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原创 5.10世界狼疮日--关爱狼疮,我们在行动(病友会预告)

李天旺 主任医师 广东省第二人民医院 风湿免疫科
2017-05-10 1986人已读
李天旺 主任医师
广东省第二人民医院

2004年5月,第七届国际狼疮大会提出将每年的5月10日作为“世界狼疮日”(World Lupus Day),目的是提高对病人的健康服务水平;促进对狼疮病因及治疗方法的研究;提高诊断技术以及全球狼疮的流行病学研究。广东省第二人民医院风湿免疫科李天旺

系统性红斑狼疮对我们的健康威胁很大,生活中我们会遇到很多被狼疮折磨的患者,那么,有多少人了解狼疮这个疾病呢?得了狼疮,你是否惶惶不可终日呢?如何在不影响正常生活的基础上与狼疮和平共处呢?育龄期狼疮患者能否拥有健康可爱的下一代呢?下面小编就这四个主要问题娓娓道来,最后有福利相送哦!

认识“狼”

系统性红斑狼疮,简称狼疮,这个名字乍听起来让人毛骨悚然,并不自觉的联想到动物世界里饿狼捕食的残忍血腥场面。其实早在13世纪,国外著名学者Rogerius Frugardi就发现了一种奇怪的容易累及年轻女性面部而引起皮肤侵蚀性损害的疾病,这种皮肤的损害就像被狼咬过的伤口一样,就用“lupus”来命名。Lupus一词来源于拉丁文,原意是“狼”的意思,红斑狼疮就这样与狼联系上了。

狼疮可以累及全身各组织、器官,是一种多系统、多器官受累的系统性自身免疫性疾病,有非特异的全身症状,如疲乏无力、食欲减退、发热、焦虑、体重下降、全身不适等,还有相对比较特异的器官受累症状,如面部蝶形红斑、盘状红斑、狼疮性脱发、狼疮性肾炎、狼疮性脑病等。

狼疮的临床表现非常复杂,与一般疾病截然不同,非专业人士很难理解。一旦出现上述症状或体征,请及时咨询相关医务人员或寻求风湿免疫科大夫帮助。

接受“狼”

据估计,全球共有500万狼疮病人,每年保守估计将有10万新发病例。凶险的病情和巨额的医药花费给个人及家庭,甚至社会带来一定的影响。

门诊上、病房里经常遇到一些病友,当确诊狼疮后,整日担心,甚至紧张焦虑、惊慌失措,严重影响了正常的生活、工作,甚至日常交往。当出现这样的情况时,建议患者保持积极的心态来接受这个无法拒绝的“朋友”,要知道狼疮虽不能根治,但并不是无药可医。当确诊为狼疮时,个人要树立与疾病斗争的坚强信心,保持乐观的心态,接受疾病的存在。身为狼疮家属,更应该给予患者鼓励和支持,同亲人一起与病魔抗争。

与“狼”共舞

尽管狼疮对患者的生活造成明显的不利影响,但狼疮患者仍有机会保持高质量的生活。首先,了解这个疾病及疾病可能带来的影响,识别早期疾病活动的提示信号,在疾病复发前及时与医生沟通并采取措施,阻断疾病复发或减轻病情活动。其次,狼疮患者非常重要的任务是定期到风湿免疫科随诊,而不是病情加重时才“病急投医”,定期随诊能让医生及时发现患者病情变化,并及时调整治疗方案。再次,狼疮患者日常生活中应避免诱发或加重狼疮的各种因素,如避免强光暴晒,减少光敏性食物摄入,不宜口服含雌激素的避孕药物等。

狼疮是一种慢性病,不是不治之症,现在的医学技术可以做到对狼疮早诊断、早治疗,狼疮患者在积极就诊、随诊过程中,保持乐观的心态,在与“狼”和平共处的基础上,积极、阳光的度过每一天。

“狼”口孕子

狼疮好发于育龄期女性,这些患者能否怀孕生子,一直是狼疮病友及家庭关注的话题。过去的观点认为,妊娠是狼疮禁症,狼疮患者应该避免怀孕。然而,近几十年的临床实践证实,狼疮患者在风湿免疫科和妇产科医生的密切随访下完全可以顺利的度过妊娠期,并拥有健康可爱的下一代。

活动预告,病友福利

在第十三个“世界狼疮日”来临之即,为提高病友对狼疮的认识,更为了让更多的健康人了解狼疮、增强对狼疮患者的关爱,广东省第二人民医院风湿免疫科拟于2017年5月14日母亲节上午9:00~11:00,在2号楼二楼风湿免疫科示教室举办健康讲座及答疑活动,并现场派发资料。

另有社工参与全程,与你过与众不同的母亲节,还有丰富的活动和精美的礼品等你哟!

医院地址:广州市海珠区新港中路466号广东省第二人民医院。

报名方式:可以通过公众号“广东省第二人民医院风湿免疫科”或“狼疮在线”直接报名。

本文系李天旺医生授权好大夫在线(m.haodf.com/touch)发布,未经授权请勿转载。

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李天旺 主任医师

广东省第二人民医院 风湿免疫科

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