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原创 【医患沟通来回信0035封】—柳岸花明又一村(ReA)

刘湘源 主任医师 北医三院 风湿免疫科
2013-09-18 520人已读
刘湘源 主任医师
北医三院

    尊敬的刘教授:

   您好!

   我叫徐媛,20134月份开始出现咳嗽症状但当时自己也没太重视,到了5月份眼球突然发红,酸痛不止,还怕阳光,去华信医院挂了眼科专家,眼科医生借助仪器看到我的眼球,告诉我:“眼睛前玻璃体有浮游物,还挺多的,眼底也不正常”,被诊断为“虹膜炎”,给我开了两瓶眼药水(波尼松龙和美卓乐),我先去拿药,然后大夫让我再测一次眼压,结果眼压偏高,我就忍不住问医生:“为什么我的眼睛突然会这样啊”,她也没嫌弃我啰嗦,就问我之前得过风湿或类风湿吗?我回答:没有啊。她告诉我:这种病情是免疫系统出现了问题,建议我赶快去风湿免疫科看,别耽误了病情。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

   又过了半个多月,大约是一个星期天的早上,我起床后,察觉到左肘不得劲,有疼痛感,但没在意,话说我也是个大大咧咧的人,傻傻地认为自己是磕了碰了吧。当天晚上,我服了一片扶他林,第二天早上去华信医院眼科复查,依然挂了那位医生的号,叙述了我的病情后,她告诉我:“赶快去三甲风湿免疫专科看吧,怀疑是风湿或类风湿”。华信医院没有这个科,她还说免疫系统挺复杂的,所以让我一定要找个好医院好大夫看看。

   我回到家打开笔记本就开始查找哪所医院有风湿免疫科,哪所医院的风湿免疫科大夫最权威。就这样我看到了北医三院风湿免疫口碑很不错。我在网上挂号预约系统上挂了北医三院风湿免疫的普通号。到了北医三院我才知道大医院看病的人真多,我被这人流量给震住了,都看傻了(因为家附近的华信医院没这么多人)。我记得特清楚,当时我排第27号。把就诊卡给前台的护士刷卡后就在等候区候着,我婆婆陪我一起过来的,我俩就在等候区来来回回徘徊,等了好久终于轮到我了,走进那医生的诊室,我叙述了我的病情,那医生给我开了一盒止痛药,让我回去吃,其他什么也没说。当下已近端午节了,服了两日多,病情不但没好转,到晚上又开始发低烧了,体温37~38度,家里小药箱里药挺多,但不敢给我轻易用药,我公公婆婆都是医生,但也都退休了。他们商量半天,最后给我冲了两包金莲清热冲剂,过了一个小时,谢天谢地体温总算下来了。于是,又在网上预约挂号系统挂了个北医三院的风湿免疫门诊,这回这大夫也给我开了几种药,还让我住院,我拒绝了住院,选择回家服药治疗。服了若干天后,也没明显好转,由于免疫力太低,导致肠道感染,上吐下泻,同时双腿膝关节、双手肘关节、右手中指和左手中指肿痛,生活几乎不能自理了,连穿衣服都要靠家人的帮助,自己在家天天哭,觉得自己是个残疾人。吃饭也不好好吃,家人看到这状况也十分着急。

   我家先生在网上查资料,看到北医三院刘湘源教授在风湿免疫这方面非常权威,在全国都是赫赫有名,就这样,我们找到了您,初次见到您就感觉到您和其他大夫不同,我说的一点都不夸张。您耐心地听我详细叙述我的发病经过,看到双膝关节肿得特严重,您怀疑我是反应性关节炎,免疫力低下,先让我先去做抽血化验(血常规、免疫12项、肝功和肾功等),一周后我又挂了您的特需号,当您看到我厚厚的化验单上密密麻麻地标示有向上和向下的小箭头,我的第六感觉肯定有好多项不正常,您看到肝功项后,当即考虑我有“原发性胆汁性肝硬化”,我的心跳得更加速了。我的天啊,怎么会这样了呢?我的肝也不正常了??我甚至怀疑化验结果到底准确与否了,眼泪哗啦啦地出来了。您连忙安慰我说:不要紧张,这是免疫紊乱造成的,不是什么不治之症,你只要按照我的要求服药就会痊愈的。您一边照顾我的情绪,一边挪动鼠标,根据我的病情制定了适合我的治疗方案,同时开了5种口服药,叮嘱我一定每天按剂量服药,不要自己停药。我服药一周后,双膝和双肘关节明显好转了,也不腹泻了,就是胃不舒服吃东西很少,一周后我又挂了您的特需号,见到您先表示感谢,服了您开的药,真是明显地看到自己在好转,且疼痛和肿胀都渐渐好转,只是吃东西后胃不太舒服,您在上次治疗方案基础上加了乳酸菌素片(含片),让我按时按量服用,这样我又服了一周药,病情比上周又有了好转,看到自己一天比一天好,心里无比感激您,对自己也更加有信心,感觉生活顿时恢复了美好,就这样服用一个月药,我一如既往地每周挂您的号,挂不到周一和周二的,我就挂周三的特需号。您的号简直太难挂了,这是所有病友们的心声!!一个月后我复查了化验指标,我的肝功等指标都恢复正常了,免疫球蛋白也提升了一大步,我和您都笑了,还有我婆婆,每次都陪我看病,您都印象很深刻地认识我们了。我们都连声说:谢谢您!谢谢您!这与您高超的医术和鼓励是分不开的,我们全家真的无比感谢您,现在的我,每天早上坚持锻炼身体,深知身体是革命的本钱啊!!在此,也呼吁各位病友,没有什么比自己身体更重要的了。同时也万分感激您,有了您我才能得以恢复得如此之快!

    在此,祝福您身体健康,您每周要为几百名病人治病,您的身体也尤为重要啊!遇到一位您这样的好医生真是我们的好福气!

                                      徐媛  2013.09.15

       回复 

   徐媛:

     你好!谢谢你详细描述了自己的患病过程,并坚持不懈地治疗,最终战胜了疾病,祝贺你!

   你给我的印象非常深刻,因为(1)你始终相信我,几乎隔三差五就来门诊就诊(就是不住院),依从性很好,能积极配合治疗;(2)治疗出现一波三折,不少药物对你有明显副作用甚至无效,选择治疗方案颇费心机;(3)你在门诊流了不少眼泪,让我这个当大夫的觉得怜香惜玉,只要好好安慰你,并鼓励你,获得战胜疾病的信心。

    你发病比较急,病情也比较复杂。以虹膜炎为首发表现,之后出现了肠道症状、发热、关节症状和免疫球蛋白低下等,还曾有抗线粒体M2抗体阳性,因此诊断上考虑反应性关节炎和原发性胆汁性肝硬化可能。选择方案需要各方面兼顾,只能选择一些副作用小和一举两得的药物,包括美卓乐、核酪口服液、美满霉素及保肝药等,并进行了关节腔穿刺注射德宝松。经过几个月的治疗和随时调整,功夫不负有心人,症状总算得到控制,露出了满意的微笑。

   确实,临床上对于有复发性虹膜炎的患者,必须到眼科和风湿免疫科就诊,进行相应的检查,包括HLA-B27、血沉、CRP、免疫球蛋白及抗核抗体等,找到虹膜炎背后的疾病。虹膜是免疫系统最容易攻击的部位之一,很多风湿病包括反应性关节炎、强直性脊柱炎和白塞病等均可累及虹膜,导致炎症,不及时治疗,可造成视力下降,甚至失明的风险。

   记住,你所患的疾病是一种慢性疾病,必须坚持较长时间的治疗,不要突然停用药物,但在医生指导下,可逐步减少药物种类和剂量,以最少药物种类和最低有效量维持巩固一段时间。在治疗过程中,需要关注药物副作用、病情活动性及肝脏问题,定期复查肝肾功能、血尿常规、血沉、CRP、免疫球蛋白和抗线粒体抗体等。

   最后,祝你彻底治愈康复!早生贵子!

    刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)    2013-9-18

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刘湘源 主任医师

北医三院 风湿免疫科

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