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原创 【医患沟通来回信0038封】-耳廓红肿也是风湿病

刘湘源 主任医师 北医三院 风湿免疫科
2013-10-13 946人已读
刘湘源 主任医师
北医三院

   尊敬的刘主任:

   您好!

   距我上次复诊已经半个多月了,记得复诊时发现您走路时腿脚不太好,当时您说腿有点疼,现在怎么样了,康复了吗?

   在这里我更想对您说—谢谢。自我生病开始我经历了长达四个月的误诊,让我痛苦不堪,直到遇到您,是您为我的病定性并给予了全面的治疗,让我的病情逐步好转,使我从最初的恐惧到对康复充满了希望,真诚的谢谢您。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

我的坎坷的求医之路要从2011年11月说起。有一天早晨起床穿衣服碰到耳朵时觉得很疼,当时没太注意,以为是睡觉时压到了,当耳朵疼痛持续一周时才引起了我的重视,用手摸了摸,发现耳朵上长了个有黄豆粒大小的包,特别硬,我立即去当地医院就医,当时医生说没事,只是磕碰引起的软组织钙化,给我开了两周量的消炎药--阿莫西林。随后两周吃药也没见到太大效果,耳朵还是痛。由于我平时工作忙,心也粗,就没把这太放在心上,觉得疼疼就好了。又过了两个多月,包变得有花生米那么大了,我又一次去了医院,医生让我每天晚上用热毛巾敷,又开了百多邦软膏外涂,可坚持了半个多月依然没有太大效果,但我还是坚持医嘱。直到有一天忽然觉得耳朵不但疼还特别热、胀,一照镜子发现整个耳朵都肿了。我再次去医院就医,医生让我打消炎针,并作理疗,坚持了半个多月还是没效果,我又去看了中医,医生给我开了一些中药让我每天坚持敷耳朵,同时坚持打消炎针,就这样又坚持了半个多月还是不行,我有些慌了,于是先后去省里最好的几家医院就诊,可给我的答案全是让我继续坚持打消炎针,就这样又过了一个月,这时我的手脚开始发痒,特别是晚上睡觉前,特别难受,痒得睡不着觉,再次到省里就医,省里各医院的专家让我把耳朵割了,说怕里面有脓,脓流进脑子里就不好了。我当时就懵了,不知道怎么办了,觉得只是一个小小的耳朵病怎么就闹了这么长时间也不好,还到了割耳朵的地步。在家人的建议陪同下,我怀着忐忑不安的心情去了北京大学第三医院就诊。同时结束了长达四个月的误诊之路。

   2012年3月,我来到了北京大学第三医院。当时,我挂的是耳鼻喉科。医生询问了一些之前的病情及治疗方案后,诊断我并非耳朵方面的病,应该去风湿免疫科就诊。我当时心里有一丝丝的怀疑,觉得这么长时间了,又看了这么多家医院了,怎么会不是耳朵病呢?如果不是耳朵病,难道是不太好治的病?就这样,我怀着忐忑的心挂了您的专家诊。您耐心地询问和体检,对我的病情有了初步的诊断--复发性多软骨炎。我从来没听过这种病,特别害怕,情绪更糟糕,我妈妈一听也特别害怕,问您这个病能治吗?好不好治?您安慰我们说能治,别害怕,并给我开了化验单及一些口服药,让我一周之后再复诊。可能是长时间的压抑,我记得还没等出诊室的门,我和我妈妈就控制不住地哭了。在等化验结果的这一周内,因为内心的害怕,总担心耳朵会不会再次变大,在口服药的同时,也自己吃些消炎药,一周很快过去了,耳朵也没太大的变化,其他的化验结果也出来了,风湿三项正常、ANA、DSDNA、ENA(-)、ANCA(-)、CH50 53U/ml↑、IgG 16.8g/L↑、IgA 4.39g/L↑、补体正常、ACT 52V/L↑、TP 85g/L↑、γ-GT 57 U/L↑、血RT正常、尿比重1.030↑、ESR 32mm/L↑。复诊时,您看着化验结果,又问了一些吃了一周药的感觉,我具体感觉及吃消炎药的事都说明了,您一听我吃消炎药时,表情挺惊讶的,随后给我开了外涂药,告诉我别再吃消炎药了,按您开的药吃并让我一周后再来复诊。这次复诊后我特别听话,按您的要求来治疗,结果一周后疗效很明显,耳朵上的包变小了,也没有当初那么痛了,心里特别高兴,觉得自己很快就能好起来。就这样,您根据我的治疗结果又调减了药量。渐渐地,我的病情也越来越稳定,从刚开始的一周一复诊到后来的一个月一复诊,心情也越来越好,觉得再过不久就可以停药了,可生活总是喜欢跟人开玩笑,在我病情稳定一个多月后,也就是今年五一,我老公又因为车祸住院了,我一边服药一边照顾他,就这样两个月后我的耳朵又起了一个包,只不过位置不同,我马上去当地医院化验检查,看着手里的化验单,我知道自己病情加重了,又再次感觉到了害怕。我本来想马上去北京找您,可我在您的个人网站上看到你这段时间出国开会不在国内,我只好抱着试试看的心态在网上给您留言,结果很快得到了您的回复,当时我真的很激动,很感谢您,我没有想到您在出国开会时还能及时回复我的留言,您远在大洋彼岸又给我重新调整药量,让我的心情也变得轻松了许多。

   有时候我会觉得自己是一个不太听话的病人,明明咨询过您我这种病平时应该注意些什么,您也叮嘱过我不能过度疲劳、不能上火、情绪不能起伏太大,可我总是在不经意就给忘了。在此之后病情又陆续地加重了两次,每次都是在工作忙,身体过于疲劳后发现的。其实我是个挺乐观的人,不过偶尔也会胡思乱想,担心得了这种病之后是不是就不能再出去玩了,也不太敢运动,总怕自己会累到,引起病情加重,又害怕不运动对身体是不是也不好,长时间吃药对肝肾会不会有影响,将来孩子会不会遗传。我现在也是个大龄女青年了,我希望能早点康复,早点有个自己的孩子。在您的诊治下,我相信,我的愿望会一一实现的。

   病人的健康重要,您的健康也很重要。每次复诊都能见到很多病人挂不上号的,我也有两次没挂上,可是您每次不管多累都给我们加号,午饭也几乎没见过您正常按时吃过,记得上次复诊,你累得眼睛都快睁不开了,还坚持给我看诊,真的很感动,希望您以后在关心病人的同时也能多多关心自己。

   目前,我的病情稳定了。回头看看,我的求医之路是坎坷的,但是我也是个幸运儿,因为在我最迷茫最无助的时候遇到了您,是您让我重新看到了希望,再次乐观地面对生活。

   两年多的求医之路,让我也有了一些领悟,希望能与大家分享:(1)有病一定要到有规模比较权威的医院就诊,这样可以少走些弯路,早确诊,早治疗;(2)一定要相信自己的医生,遵医嘱;(3)乐观面对生活。

   在此祝福您、祝福自己、也祝福身边的每一个人,健健康康、开开心心、顺顺利利!

   您的患者  小卢2013-10-10

 

   回复

   小卢:

   你好!

   谢谢你把自己的坎坷求医过程描述得非常清楚!同时也说出了自己的一些体会,对患“复发性多软骨炎”的其他患者还是有一定参考价值的。

   谢谢你还那么关心我!确实,我自己也是病人,几年前去美国坐飞机时间太长,患了左下肢静脉血栓形成,不能行走,住了几天院,此后长期服用抗凝药,因此,我坐门诊时,不敢坐时间太长,还总是不停地喝水,害怕复发。

   我对你的印象还是很深的,因为:(1)你就诊时总是带着笑容,笑得很灿烂,像个小姑娘;(2)你的东北话说得很地道,可好听了;(3)特别在乎自己的疾病,总是神色紧张,还哭过一次,且复诊特别勤快,从东北大连那么老远的地方一趟趟跑过来。其实,在我眼里,你不算是严重的病人,仅累及耳廓,还没有累及到呼吸道、眼睛及内耳等其他部位,我心想:“这个病不难治,你那里也有大医院,也有风湿免疫科,为何舍近求远找我看呢” ?看完你的信,才知道原来如此。由此可见,中国风湿病知识普及程度(尤其是疑难病例)较低,为此,我们每年举办一次疑难重症病例培训班,希望能提高广大风湿病大夫的诊断水平。

   为何诊断你为复发性多软骨炎?虽然我没有给你进行活检,但通过所学知识和临床经验综合去判断的。因为耳廓长期红肿疼痛,用抗生素无效,且出现肢体瘙痒,免疫球蛋白增高和血沉快,无法用其他疾病来解释,因此考虑这个疾病,我给你使用了糖皮质激素等治疗,疗效肯定,让我放心了。每次见到你因疾病控制稳定而露出的笑容,感觉当医生真好!

   最后,衷心祝福你病情持续稳定,早生贵子!

   刘湘源(liu-xiangyuan@263.net) 2013-10-13

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刘湘源 主任医师

北医三院 风湿免疫科

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