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李磊 三甲
李磊 副主任医师
北京安贞医院 小儿心脏中心外科

咨询例数达到一万 所思所感

11年初注册好大夫网站,是听话而已,听了刘迎龙主任的话。

开始的几个月,并不“活跃”,直到11年6月。

那个夏天以来,在网站的统计中,我逐渐能够露出头角,逐渐能够名列前茅。

上了网瘾了,直到今天。

作为一名普通医生,网上的咨询人数飞速增长,由是,我对网络的力量有了“敬畏”。首都医科大学附属北京安贞医院小儿心脏中心外科李磊

后来,去年年初在成都,一家南方大都市的儿童医院的院长,见到我,直呼“好大夫”。

咨询量很快又超过我最为尊敬的刘迎龙主任。

这两天,咨询人数达到10000,在先天性心脏病专业里,第一位,也并不出乎意料。

因为我的确一贯很是用心于此。

 

相当多的,不需要任何治疗的,陷入发现先心病恐慌的家长,通过与我的对话,心头的石头落了地,重返往日的快乐的生活,这是我最希望看到的。

很多孩子,来到北京,检查、治疗,一切顺利,满意而回,这是我应该做的。

一些经济困难的家庭,通过我,申请到基金会的资助,手术了,没有因病致贫,这是我能够做到的;由于我负责这方面的工作,更多的得到资助的家庭,并非来自这个网站。

看到很多长途奔波来就诊的家长,门诊预约检查,要排队一周甚至更长时间,我开始一有空就从心外科楼四层来到门诊的七楼,为他们提前预约好。很多家长和孩子,之前之后都不曾谋面。但这也是我乐意的。

也时不时的遇到有些孩子,在其他医院诊治,遇到这样那样的问题,由于不具备评判同行的能力,我无语、无奈。但我会生气。某种程度上,我是一个完美主义者。

 

我的诊疗常规:

1 网上咨询,判断治疗方式、费用

2 预约门诊超声检查

3 必要的,帮助申请基金会资助

4 安排尽快住院,尽快手术

5 我为孩子手术、或找刘迎龙主任等主任来为孩子手术

6 术后咨询

 

即便1-3都是我来做的,4-5是由其他组来做,我还是会完成第6条的,毕竟我们是一个团队。并且,治疗分组,刘主任来安排。我的工作,是为了孩子,不是为了家长。

 

在这个网站这么久,我也有些发言权了:

1 医生的能力、经验不同,出发点或立场不同,导致意见不同,可以理解。总的来说,内科倾向于保守、介入,外科倾向于开胸手术。但是,如果外科医生推荐介入,内科医生建议开胸,可信性应该很强。

2 县级医院的检查报告,一般不可靠。以此做出结论,当然不可信。即便是找我手术的、简单先心病的孩子,我也要看到安贞医院的至少两次检查,才能下决心安排手术。

3 家长盲目的着急,由于请假困难,希望“快”、“直通车”,结果匆匆忙忙手术,肯定风险大。毕竟心脏手术,是关系到一辈子的事情,不是追求“快”的事情。要想不耽误时间,只有一个办法:提前计划,提前预约。

4 知道的越多、越详细,烦恼越多。问了几十个医生,得到几百句回答,自己茫然了。也没有医生会喜欢这样的家长,甚至会婉言拒绝之。

5 告诉你成功率100%的,肯定不可信。世界上哪有100%的事?!其实,任何百分比,都没有实际意义,因为只有一个孩子。任何资料显示的都是别人的事情,你找不到自己的答案。

6 受限于报销政策,“只能“于当地治疗,而得到很高的报销比例,很重要,也是医改的目的。但当今中国,是否每个心脏中心都有能力完成手术,这一点对于患儿,才是关键。比起生命,钱的事情,是小事。切勿因小失大。何况还有基金会的资助。

7  事实上,与医改的方向相反,基金会的定点单位,由原来广布各省各市,近年逐渐收缩回归大城市、大医院,也是考量了成功率、费用等因素。我们的成功率高、花费少,才会有这么多基金会主动和我们联系。他们也希望把钱花在刀刃上。

8 做完手术,不是去享受天伦之乐,而是陷入另一种恐惧,担心几年、几十年之后会怎样,大可不必吧。先心病痊愈了,心理病落下了。

9 我的回复,除了去年7月去青海曲麻莱找不到任何网络,夫人替我写上几十条“李大夫不在北京。。。”,都是“我的回复”。回复,最重要的,要看是否有针对性。

10 发现先心病,第一位的,要冷静。毕竟孩子在你眼皮底下,好与不好、急与不急、难于不难,自己就能判断。再说,多数先心病都有很好的预后。

11 即便复杂难治的先心病,要一次根治、要花费少、要百分之百。。。医生不是神仙。家长要实事求是面对现实。尽力而为,就是好家长。

12 我建议A方案,你选择B方案;我推荐A医院,你去了B医院;我说不急,你一着急。。。手术了。结果好的,我当然“恭喜!”;更多的,出现这样那样的问题,我只能说“遗憾”、“爱莫能助”。不是我不愿意提供帮助,而是“幸福的家庭都是一样的,不幸的家庭各有不同”。术后的问题,没有医生能通过网络咨询从家长的描述中轻言问题所在。

真诚赞赏,手留余香
李磊
李磊 副主任医师
北京安贞医院 小儿心脏中心外科
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