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典型病例

23岁帕金森患者跑出震颤的世界

发表者:王伟 人已读

临近终点前的最后2英里,焦飞有些焦虑,看得出他的腿越来越沉,每一步都重重戳着地面,发出“簇簇”的声音。在北美的瑟瑟秋风中,焦飞突然陷入了一阵沉默,他面前是终点线前最后一段上坡路,他必须突破自己的极限。

恰如他此后的生活,在美国的经历也许会打开另一道生活的大门,而如何穿门而入将是他家下来要面对的一段上坡路。


(1)年轻的帕金森氏症患者

23岁的焦飞,来自河南省三门峡卢氏县五里川镇五里川村,是有记录以来第四年轻的帕金森氏症患者。哥哥焦涛跟他的病情几乎一样,发病更早,焦飞说他儿时的记忆里充满了父母带哥哥到各地求医问药的片段,而 “最幸福的事”就是忽然看到爸爸妈妈背着哥哥从远处归来。

“跑到第七八公里的时候实在坚持不下去了,”比赛之后,焦飞与记者谈起当时的那道“坎”,“我想着这么远来美国,无论如何都是要完成的,为了自己的将来,也为了哥哥和父母。”

焦飞身上有一股强烈的想要改变命运的力量,一种饱尝疾病折磨之后断臂求生的勇气。“从小到大我听到最多的字是‘病’。哥哥上完小学一年级就生病辍学,天天喝药。只要一听说哪里能治好哥哥的病,爸爸妈妈背起哥哥就走,不管多远,凡是打听到的中医都去看了,凡是搜集到的偏方都尝试了,凡是熬出来的草药都喝下去了,但哥哥的病一天天变重,手和脚抖得越来越厉害,碗里的饭送不到自己嘴里,每天只能背靠东西坐着。”2003年,焦飞也开始手抖,他得了哥哥一样的病——帕金森氏症。

在一家人陷入困境的时候,焦飞想到给媒体写信求助,他的手不停颤抖,写的字也歪歪扭扭,仍然得到了大众的关注和帮助。焦飞在信中写道:“刚得病的时候,妈妈步行40里山路叫来了外婆,悄悄告诉外婆:我的病跟哥哥一样,要给两个孩子治病,得花很多钱,听说卖肾能挣钱。妈妈要外婆帮她把地里的麦子收完,种上玉米,她蒸点馍带上,去大城市大医院看看有没有愿意买肾的。我和哥哥不想拖累父母,我拧开了农药瓶盖,偏巧被来我家的亲戚撞见,夺走了药瓶。妈妈先是生气的打我们,然后又抱着哥哥和我哭着说一家人谁都不能死。我和哥哥请求妈妈不要去卖肾,妈妈哭着答应了。”


(2)植入脑起搏器消除帕金森症状

2011年,焦飞在社会捐赠的帮助下于陕西一家医院接受了脑起搏器植入手术——脑部安装电极,一块植入右胸的电池发送脉冲信号,以抑制异常脑神经信号,消除帕金森氏症症状。同时他还吃药辅助治疗。经过治疗他的生活能够趋近正常人,但这种机器控制着的生活,也时刻提醒他还是一个病人。比如他不能靠近强磁场,坐火车乘飞机不能从安检门中通过。“如果靠近那些强磁场的话,机器会自动关机,关机以后人就失去重心,就开始站不住了。”

焦飞说他能恢复到现在这个程度算是不幸中的万幸,来到美国开了眼界,他会对比自己与其他“全球英雄”选手的境遇,并且思考自己未来的人生。


(3)接受10英里挑战克服自卑心理

7月,一份邀请函发到了他的电子邮箱,邀请他参加明尼苏达双子城马拉松赛。表面上看,焦飞的生活能够趋近正常人。但焦飞说,他心里其实依然自卑,所以特别想证明自己。“病人的心里是很自卑的,怕别人笑话我,不想再出门,”他说。

这个活动对他个人来说重要而有意义,“我想挑战一下,”焦飞决定接受这次挑战。还辞去了好不容易才找到的保安工作,办理手续、调养身体、锻炼跑步,为这次比赛做了充分准备。

因为之前有一个多月的训练,开始阶段跑得挺轻松。“之前我每天跑七八公里,最好的成绩是55分钟跑完8公里。”可10英里(约16公里)的距离他没跑过,临近终点时脚步越来越沉重,手脚也越来越僵硬,开始大口大口喘粗气,“那时候,我的身体非常难受,脑子里瞬间闪过想要放弃的念头”。这时他看见其他“全球英雄”选手相继跑过身边,特别是和他有着相同疾病的美国音乐家罗杰·弗里希也跑了过去,焦飞又有了动力,略做调整,冲上了终点前最后一段上坡路。距离终点500米,焦飞看见了新华社架起的摄像机,记者示意他与另一名参赛者并排跑,焦飞却一下子超了过去。


(4)希望能帮助更多帕金森氏症患者

冲过终点线焦飞情绪高涨,在媒体镜头前,趴在地上一口气做了20多个俯卧撑。“平常我能做100个俯卧撑,”河南小伙骄傲地说。

比赛成绩公布,焦飞用时2小时21分44秒。这是一个平淡无奇的成绩,很多人可轻松完成,但对于一个9岁便得了帕金森氏症陷入震颤世界的人来说,这无比了不起。

“帕金森患者不是想象中的有病就不能运动,”焦飞说,“通过合理的治疗、吃药配合手术、科学的锻炼,(我们)可以和正常人一样地生活、运动,可以生活得更好。”

2011年,焦飞接受脑起搏器植入手术,3年后能够在美国参加马拉松赛10英里赛。这是医学科技带来的改变,也是病患改善生活质量的开始。在返回国内的航班上,焦飞说他不想再做保安了,他认为自己做一些患者教育的工作会更有意义,也更适合。他觉得自己“从一开始对社会没有价值的人”,已经转变成“可以做很多事情来回报社会”。过去3年,焦飞把相当一部分时间投入公益事业。“每年都会到各地去参加病人的聚会,用自己的行动去现场鼓励病友坚强地面对生活。”等将来时机成熟,他想全职做公益,因为中国有数百万帕金森氏症患者,而且近几年来呈现年轻化趋势。

他还想找到一位懂他、爱他的女朋友。

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本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅

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发表于:2015-10-27