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刘湘源
刘湘源 主任医师
好大夫工作室 风湿免疫科

【医患沟通来回信0064封】—干细胞再显神通

   刘主任:

   您好!我母亲是您的患者,她今年58岁,已经连续4年追随您进行长期的治疗了。好大夫工作室风湿免疫科刘湘源

   她是系统性红斑狼疮+复发性多软骨炎的患者,我母亲一直身体就不好,患病要从10年前说起,2002年母亲在北医三院做了颈椎手术,手术还是比较成功的。2004年母亲在309医院做了腰椎手术,腰里安放支架,打了4个钢钉固定。2009年在因手部关节肿痛和胃病在309医院住院治疗,同年相继被309医院和人民医院确诊为系统性红斑狼疮,并住院治疗。2010年我从网上查到了北医三院风湿免疫科,并开始追随您进行门诊治疗,2012年被北医三院风湿免疫科确诊:又患了复发性多软骨炎。

   同属于少见免疫系统病的系统性红斑狼疮+多发性软骨炎,当时真的让我感到绝望了,这么多年,我们一直顽强地跟病魔做斗争,但是这次,真的有点泄气了。就在我们非常绝望的时候,刘主任给我们推荐了间充质干细胞输注这种治疗方法,我在网上也看了很多相关的文献,以及您的网站上一些患者亲身体会的文章,我很受鼓舞,于是我们于2012年在北医三院风湿免疫科接受了间充干细胞的治疗。此过程,母亲没有感到任何痛苦,住院只有1周时间,治疗方式很简单,就是输液而已(把间充质干细胞随着生理盐水输入母亲体内)。

   在治疗前,母亲因为系统性红斑狼疮这个病,服用激素,导致满脸痤疮,红肿得很厉害。她是个非常爱面子的人,从精神上可接受死亡,但绝对接受不了脸上红肿变形而无法见人的这个状态,再加上因为复发性多软骨炎导致一只耳朵肿胀变大变形,母亲变得异常烦躁和易怒。

   但当输入干细胞后,情况明显发生了变化,脸上的痤疮变好了,不再继续长新的了,肿胀的耳朵也恢复了正常,我们都看到了希望。出院的时候,病房的医生告诉我们,干细胞起作用,是个循序渐进的过程,随着时间的推移,效果很越来越明显,就这样,我们全家人满怀希望的出院了。

   到目前来看,干细胞的效果是相当明显的,母亲脸上的痤疮全部都好了,耳廓不再红肿,体力也已恢复正常了。

   我就好像抓到了救命稻草一般,觉得终于这世界上还有一样神奇的东西可以挽救母亲的病。虽然,免疫系统的病症暂时得到了缓解,但由于母亲颈椎、腰椎都做过手术,腿疼等症状还是困扰着她。

   从她腰椎做手术到今年,已经快10年了,因为腿的疼痛,我们去北医三院骨科去检查,被告知钢钉固定的腰椎骨上方的骨头,又出现了侧弯,最好是保守治疗,如果病人疼痛难忍,也可以二次手术重新固定。但二次手术的风险也很大。母亲难以忍受病痛的折磨,还是坚持想二次手术治疗。

    跟您复诊的时候,也咨询了您,母亲的这种免疫病是否适宜再次手术?有无风险。您表示,风险很大,因为手术全麻插管的话,就可能会使喉咙处的软骨病复发,那将直接影响呼吸系统,导致窒息死亡。

   母亲刚开始听到可能无法二次做腰椎手术,她的情绪又很低落,我们家人也很明显的感觉到,她因为这10多年,不同种疾病被磨得有点抑郁症的倾向,没办法听我们任何人的劝解,很容易发脾气。我因为忙工作,还要自己带小孩,再加上母亲的病,我精神上的压力也很大。通过医生和家里人的劝解,妈妈也渐渐接受了这个现实,慢慢地变得坚强起来,转变了对生活的态度,她现明白干细胞移植治疗,对于她患有免疫系统的两种罕见的疾病,绝对是有救命的作用!有了外界积极的治疗,再加上内在自己心态上的调整、管理好情绪,治疗的有效性肯定能够充分的发挥作用。

   目前,妈妈定期做血液检查,找您复诊,每天坚持体育锻炼,跟很多老年人一起运动,腿部感觉比以前有力气了,看来好心态真的是治病的良药。由于她每次的血液检查指标还是不太稳定,激素还是每天吃2片半,没能减量,但她还是抱着希望的继续治疗,希望有一天,病情稳定了,激素能够少吃一些~~~~~~~  我讲述我们家的情况,是为了鼓励更多的红斑狼疮患者,比咱们痛苦困难的家庭还很多,大家一定要有坚定的信心!积极的治疗!

   免疫系统的问题,最关键的还是要调整心态,心情好对于免疫疾病来说,是很大的一剂良药,作为病人家属的我们,看到你们备受病痛的折磨,也是心如刀绞,精神压力很大,我们也希望你们能够从意志上、心态上积极一点,阳光一点。咱们大家一起共同去面对困难,千万千万不要总把死啊、自杀啊这些话挂在嘴边,这会让家人听了很难受,我们最想听的就是:我还想继续活下去!我还希望跟你们在一起!

   想想那么多的癌症患者,做放疗化疗的痛苦,绝对不比咱们这些狼疮患者舒服,癌症最后都是疼死的,但是怎么还有那么多人可以用积极的态度去生活呢,我想应该是活下去的信念和勇气吧。

   俗话说:改变能改变的,对于不能改变的东西,咱们只能坚强的去面对。

   如果哭、抱怨就能够解决问题的话,我想咱们早就把眼泪哭干了,把嗓子说哑了,问题是这些都根本解决不了现实的问题啊。

   能够帮助我们的,就是听大夫的话,按时复查就诊,根据复查结果按大夫的要求来增减药量,控制自己的情绪,多给自己一些正能量的东西。一但病情恶化,挽救我们的还有——干细胞!

     我们家属能做到的就是:努力地工作,来全力的支持病人积极进行治疗。多分担一些家庭的责任,家应该是个温暖的地方,不应该让疾病把这个家搞垮!

   在这里,我衷心的希望刘主任的所有患者每天都有好心情,咱们就是一个大家庭,围绕着刘主任这个大家长,有这个家长看着咱们的病,咱们就放心了。看着刘主任的满头白发,也真是很心疼,希望您保重自己的身体,我们这个大家庭里还是那么的需要您,看到了您,我们才看到了生的希望!

   虽然我们不能改变自己生命的长度,我们对于自己的人生没有多少选择的余地与空间.但是,我们可以改变我们自己生命的高度,我们不能改变生命的长度,这一点也不要紧张,我们只要珍惜自己的每一天,把自己生命过程中的每一天过好,过得充满意义,充满快乐,使自己的生命的价值有实实在在的含量,这大概就是所谓的生命高度。

   现在这个社会,我们每个人活的都不容易,食品安全问题,空气质量问题,影响着每一个人的健康,都说现在的医患关系紧张,都说现在的医生根本不管病人的死活,只顾着收钱~~~~但是,通过我的亲身经历,我还是看到了仁心仁爱有医德的好大夫!

   谢谢北医三院,谢谢风湿免疫科的大夫们,更要感谢恩人——刘湘源主任!

   更感谢您建立的这个微信平台,让更多的人了解免疫系统的疾病,这不仅是健康知识的传播,也是一种医患间沟通。正是这样的互动,也让患者更了解疾病,更了解医生。

                                小秦"   敬上                           

                                             2014619

  回复

  小秦:

   你好!感谢你对我同事和我的信任和鼓励!你母亲患狼疮加复发性多软骨炎,这两种疾病同时患病是比较罕见的,截止1994年,全球报道仅16。幸运的是,你母亲通过积极治疗,包括使用间充质干细胞输注,病情得到快速缓解,最让人印象深刻的是,输注间充质干细胞在短期内缓解面部的皮疹和耳廓软骨炎。你母亲每次就诊均提到这一点,让我们对新疗法充满了信心!遗憾的是,我们没有把这种治疗的有效性作为个案报道,发布到世界级SCI检索的英文杂志上,这毕竟是一种创新性治疗成果!

   临床上每种疾病都复杂多样,每个人的表现各不相同,治疗上更需要个体化治疗,手术、传统药抑或是新技术治疗,都需要结合患者病情、治疗风险和预期效果等综合考虑。只有医生、患者和家属之间很好的沟通,才能找到最适合患者的治疗方案。

   的确,目前风湿免疫病的治疗以糖皮质激素和免疫抑制剂为主,但仍有部分患者对这些常规药物治疗反应不好,病情进行性恶化,这就需要采取新的治疗方法和手段。对于复发性多软骨炎,国外用已有利妥昔单抗、抗肿瘤坏死因子α制剂、抗白介素-1、抗白介素6制剂及阿巴西普治疗有效的报道,但需要进一步的证实。而间充质干细胞治疗复发性多软骨炎国际上尚无报道,你妈妈应该属于第一例。间充质干细胞治疗,是一种新型的细胞治疗法,治疗方法简单且风险小,对一些传统治疗效果不满意的病人,仍会有一定的效果,其适应症包括系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、干燥综合征、多发性肌炎/皮肌炎、白塞病、系统性硬化症等多种疾病。因为自身免疫性疾病的发病机制为免疫系统失调,产生多种自身抗体从而引起自身组织损伤。间充质干细胞具有免疫调节作用,其一是通过分泌可溶性细胞因子介导,其二是通过调节性T细胞发挥抑制作用,从这两方面达到治疗自身免疫性疾病的目的,确实给很多患者带来了新的希望。

    生老病死是自然界的规律,作为医生的我们深刻地明白这个道理。我们与疾病抗争,无非是想让生者活得更有质量,更有意义。鉴于医学的局限性,医生们能做的有时是治愈,常常是帮助,总是去安慰。疾病是我们共同敌人,要战胜疾病,离不开患者的努力、家人的支持和医生的帮助。正如你所说的,对于慢性病特别是自身免疫病来说,调整心态是非常关键的,积极一点,阳光一点,心情好本身就是一剂良药。作为家属,应该多理解、支持和包容患者,给患者最大的安慰,陪患者一起面对困难。再配合医生遵嘱治疗,按期复查,据病情遵嘱调整治疗方案,相信绝大多数疾病都可以控制得很好。

    谢谢你加入关注我们科室创立的《中国风湿病公众论坛》微信大家庭,到目前为止,平台用户人数已突破10000人,成为我国最大的风湿病公众微信平台,平台为风湿病患者及时有效地与医生的沟通创造了有利条件,希望你及其他同志把这个平台推荐给其他人,让更多的患者和健康人受益!

    最后,让我们一起努力,携手战胜病魔!祝你母亲健康长寿!

 朱桂华 ( yeah-zhuzhu@163.com)  刘湘源 liu-xiangyuan@263.net)  2014-6-22

 

真诚赞赏,手留余香
刘湘源
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