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医学科普

慢性粒细胞白血病患者如何规范治疗和自我管理

发表者:黎纬明 625人已读

正在热映的《我不是药神》,以慢性粒细胞白血病患者为题材,直面社会现实、人性,大量观众感动落泪(包括我在内),在社交网络掀起热潮。社会问题虽然我也很关注,也曾呼吁过尽快让格列卫进医保,但作为长期负责管理慢粒的医生,电影凸显的患者求生欲望与天价救命药的矛盾,类似于电影中的老婆婆抓着警察的手说的那段话:“我还想活着,我不想死。”我经常听到。但是,我在不同的时间,听到同样的话,背后却是两种截然不同的意思:好大夫工作室其他好大夫在线小编

第一种情况就是和电影中一样的情景,没有能力负担“天价”进口药每年七万费用的叹息,但是随着2013年进口药专利到期,国产仿制药(类比于影片就是国产的“印度药”)上市,以及2017年各种靶向药进入全国医保目录后,已经得到极大的缓解。

第二种情况是我要重点强调的,就是电影中吕受益病危的情景,患者进入慢粒晚期,也就是急变期后患者会对我说的:“我还想活着,我不想死。医生你一定要救我!”在这里首先要向大家科普一下,慢粒分成早、中、晚三期(医学术语是慢性期、加速期和急变期),影片中说的有药吃就能续命,吃了就能控制住疾病的描述,大家要冷静对待,首先那是慢粒处于早期(也就是慢性期)时的疗效。其次,如果在慢性期时用药不规范,比如随意减量吃药、吃吃停停,还有像吕受益一样的情况,较长时间停药,都会造成疾病进入急变期,到那个时候慢粒即使用“救命靶向药”也很难控制了,就会导致影片中吕受益的悲惨结局。

而导致患者不规范用药的原因,早期与药品价格昂贵关系非常大,而如前述第一点所说,随着国产仿制药的上市和进入医保目录,患者需要负担的各种药物的费用已经在每月数百到数千的范围,程勇最后说的期望:“希望那一天早日到来”,可以说,这一天至少在2018年已经到来了!因此,价格已经不是制约患者治疗的主要因素了。

那么,在新时代中,

什么是制约患者规范治疗的主要因素呢?

简单说,就是我一直在提倡的“规范化管理”,首先是要保证药量,疗效是和药量成正比的!其次是按时监测疗效,靶向药也不是神药,也做不到100%有效,有相当部分(15-30%左右)会效果不佳,是需要换用另外一种靶向药(比如二代)的;再是副作用的处理,是药三分毒,不监测、及时处理也会出人命的。而慢粒的进展是相对缓慢的,极容易造成患者的麻痹大意,因为很多患者即使没有规范管理,可以数月甚至数年也没有什么症状,血常规等表面检查也正常,等到有症状来求医时,患者会说:“真后悔之前没有好好吃药、规范管理,我还想活着,我不想死。医生你一定要救我!”但此时已为时已晚,后续即使进行化疗骨髓移植,也是九死一生,医生也往往无能为力了!

所以,听到这样的话,我很无奈,也很惋惜。

“希望那一天(所有患者都能规范化管理)早日到来!”

本文是好大夫在线摘录自黎纬明医生的文章

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发表于:2019-01-21 11:48

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