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刘湘源
刘湘源 主任医师
好大夫工作室 风湿免疫科

【医患沟通来回信0030封】-生命重生的奇迹(SLE)

    刘主任:您好!

    五年前,一场突如其来的疾病,让我与“死神”擦肩而过。当两只脚迈不过一块地板时,我才真正的发现生与死的距离其实仅一步之遥……

    如今,我的身体康复了,每天可以象常人一样,轻松、愉快的学习生活。每当回想起来,总不由得感慨万端。这一切都要归功于您,是您用精湛的医术把我从死亡线上拉了回来。给了我生活下去的勇气和希望。好大夫工作室风湿免疫科刘湘源

    我是不幸的,但也是幸运的。

    记得是2008年的6月份,不知道是什么原因上身起了许多小疙瘩,到医院检查说是过敏,打了几天药就好了,可过了一阵子又出现了过敏症状,这回又到了大一点的医院,详细的检查了过敏原,心想,以后远离过敏原不就可以了吗。有一次我迎着太阳走了一会,没想到被身上太阳晒到的地方都变暗了,这次又去了医院,有一位女医生说:我给你开点药膏,你上一上,要是不好的话,那你就得检查一下是否血液有问题。我听了之后,身体不由得一震,心想,不能不能,不会的,可意识里却不停地闪着那几个字:“血液病”。到家后也没跟我老公说,可我觉得我的身体越来越虚弱,总是感冒,不知不觉离过年越来越近了,真是屋漏偏逢连阴雨,我又出现了咳嗽,而且越来越厉害,又去了医院,医生说,是上呼吸道感染,注射点青霉素吧。几天后,我觉得脸色变得越来越青紫,头也越来越大,而且虚弱得特别利害。后来才知道,是注射了青霉素,导致了狼疮病的急性发作,之后的几天内病情十分危重,就连一个地板块的长度,我都走不过去,再后来就发生了昏迷。当我醒来的时候正在输血(输的是洗涤红细胞),第二袋已快输没了。后来才知道,当时在本地的医院化验我的血色素只有3.1!环顾四周,家人都在我身边,说心理话自己当时也在想,这回可能是没救了,这句话始终在我脑海里徘徊,挥之不去。由于对病情缺乏了解,心理产生了极大负担,仿佛天塌下来一般。人在生病的时候,心灵也跟着脆弱了,会越发地感慨着,冒出很多想法来,我这一生真的就这样结束了吗?我还有好多事没做、还有好多的愿望没有实现,我怎么能这样就走了呢.......心中有千般留恋、万般不舍......

    老公见我醒来,就走到我的病床前对我说:“咱们明天早上的飞机去北京,这里确诊不了,再说也没有药,哥哥的同事已经与北医三院风湿免疫科刘主任联系上了”,我躺在病床上微微地点了点头。

   第二天,哥哥、我老公和我三人就来到了北京,到北京的第二天一早,刘主任非常热情地接待了我们,他看了看我,接着又详细地询问了病史,斩钉截铁地说:你的病初步认定为红斑狼疮,请放心我一定能把你的病治好,且不用输血就能把你的血色素提上来,赶紧办住院手续去吧!我听后,就像吃了一颗定心丸一样,心情豁然开朗,心想:这下我有救了,有救了!差点没哭出声来。其实,来的时候就听哥哥说了,刘主任在风湿免疫方面,全国也是非常有名的。

    当时风湿免疫科的床位非常紧张,我瘫软地坐在病房走廊的椅子上,可能是因为我的病情太重吧,由于时间紧迫,有一个姓靳的女大夫就在病房的走廊里进行了正式的问诊。中午,恰好有一个患者出院,我才住了进去。住进去后,医生不时走进病房,询问我的病情,而护士随时提示我一些注意事项(因为我的血色素只有3.1,他们怕我晕倒),记得当时我是一级护理,她们尽量让我放松心情,而且要我积极配合医生和护士的治疗。医生护士们出出进进的,都不时在我的身边关怀着、叮嘱着.......说真的,他们对待病人的爱心、善心、耐心、和高度的责任心无不让人称道,这才是我们这个时代所需要的正能量,不是吗?也正是他们这种真心的工作态度、诚心地待人理念、贴心的服务,让我对这次就诊终生难忘。     

    第二天,我做了抽血化验和全身检查,最初用甲强龙冲击三天,目的是让我的血色素提上来,可结果提升得并不明显,刘主任带着医生们来到了我的床前,用商量的口吻说想用免疫球蛋白,我老公回答说“只要能把血色素提上来就用”。用后血色素果然慢慢地上来了,从3.1到4,再到5,这一个个数字提升着我生存的勇气,也更加坚定了我战胜疾病的信心!而现在,我的血色素达13.9了。记得我的化验结果还没完全出来时,您带着医生们肯定地对我老公说:“我认为她就是红斑狼疮,今天就用药!”,正是因为您的精准判断,使我的病在几天内就有了很大的改善,不仅血色素提了上来,脸上的浮肿也消了好多,人也有了精神了。最后化验的结果也进一步证实了刘主任的判断精准无误(系统性红斑狼疮、自身免疫性溶血性贫血、狼疮肾炎、抗磷脂综合征),尿蛋白已高出正常人一倍多,说明疾病已侵害到了肾脏。话说回来,所有这一切的一切,只有具备高超医术医德的医生才能做得到啊!

    记得好象是每周四早上,刘主任都会带着医生们来查房,挨个看望每一个患者,并不厌其烦地给医生们讲解,同时也了解患者病情及说明患者应注意的一些事项,并耐心的解答患者及家属提出的所有问题,记得当时刘主任还介绍了在这里治愈的一些病例及他们的生活状况。刘主任的一席话,驱散了我们心头的阴霾,大家紧张的心情也一下子宽慰了许多。当时我就想,真是不简单,医术这么高又这么平易近人,真是太难得了!的确,正是您一句句亲切的话语,鼓起了患者与疾病抗争的勇气。望着您离开的背影,我的心中对您产了生深深的敬意。    

    不知不觉已是农历的三十了,医院都放假了,正月初八上班,不过我每天都正常用药,我的病情也一天天地好了起来,每天都有医生和护士来看望(了解病情和换药打针)。我老公每天都向家里报平安,可家里的人都不太相信,当时家里人认为,我活着回去的希望渺茫。记得是正月初二,我老公和大哥去职工食堂打饭,大哥打来电话是我接的。大哥说,是你吗?老妹,我说是,大哥声音很颤抖地说:“听到你的声音,大哥太高兴了,大哥跟你说,要好好配合医生治疗,哥哥等你归来,别说太多的话了,别累着”,就挂断了。听着大哥哭泣中带着颤抖的声音,我鼻子一酸,眼泪涮涮地流下来,心想大哥肯定很激动,没想到还能听到我这么有气力地和他讲话;没想到一个活生生的我,出现在他的听觉里;没想到我真的好起来了;没想到......,就是这么多“没想到”已变成了现实。后来我才知道,我一个人在北京趟着,两个家庭的人都没过好年。的确,每年过春节,家里热闹极了,一大家子人聚在一起,有说有笑。我觉得我这一病,欠他们的太多了,我成了他们的累赘,故为了他们也为了我自己,我也要积极配合医生治疗,使自己尽快好起来,早点回到亲人的怀抱。

    记得有个诊断为硬皮病的病友,主治医生想给她用某种药,她不同意,医生没办法,每天只给她用点活血药(我只是个病友,也不好说什么),住了半个多月,也没什么起色,和我同一天出院。面对这一切,心中总有无限感慨:当我们面临病魔挑衅和伤害时,我们只有医患共同携起手来,才能使我们更有底气,更从容地去面对,我们才能是最终的强者、最终的胜利者和最终的快乐者。    

    我清楚地记得,当时才正月初四,刘主任就一大早来到了病房,询问每一个患者的情况,并一一解答患者提出的每一个问题,临走时还提醒说:过年了,要特别注意饮食和休息,多加点衣服,别感冒了。您知道吗,在三院风湿免疫科住院期间,我和病友们谈论最多的就是您。每一个人都能讲出很多您关心患者的故事,大家对您有一个共同的评价:不仅医术高,而且医德好,关心患者,视患者如亲人,我们每个人都把您当作亲人和知心朋友。的确,在放假期间还能来看望病人,您真是时时都把患者的安危记挂在心上,您的这种敬业精神无时无刻地感动着患者,您既是患者的救命恩人,也是患者最贴心的人,您真的是做到了“服务无假日、医患无距离”,医患之间就像亲人一样和谐和融洽,所有这一切,都原于您对您从事事业的真挚热爱和无私奉献精神,这真是一流的医院造就出一流的医务工作者。让病人得到了生命的援助,是生命中最值得尊敬的人,您所做的一切,我觉得不但造福人民,而且造福社会,还传递着生活的正能量。    

    大概是正月初八,您又带着几个医生来查房,问了问我的身体状况,并且给我提出了建议:你的病已经好多了,最好再做一个免疫吸附,净化一下血液。我老公激动的说:全都听您的。我做完免疫吸附后的第二天,又做了一次采血化验,结果出来一看,果然,各项指标都比以前好许多。

    由于您治疗的准确和及时,我的病一天天好起来了,一个挣扎在死亡线上的人,就这样再一次踏上了新的生命起点,是您用高超的医术和高尚的医德,再一次创造了我生命重生的奇迹。

    我是2009年1月22日入院,2月16日出院,出院的时候所有指标基本上都正常了。出院前一天,我老公、小侄儿和我三个人走着去了鸟巢和水立方,短短的二十二天,一个处于昏迷、一个在死亡线上挣扎的人、一个来时连地板块都走不过去的人,竟然能和正常人一样很有兴致地站在鸟巢和水立方面前。站在那见证奥运史奇迹的地方,我思绪万千。看着鸟巢和水立方那新颖、别致的外观,清新而简洁的造型,我似乎找到什么,一个高大的形象又出现在我的脑海里——您。医者精诚,大爱如山,这就是您用您的一生所诠释的生命长度和重量。    

    出院的时候,您给了我一个博客网址,您说有什么问题及时和您取得联系。我激动得说不出话来,在这里度过的二十四个日日夜夜,既漫长,又短暂,成为了我永远珍藏在心底的记忆。的确,在以后的日子里不管是关于我病的问题,还是其他人的问题(药量增减;哪些东西能吃哪些东西不吃;或身体上出现一些其它情况等),您都不厌其烦地一一做出解答,使我这个远在内蒙古的异乡人就像身处北京一样得到了您精准的回复,免去了我往返二地的疲劳之苦,同时也使我的病情向更康复的方面发展。说实话,我每每有事情要向您请教时,都会思量再三,因为我深知,您一出诊就有好多病人在等着您,不出诊又要到病房看望病人及进行学术交流等,您实在太累了。我作为您的患者,同时也作为您的老朋友,向您道一声“珍重”!刘主任,您知道吗,在我欣赏您才华的同时,更多的是被您的医术和医德所折服,心中总有无限感慨:您以您全心全意的努力和付出,高尚的医德、精湛的医术、不辞劳苦、任劳任怨的优秀品质,诠释了医患关系的真谛,真可谓平凡之中更见伟大;是您用真诚和厚德为患者点燃了生活的希望、是您用精湛的医术恢复了患者的健康。在我的生命中有您的帮助与扶持,才有了我现在的健康与快乐,使我现在更加从容、更加快乐地面对生活、面对未来、以后我更要与“狼”共舞,活出精彩人生。

    这段难忘的经历已过去了五年,但我还始终记忆犹新。从2010年开始,每年去三院做一次复查,不过上次去时有些情况,脸上和头上起了几个大包,我们这里的医生暗示说,我得了癌症,我真的又害怕极了,六神无主,心情又一次跌到了谷底,真的好无助,然后就与您联系,又去了您那里。您看后果断地说,这是脂膜炎表现,又给我开了一样药,果然,吃了几天,大包全下去了,我们同事都说:真是华佗在世啊!    

    前几天我又做了身体的全面检查,一切都好。我现在什么症状都没有,每天坚持锻炼,浑身充满了力量。经历了生与死的轮回,让我更加深刻的体会到:一个人只有身体健康,才有勇气用自己绵薄的力量去让世界充满爱。所以,要善待自己脆弱的身体,去好好享受这阳光雨露的每一天,不过,即使我们患上了某种疾病,特别是像我们这种免疫系统病,也没那么可怕,只要我们能遇到一位象您一样医术高超的好医生,并且树立信心和勇气,保持乐观的心态、强身健体,医患携手(积极配合,勤于沟通),就能使自己在与病魔的斗争中利于不败之地!      

    回想这五年来,我觉得您最难能可贵的是,您相当繁忙却身先士卒;从确诊到心理疏导,再到后续的维持,您都能亲力亲为,无微不至,堪称当代杰出医生的表率。您精湛的医术,优质的服务水平,优良的医风,再加上善于与患者联手,这些优点共圆了一个中华民族的“健康梦”。不过在这里我还是要说,我能有今天的健康,全都归功于您,您是我的救命恩人,是您给了我生命重生的奇迹!再让我向您道一声:谢谢!!!在这里我还要感谢的一个人,那就是哥哥的同事,是他帮我联系到您,要是再拖几天可能就没有现在的我了,出院的时候我也很想找到他,想当面致谢,可非常遗憾,没有联系上,在此我也深深地向他道一声谢谢!希望刘主任能帮我转达,多谢。    

   再有,刘主任,像我们这种病在小城市里,听说只有一家医院能检查,还是今年年初刚开展的,但治疗此病的药物,确实没有,在三院挂号开药,医生又不给开太多,尽管现在的交通挺方便,但工作繁忙,再加上路途遥远,所以我们买药就成了一个问题。您能不能跟别的医生也说一下,像我们这样的外地人,能不能给我们多开一些?买药真的太不方便了。

     百般疾病手中除,心为济世挽沉疴。谢谢您,我的朋友,我的恩人!  

     就写到这里吧, 最后祝刘主任:身体康健,家庭幸福;同时我也祝您,不断的与时俱进,开创未来,德耀中华。

        

                              您的患者:李女士   

                                                                2013年8月21日

     李女士:

     你好!

     谢谢你辛苦写了那么长的来信!并对我的工作给予了充分的肯定和认可!这正是我勤奋工作的动力和源泉!

    任何一个细细读完你来信的人会感觉到,你太不容易了,得了那么危重的病,所谓“命悬一线”,幸亏我科医护人员治疗及时和对路,才把你从死亡线上拉了回来,应感谢所有那些抢救你的医护人员!虽然我在其中做了较大的贡献,但通篇“歌功颂德”让我觉得不好意思发在网上了,幸亏来信中有很多具体的故事情节,且写得情真意切,否则会有人怀疑其真实性。

    在你最危重的时候,血色素仅3克,而正常人的血色素在12克以上,你仅为正常的四分之一,人体所有的器官组织需要血色素携带氧气去供应,你的组织器官已处在严重缺氧状态了,难怪你连一小步也走不了。这属于重症狼疮,已经累及到血液系统和肾脏等多个系统,随时有生命危险,故在化验结果还没有完全出来,来证实你的诊断时,就得赶紧开始治疗了,因为等待意味着危险,我们只能当机立断,先下手为强,这种果断处理需要医生的经验、智慧、勇气和责任!

    信中提到,你生活在内蒙古的一个小城市,那里缺医少药,整个城市仅有一家医院能化验你这种疾病,且缺少治疗药物。确实,这就是中国大部分老少边山穷地区的一种现状。要改变这种现状,中国政府和中国人民还有很长的路要走。

    至于提到医院大夫只能开有限的药物,外地患者不方便购药。实际上,目前政府主要限制的是医保患者,每次开药不能超过2周,而对于自费患者,我们还是尽可能满足其要求,尽量开药的时间长一些。

   最后,对你从疾病中得到有效康复表示衷心的祝贺!祝愿你身体永远健康!事事如意!

     刘湘源  2012-8-21

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