自行走2-3公里,大小便基本正常,因右腿膝关节控制欠佳,走路还有些颇行(侧弯手术后走路姿势意外得到些好转)。锻炼仍需继续。。。

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发表于:2009-09-14