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原创 【医患沟通来回信0039封】—医患友谊跨出国界(SLE)

刘湘源 主任医师 北医三院 风湿免疫科
2013-10-21 2317人已读
刘湘源 主任医师
北医三院

    尊敬的刘主任:

   您好,近来一切都好吗?自7月份分别后,身体一直在恢复之中,所以一直没与您联系,望见谅。

   近日发觉你我因治病结识已经近10年了,时间过得真快呀,想想当初的我,再看看如今的我,有时我自己都不敢相信,没有您高明的医术,就没有我的今天。在这里,我想介绍一下我发病的全过程,以便提醒同样患病的病友,坚信病魔并不可怕,要始终相信科学,相信在您的正确医治下病痛是可以战胜的。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

   我是一名来自东北的患者,2004年5月份,在我怀孕第8个月时,忽发现双脚肿得厉害,血压高压高达200,医生建议马上入院观察。入院后,就开始双眼里面全是水,没有食欲,不知是由于血压高的原因,还是其他原因,一直是整天迷迷糊糊,头昏昏的,4天过后,医生建议马上生产,要不大人,孩子都不保。于是我的女儿在差一周9个月时,剖腹出生了,由于我的双眼里面全是水,我连她出生的第一眼都没看清楚。我生完女儿后,在月子里,也没见好转,整体头昏昏的。躺下好些,一起来,就是昏昏的。出了月子后,去医院检查,发现血压还是很高,尿里有蛋白,3个+号,于是找了内科大夫开了降压药,治疗肾病的专家开了好多肾病方面的药服用,但始终病情不见起色。于是我想也许是换换环境会慢慢好起来的,于是我去了大连亲戚家。在大连,病情又严重了,发现心脏有问题了,医生说心脏的瓣膜关不上了,建议我入院治疗。于是我入住了大连医科大学第一附属医院心血管病房,同病房的病友几乎都是心脏搭桥的病人,年龄都比我大好多。在这里,经过几位专家,大夫的反复研究和依据化验结果,确诊为围产期心肌扩大,每天一上午都要点滴,口服降压药等,就这样,治疗了近半个月,我的症状丝毫不见好转,有一次,我从水房回来,在门口听见里面的同病房的患者在说:“也不知道这个小媳妇得的什么病,这么长时间了,也不见好转,怕是要够呛呀,太可惜了,还这么年轻。”我听了心里很难过。就这样,我在大连治疗了1个月后,症状不但没减轻,反而更严重了,来住院时我可以一直上到3楼的病房,等出院时,下楼都很困难,觉得心脏往外跳,每天不能入睡。大夫不让我出院,说病情还没稳定,建议再观察,治疗。我强烈要求出院,自己明白他们还是没有查到我真正的病因。由于我工作环境的特殊性(常年在国外工作),往返必经之地是北京,于是我抱着试试看的想法到了北京,心想如果在北京看了,也是一样,症状不见好转,我就自己慢慢养着吧,也许会有一天好起来的。幸运的是,在北京,我遇见了拯救我一生的人,那就是当时还在301解放军总医院风湿科任副主任的刘湘源大夫。他详细询问了我的病情后,建议我做了几项检查,说等检查结果出来后再来找他。一周后,结果出来了,他仔细看了化验结果,非常肯定地说我患的是系统性红斑狼疮,我当时完全惊呆了,这是什么病?从来没听说过呀?刘大夫见我诧异的目光里满是泪水,安慰我道:“这是一种自身免疫病,发病原因不明,为什么叫红斑狼疮呢?就是长在面部的红斑像狼咬一口那样,也会象狼一样咬各个脏器,得这个病的症状各不相同,多发于育龄妇女,这个病在全世界都有,虽然暂时没有什么药物可完全医好这个病,但是经过系统治疗病情是完全可以得到控制的。”我听了刘主任的话,我心里踏实了些。由于我是发病比较严重的,以及直接侵害了我的心脏,他建议我最好入院治疗,但在听说了我的特殊情况后,建议我可以把药带到国外服用,并留下了他的电话和邮箱,说随时有问题可以与他联系。当时我第一次开始服用强的松6片,骁悉4粒,他说:“服用激素身体会发胖,但也要坚持下去,慢慢再减量,你一定要听大夫的话,等你症状好些了,随时与我联系,告诉你如何调整药物。”就这样,我带着心里的疑惑和病痛,回到了国外并开始服用药物,进行了系统治疗。在服用药物1个月左右,我头昏昏的症状就有了些好转,3个月后已经好了很多,由于刘主任用药的精准,我并没有因为服用激素而变成个胖子,知道我病情的朋友都说,我遇到了贵人了。从2004年6月份至2012年年初,我的病情得到了很好的控制,我又可以上班了,做自己喜欢的事情。这么些年,一有问题,询问病情我都是通过电话或邮件与刘主任联系,他总是耐心地为我解答疑问,从没间断过。以至于他离开301医院,到北医三院当风湿科主任,我也跟他一起来三院看病。每次回北京找他看病,他都耐心地先询问我这一年的身体情况,用药情况,总是有好的建议给我,使我减轻了病痛,开心地工作和生活。2012年2月初时,我突发新的病情,不明原因的全身过敏,浑身痛,情况紧急。于是与刘教授联系后,他建议我注射间充质干细胞,它有修复体内破损细胞的功效,对我目前的过敏和脱发现象会有所帮助的,于是我分别在2012年2月底和9月底分2次注射了干细胞,注射后情况比较理想,上述症状好了很多,身上也有劲了。2013年开始,在刘教授的建议下,我开始服用一些中药,进行调养,效果挺好。

   在这里,我想说,我是幸运的,遇到了一个好大夫——刘湘源教授,使我重获了生活下去的勇气,希望其他病患也会像我一样,也能遇到可以拯救你们病痛的好大夫。

   矫女士(jiaojie510@163.com) 2013-10-20

   回复

   矫女士:

   你好!

   谢谢你的来信!感谢你对我工作的肯定和赞扬!

记得在10年前,你是301医院南楼心内科宋立功主任介绍让我看的病友,当时看到你的情况确实不容乐观,你是我所见到过的狼疮累及心脏最严重的一位患者,当时心功能已经严重受损,稍微行走就气短和心悸,已服用了地高辛等强心药,本需住院治疗,但你还是坚持出国工作,对你的敬业精神所感动。

   狼疮可累及心脏的各个部分,包括心包、传导系统、心肌、瓣膜及冠状动脉等,其发病率临床报道很不一致。一般认为,超过50%的狼疮病人累及心脏时属无症状型。狼疮心脏损害的诊断标准包括:(1)心律失常:心电图证实室性或室上性心律失常(室上性心动过速除外),包括心动过速、心脏传导阻滞和频发早搏(>5次/分钟)等;(2)心电图ST-T异常:静息心电图相邻2个导联以上的ST段和/或T波(ST-T)有缺血性改变;(3)心肌损害:超声心动图发现心房或心室扩 、心肌肥厚、室壁运动异常或收缩舒张功能障碍;(4)心包积液:超声心电图报告心包积液;(5)瓣膜病:超声心电图发现瓣膜结构伴或不伴功能的改变,如单纯瓣膜功能改变,则除外生理性或相对性反流;(6)肺动脉高压:超声多普勒测量收缩期肺动脉压力≥40mmHg;(7)其他:除上述心脏损害外,超声心电图发现其他明确的心脏结构异常,如心房或心室腔内血栓。

   我记得你有心肌、心包和心瓣膜的受累。直接属于自身免疫介导的心肌损害发生率目前尚不清楚。心脏所有瓣膜均可累及,其中以主动脉瓣关闭不全最为常见。二尖瓣脱垂和二尖瓣关闭不全也比较常见。二尖瓣脱垂被认为是狼疮心内膜累及的表现之一,狼疮瓣膜累及的另一种形式是无菌性疣状赘生物,最常发生在二尖瓣后叶瓣的心室面,狼疮瓣膜累及常是感染性心内膜炎的基础。心包炎是狼疮心脏受累最常见的表现之一,发生率为37%,无症状的心包炎较有症状的心包炎在临床上 为普遍,可出现中至大量心包积液,但很少发生心包填塞(<1%),这可能与狼疮性心包炎大多为慢性过程有关。< div="">

    记得你的心电图也是异常的。狼疮病人心电图异常是很常见的,是影响狼疮病人长期预后的独立危险因子。狼疮病人可出现各类心律失常,但很少有资料证实,狼疮病人心脏传导系统存在明确的与自身免疫相关的器质性损害。目前比较公认的是患有狼疮的母亲血清中的抗SSA、SSB抗体可以经胎盘传给胎儿,累及胎儿的心脏传导组织,导致新生儿的先天性心脏传导阻滞。

   你每次从国外回来,路过北京,总是过来进行一些必要的化验检查,了解病情活动性和药物副作用。经过长期的治疗,你的心功能逐步恢复正常,最后撤除了地高辛一类的强心药物,仅服用羟氯喹、小剂量激素和吗替麦考酚酯。之后你出现过一些过敏现象,经过积极治疗也恢复了正常。你算是一例治疗成功的典型案例了。

   最后,祝你长期保持病情稳定!家庭幸福安康!

   刘湘源(liu-xiangyuan@263.net) 2013-10-22

 

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刘湘源 主任医师

北医三院 风湿免疫科

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