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原创 一名强直性脊柱炎患者朋友的治疗经历和心路历程

李虎 主任医师 北大人民医院 骨关节科
2016-06-25 30062人已读
李虎 主任医师
北大人民医院

我是李虎大夫的一名患者,自2014年8月左右认识李大夫到现在,李大夫在用药和日常康复训练中给予我科学的指导,使我的强直性脊柱炎疾病有了很大的改善。和李大夫的交流不仅仅是在于门诊就诊上,而且他还主动热心的加上我们这些患者的微信或者利用好大夫在线网络平台,牺牲自己的休息时间回答我们在用药和康复训练中遇到的问题。在当今利益驱动和喧嚣浮躁的社会中,李大夫是我遇到的中国好大夫的典型代表,有着强烈的“医者父母心”的责任感和春风化雨般的亲切感,为骨关节的病患及家属撑起一片希望的蓝天。

首先介绍一下我的病史。我的病情比较复杂,不仅仅是骨科的问题。我自2004年起患溃疡性结肠炎这种慢性病,但身体素质一直很好,求学时代和工作后也经常运动,比如去健身房、打羽毛球、慢跑等。2010年参加工作后动作强度一直很大,至2012年底腰椎骶髂部位特别疼痛,有时候直不起腰来,就在家里用理疗仪做做骶髂部位的理疗,然后在医院开了美洛昔康一直服用。听别人说美洛昔康这种药好像只能短时间服用,我却因为不愿意去医院又想减轻疼痛用了好几个月。后来到2013年,正赶上工作忙,家里也装修,天天累得筋疲力尽,而且早上基本上不吃早餐。所以在2013年10月份,身体承受不了,突发血小板降低为零,医院甚至都下了病危通知书。后来在医院用大剂量的激素治疗,血小板回升回来了。但是2014年6月突然双腿大腿根部剧烈疼痛,去医院做了核磁显示股骨头中度坏死,而且骶髂关节也有炎症病变,有骶髂关节炎。自此以后,感觉自己除了股骨头不正常引发的疼痛之外,还有伴随的症状是整条脊柱的僵化,晚上睡觉翻身都困难。两侧肋部、胸腔的肌肉一用力就撕裂般的疼痛。平时不敢打喷嚏,也打不出来。如果有时候控制不住要打喷嚏,那口气也出不来,而是憋回胸腔里。颈椎更是一会不活动就有僵死的感觉,有时候低头姿势久了,就抬头抬不起来了,得忍着疼痛活动好久才能有一点点缓解。慢慢的身体也变得佝偻了。那时候的形象可以用两句打油诗来形容——“卧如心字少三点,站如弯弓缺一弦”。对比自己健康时候的状态,心中既着急又沮丧。也看了不少医院和专家,始终没有好的解决办法。

认识李大夫是北大人民医院的老院长吕厚山教授介绍和强烈推荐的,第一次去看李大夫的门诊,就发现李大夫是一个非常平易近人而且风趣幽默之人。李大夫看了我的检查化验资料,给我诊断为隐性强直性脊柱炎。根据我的病情,给我开了一些消炎止痛的栓剂和补钙的药,告诉我要在身体能承受的情况下适度锻炼,每天早晚要坚持趴在床上半个小时左右,并且尽可能的在睡觉前用热水淋浴颈椎和脊柱。而且李大夫还给我看了大量的因为没有及时锻炼而最终导致骨关节严重畸形而不能恢复的案例。让我对不科学锻炼和治疗的后果有一个很直观的认识。当时那些案例确实给我很大的震撼,也让我因此坚持按照李大夫说的方法进行规律训练和科学用药。

我除了按照李大夫说的锻炼之外,还自制了一些盐袋。盐袋的尺寸大概是20x30cm的样子。用双层棉布做的,然后袋子里放适量的腌制咸菜的大颗粒的 盐。我一共做了6个盐袋,冬天天气凉的时候,就趴在床上,把盐袋放在微波炉里加热1-2分钟,然后让家人把热盐袋从颈椎一直摆到尾椎,用热盐来熥整个脊柱。如果盐太热,一定要用长条毛巾垫上再放盐袋,避免烫伤。此外,我还经常练习中国传统养生功八段锦,坚持活动脊柱和颈椎关节,抻拉相关的筋,避免长期不锻炼而形成的肌肉和筋的韧性降低。

另外还有一个很重要的体会,就是身患疾病,首先要在心理上调节自己,不要陷入无尽的烦恼之中。要从疾病的阴影中走出来,从心理上要有一个积极的心态,然后你会发现,心态变了,你的人的整个状态也就变了。这一点说起来很容易,但是要真正做到,很难。

谨以此文和病友们分享、交流,希望对大家有一点点的借鉴和参考作用。 最后仍然是感谢李虎大夫!大医精诚,好大夫的形象与称号不是评出来的,而是在患者心中扎根长出来的。
患者: 杨某某
2016.06
李虎医生备注:
强直性脊柱炎是一种容易侵犯大关节,导致脊柱和髋膝关节骨性融合,致残率很高的疾病,除了正规内科用药的同时,关节外科医生最担心的还是患者的脊柱和大关节发生畸形的融合,而且融合在不正常的位置,比如颈椎屈曲抬不起头看不见正前方。比如腰椎后凸畸形变成罗锅。还有更严重的上肢肩肘关节、下肢髋膝踝关节骨性融合在各种异常体位,患者彻底残疾,无法正常站立,无法行走,只能扶拐或坐轮椅!甚至未来做手术都因为不正常的体位导致手术极其困难或没有手术机会。
我给本文的作者小杨看了很多这样严重致残的病例,是为了让他意识到如果没有科学保护关节和锻炼方法可能的严重后果。其实如果在强直性脊柱炎患者发病期严重疼痛时,能够记住三件事,可能就不会最终产生严重的关节脊柱残疾。至少病人是可以完全站直、平视前方。即使最终脊柱和髋膝关节都融合了,仍然可以较为正常和方便的行走。如果需要手术置换关节对于手术医生也是相对容易的手术。
三种方法很简单:
1、每天早晚趴在床上30分钟左右。只要你每天早晚能够平趴在床上,重力的作用会缓慢而持续的让你的颈椎、胸椎、腰椎、髋关节保持正常的体位,不会在屈曲位破坏融合。这一点尤其在病变急性期时更加重要和必须,因为当急性期全身到处都严重疼痛时,实际上是病魔要将你能活动的关节和脊柱融合死的时候。如果你没有趴在床上保证身体是直的,如果你屈服了,就可能在第二天清晨,由于颈椎屈曲、腰椎屈曲而再也看不到前方天空升起的太阳!所以希望广大强柱患者一定记住这个简单又非常重要的动作。
2、一定要规律及时足疗程的使用消炎镇痛药物。强直性脊柱炎就是一种炎症疾病,及时使用消炎镇痛药非常对症,治根又治本,既消除炎症、缓解疼痛,又能防止骨化融合,是科学正确的治疗。远比你去寻找什么灵丹妙药、奇思妙法要科学有效的多。
3、最后一条是有关生活习惯和日常活动的注意事项。强柱的患者朋友,多和热打交道。比如多泡热水澡或温泉,洗澡时多用热水喷洒颈椎腰椎,或者像小杨自己创新的用热盐袋温暖脊柱部位。这对于缓解炎症,消除疼痛很有帮助。另外每天在用消炎止痛药和热敷的前提下,尽量将全身的脊柱和关节都活动活动。动作要缓慢温柔,但幅度要尽量做到最大范围,这样保护和维持关节的活动度。
其他还有些注意的事项包括别着凉,别熬夜受累,不要做太剧烈的运动,别受伤等等。
很感谢患者小杨把自己的治疗经历和亲身感受分享给广大强直性脊柱炎患者。我也希望大家能有科学的治疗理念和正确的保护脊柱关节的方法,尽量不要再出现致残致疾、丧失生活自理、失去活动自由、甚至失去手术机会的惨痛情况。希望大家仍然能够充满信心,战胜疾病,拥有健康的生活!

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李虎 主任医师

北大人民医院 骨关节科

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