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转载 红斑狼疮治疗,仅仅“有效”还不够

黄向阳 主任医师 湘雅二医院 风湿免疫科
2016-07-23 277人已读
黄向阳 主任医师
湘雅二医院

关于红斑狼疮的治疗,中山一院风湿内科主任杨岫岩谈了以下三点。中南大学湘雅二医院风湿免疫科黄向阳

来源:杨氏书屋

出高价仍买不来治疗方案

杨岫岩教授提到,曾经有人出高价,向他购买红斑狼疮的治疗方案。杨教授笑称:他没有办法赚到这笔钱。

也曾经有病人提出,家里距离医院路途遥远,回来挂号和就诊很困难,要求杨教授给个方案,免得来回折腾。但杨教授还是满足不了病人的要求。

“为什么我不肯给病人一个治疗方案?并不是我保守,也不是我有祖传秘方秘不外宣。而是因为每一个红斑狼疮病人都有其特殊性,无法用一个方案涵盖。”杨教授解释道。

杨教授表示,红斑狼疮的治疗,没有一个最标准的治疗方法,而是要根据病人的病情,进行个体化治疗。根据疾病的轻重缓急,病人的体质状况,以及其对药物的敏感性和耐受性不同,方案选择是不一样的。而且,在随访的过程中,需根据病人的治疗反应,评估和调整治疗方案。

“病人初次看我门诊时,我一般只开一周的药,不会多开。”杨教授非常强调,要看病人一周内对药物的反应如何,有没有不良反应,再根据化验结果,以调整到最适合该病人的药物组合和剂量。他建议,病人开始时一个星期看一次门诊,连续2—3 次,再往后间隔才可适当延长。

所以病人复诊时一定要带上以前的门诊病历,曾经住院的病人一定要带上出院小结。“这样,我就很清楚住院的时候,病人病情有多严重,现在的情况怎么样。”红斑狼疮病人住院期间,除了诱导治疗外,还有一个重要的目的,就是观察病人对药物的敏感性和耐受性,为出院后漫长的门诊治疗打下基础。

激素有用,但不能过分依赖

很多病人很排斥用激素,特别是一些年轻的女孩。她们担心,长期使用激素,会变胖变丑,会导致骨质疏松、股骨头坏死。

激素是治疗红斑狼疮的基础药物,但激素的作用主要是抗炎,缓解急性期的炎症。因此,激素的剂量要根据炎症反应的激烈程度而定。炎症反应激烈者,立足于激素为主。增殖性病变、纤维化性病变为主者,立足于免疫抑制剂。根据这个思路,个体化确定具体病人的激素剂量。

在红斑狼疮治疗中,激素只是抗炎药,免疫抑制剂才是缓解病情药。因此,红斑狼疮的治疗不能过分依靠激素,而应该立足于免疫抑制剂。

治疗,仅仅有效还不够

即使是很重的红斑狼疮,用了激素,也有一部分病人会获得疗效,甚至有部分病人能够达到完全缓解。如果加了免疫抑制剂,完全缓解的概率会更高。没有用免疫抑制剂的病人,减药过程中复发率较高。用了免疫抑制剂后,病情会较为稳定,不大容易波动。

所以,治疗红斑狼疮不能只满足于“有效”,而应该在用药安全的前提下,追求“更佳”的疗效——让疾病缓解后不容易复发,不容易波动。

杨教授认为,红斑狼疮要建立一个目标治疗的理念,治疗的目标就是疾病完全缓解。有些病情很顽固,无论怎样调整用药,都很难达到完全缓解,那我们就尽可能将疾病控制在低度活动,让其不要出现脏器的损害,不要危及病人的生命。

要达到“完全缓解”这个目标,就要进行诱导治疗(也叫达标治疗),采用最安全、最有效、最便宜的方法,使疾病朝着治疗目标逐渐好转。用最低剂量的药物(甚至低至“零用药”),让疾病保持在目标状态,不再发展。

杨教授要求红斑狼疮病人定期复诊和终身随访。这是因为,危重的红斑狼疮病人需要随时评估、随时调整治疗方案。重症的红斑狼疮病人,需要在短时间内复查各项临床和实验室指标。

出院初期和门诊初始治疗的病人,第一个月通常需要每1~2周复诊评估一次,以后每月复诊评估一次。病情控制在低活动度后,每3个月复诊评估一次。病情缓解后,可以每3~6 个月复诊评估一次。

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黄向阳 主任医师

湘雅二医院 风湿免疫科

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