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郝建锁 三甲
郝建锁 主治医师
广州市妇女儿童医疗中心 口腔科

唇腭裂治疗———循序渐进

写在前言

距离上一次写关于唇腭裂术前矫正的科普文章过去了两年,这两年的时间接触到成千上百个咨询、治疗的宝宝家属,所有的家属除了担心各种各样的问题之后毫无意外的表现为焦虑,甚至是全家人的焦虑,上至七八十岁的老人家,下至未结婚的兄弟姐妹。总会有人说“医生,我能不担心,能不焦虑吗?”,诚然,适当的担心和焦虑是正常的反应,但是过度就是一种“反常行为”。广州市妇女儿童医疗中心口腔科郝建锁

这次的科普文章,早就想写了,拖拉的借口总是有很多,结果就是拖到了现在。大致原因,一是的确工作太忙,二胎一放开,新生儿数量急剧增多,但是医务人员可不是瞬间能增加的,且不说最起码6-8年的硕博学习,毕业后能独立工作也要经历5年的培训(此处没有吐槽,手动滑稽,本人热爱医学事业)。其二,我觉得在劝说家属不要焦虑或者释放一部分焦虑也许会被“批评”的。但是同样身为父母和医生的我最终决定还是有必要写点东西。

角色·责任

每个人都有不同的角色,工作中,生活中,学习中等等,我们因为角色的不同而肩负不同的责任。恋爱中可以小孩子气吵吵闹闹,分分合合。当步入婚姻的殿堂,成为法律保护的双方时,我们开始成熟、担当、谨慎。孕育新的生命,再次完成角色的升华,为爱的结晶而努力,奋斗。

父母:

父母是最早知道宝宝身体情况的人,大约在孕期的18-24周左右的时间通过超声检查可以知道宝宝唇部的发育情况,若发现唇裂,超声医生会进一步检查是否合并腭裂。单纯的腭裂不是超声检查排除先天畸形的必须项目,在此不做表述。此时准父母的担心我是完全可以理解的。

临床咨询过程中被问到的最多的问题包括:1、能不能确定畸形的程度?2、今后如何治疗?3、效果如何?4、建议我们要不要这个孩子。除了第4个问题不予回答之外,其他几个问题都可以答复.1,畸形的程度,超声对于畸形描述的程度基本可以明确到90%左右;2.手术是治疗唇腭裂的唯一方法;3、随着技术的不断进步,目前的技术较过去的20年有了长足的进步,手术效果影响因素包括如下几点:①先天条件,简单说就是裂隙的宽度,裂隙的范围,唇鼻变形的程度等;②手术的时间和方法,为什么把手术的时间放在第一位,这是因为唇腭裂的治疗为序列治疗,时间点很关键,所以必须在恰当的时间内做需要做的手术。举个例子,90年代,我们医院提出腭裂修复术在5-12个月治疗为最佳时间,当时同行中绝大多数是持怀疑或者反对的态度,经过20年的发展,现在绝大多数的机构已经开始在1岁内行腭裂修补术。手术的方法因手术医生不同会有轻微差别;③术后的护理和体质问题,“三分手术,七分护理”的道理基本大家都明白。

医护

很多年前就开始提出序列治疗的概念。国内的医疗水平随着改革开放、经济腾飞有了长足的发展,但是不同区域的发展水平仍然不平衡,目前看来国内一线城市内北、上、广的医疗水平处于前茅。但是在唇腭裂序列治疗上仍有很大不足,产前诊断、胎儿医学、新生儿、口腔外科、耳鼻喉科、麻醉科、重症监护、护理等等的相互配合尤为重要。

我这些年的工作、再学习过程中,深深感觉到心理学学科的参与程度较为欠缺,一方面是由于目前大众对心理学科的认识比较局限,另一方面是因为从事该类学科的医生较少。所以,结果是在临床过程中产前诊断和口腔颌面外科医生充当了部分心理科医生的角色,尤其是从事唇腭裂专业的口腔颌面外科医生。有总比没有要好!口腔颌面外科医生可以从更靠近临床医学的角度或者说手术方案等方面去和家属沟通,好处在于可以通过聊天谈话中得知家属最想解决的问题,可以更专业的解答手术的绝大多数问题,不足之处是只能“总是在安慰”,毕竟没有心理学的专业知识储备。

部分医疗机构的心理咨询或者说心理辅导,往往由具有多年临床经验的护士担任,这样的好处在于其本身的临床经验足够丰富、心理更加细腻可以与宝妈进行很好的沟通,从而减少唇腭裂父母心理焦虑的程度。这个目前看来也是十分可行的一个方法。

治疗·理念

喂养:

是的!没看错,喂养也是治疗!

宝宝出生后成长的第一步,可不是某某广告上的纸尿裤,而是喂养!单纯性的唇腭裂或者腭裂宝宝出生后多数存在喂养困难的情况,这只是喂养困难而不是不会吞咽!多数基层的单位甚至三甲医院面对该类宝宝,会直接选择插胃管的方式,这样的考虑无可厚非,可是欠缺了一些基本的诊疗理念。经胃管喂养的优势明显:可以保证充足的营养摄入,防止因呛咳导致的肺炎发生。在临床工作中甚至遇到从出生到8个月都在使用胃管营养的宝宝,其父母有的甚至也是医务人员。

我的建议:出生后尽量不要使用胃管喂养,家长可准备唇腭裂专用的奶嘴和奶瓶,在专业医护人员或者通过强大的社交媒体团体(微信群,QQ群)里其他宝妈的经验指导下尝试亲自经口喂养,不要因为担心呛咳会导致肺炎而放弃宝宝吸允的本能。这样做的好处显而易见,正常的吸允动作可促进颌骨的正常发育,锻炼吞咽呼吸的协调性等等。这个过程中父母的耐心、信心极为重要,一定不要着急不要轻易的放弃尝试喂养。

术前矫正:

唇腭裂术前矫正的详细内容可以参考我上一篇科普文章《唇腭裂术前矫正》,该文章已经被三个不同的单位免费转载,希望更多的人能了解该项技术。这里我想说的,术前矫正的合适时间为出生后的14-42天内,最佳时间为足月出生后的14-21天内,当然也会根据不同的宝宝身体情况做相应的调整。

在这里我要说一个被反复提到的词语和一个大家都听过的故事,词语是“焦虑”,故事是“小马过河”。

焦虑,这个词汇被网络各种博眼球的推文所“贩卖”并制造更多的“焦虑”,从而达到各种收割韭菜的目的。目前国人学历或者知识水平普遍提高,网络发达。当父母第一时间知道宝宝为唇腭裂时,便通过各种搜索网站去查找关于唇腭裂的种种信息,甚至会陷入一种感觉唇腭裂发病率很高的感觉,少数不良的媒体或者网站甚至为此抓住父母的心理进行一些欺骗活动等等。工作中也会碰到很多家属对我说“郝医生,我觉得唇腭裂现在怎么这么多?”我只好对家属说不要刻意去关注这件事情,大大减少或者停止你目前在所有网络上的搜索行为,你太过度的关注这个问题,便会戴着放大镜去看待它,去关注它;另外,科技的双刃剑在此表现的淋漓尽致,你在网络搜索唇腭裂这个词汇的时候,各种大数据处理中心会不停的向你的手机浏览器里推送包含唇腭裂这个词汇的各种信息,于是你整个人深陷于中,焦虑不能自拔。

发病率,这个已经有很多专业的文献提到过,在出生缺陷中排名第3或4位,排名靠前的2-3个疾病要不出生后不能存活,要不是在人体的隐蔽部位,比如先天性心脏畸形。所以视觉上会造成唇腭裂发病率较高的印象。国内的最新统计发病率大约为1.8‰左右。

术前矫正简单来说就是将畸形程度减轻,从而为手术做准备。行术前矫正的医生也是在整个治疗过程中与宝宝接触最频繁的医务人员。家属当然希望能在很短的时间内将严重畸形变为轻度畸形。我再次对各位正在做矫正或者准备做矫正的宝妈说一句千万不要着急!”。不能因为在网络上看到其他宝宝半个月或者一个月时间内已经完成矫正而乱了自己的手脚,从而加大正畸胶布的粘合力度,或者频繁更换正畸方案,要知道每个宝宝的情况不同,要明白“小马过河”的故事,结合自己的情况选择适合的方案,才能达到“河的对岸”。

多数个完全性唇腭裂宝宝今后会大概率的出现反颌,除了个别极端情况之外,其他都不应该在术前矫正结束后就出现“反颌”(因为婴幼儿为无牙颌或者部分乳牙颌,此处的颌指的是上下颌骨的矢状位关系),过快速度的矫正极易发生术前或术后短时间内出现反颌!我的观点是希望反颌出现的年龄越晚越好,因为对于4岁内的反颌几乎没有有效的手段去干预治疗。

手术

这里提到的手术是指第一次的唇裂或唇腭裂手术,至于为什么或者什么时间进行后期手术,今后会有相关科普文章发表。

①分期或者同期手术在此不得不提起我的导师——王洪涛教授90年代初期国内最早提倡并实施同期手术的少数专家之一,提倡并实施早期腭裂手术的专家,早期摒弃腭裂术后填塞碘仿纱条的专家,早期将术前矫正理念带回国内并外派人员出国学习的极少数专家之一。(崇拜脸)

分期手术和同期手术的优缺点,简单来说如下:

分期手术优点:早期修复宝宝的容貌,有微小优势利于疤痕恢复,减轻家属社会心理压力;缺点:需要二次手术,前后两次手术间隔半年,增加住院次数和费用,宝宝需要两次麻醉,有遗留口鼻瘘的风险。

同期手术优点:一次手术解决腭裂及唇裂的问题,整体的费用较分期手术少,住院次数和天数较少;缺点:手术年龄最低5-6个月才能进行,一次的麻醉时间较长,术后护理较分期麻烦一些;较低概率的遗留口鼻瘘

②手术医生每个医生的学习专业,学习过程,临床经验和理念不同,对同一类型问题的处理当然会产生不同观点。比如近一两年内宝妈提到最多的“鼻过度矫正”,我再次推荐大家可以阅读黎凡医生好大夫网站的科普文章《婴儿期唇裂一期手术是否处理鼻翼?过度矫正还是微调?》。选择自己能够接受的方案然后选择医生在恰当的年龄实施手术。此处再次提到“小马过河”的故事。

围手术期管理·护理

术前准备

术前的准备工作较为零散也不易引起重视,不需要矫正或者矫正完成的宝宝最基本的体重年龄合格后方可安排手术。术前的检查工作一般包括心脏彩超的检查、初步的验血结果,腭裂或唇腭裂的宝宝会建议行听力筛查。其他包括面部皮肤、口腔黏膜健康与否的检查,术前半个月不能注射预防针,术前至少一周不能出现咳嗽、发热或流涕等不适。我们机构的要求是术前2周开始练习使用汤勺喂养进食,这一点与其他机构略有不同。上述注意事项零散而啰嗦,但都是最基本的条件。万不可为避免来回奔波辛苦而强行要求医生进行手术,因为对手术风险的把控医生会更有经验,但不是绝对没有风险。

术后护理

术后的护理和体质问题,“三分手术,七分护理”,宝宝术后的护理绝大多数由父母进行,住院期间医护人员会指导家属并发放相应护理指导手册等。术后的护理十分重要,家属需要胆大,心细。不能因为害怕宝宝哭闹或者心疼就不清洁术口,配合术后的疤痕护理,按摩,抗瘢痕药物的应用,绝大数宝宝可以恢复的非常好。

写在最后

唇腭裂的治疗是一个循序渐进的过程,作为医者既要顺其自然又要巧夺天工。

2年半的时间没有更新任何的科普文章,此文的观点在工作中或多或少或整体或零碎的与很多宝宝父母讲解过,本次简单整理出来,希望能对各位唇腭裂宝宝的父母有所帮助。不足或错误之处望指正。

让我们一起恭敬的开始,

卑微的起步,

孤独的酝酿

真诚赞赏,手留余香
郝建锁
郝建锁 主治医师
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