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刘湘源
刘湘源 主任医师
好大夫工作室 风湿免疫科

【医患沟通来回信0069封】—疑难病找风湿科

 

   刘教授:你好!好大夫工作室风湿免疫科刘湘源
  
我今年50有余,这还是头一遭写感谢信。正因为这个年纪不需要拍马屁,才决定静下心来,实话实说写这一段文字。
   
当然,首先还是要感谢你治好了我爱人蒋X的病。在此之前,她左胸肋骨、锁骨和胸骨柄处疼痛、变形已近6年,几乎看遍了北京几所重点医院的骨科、胸外和神经科等,收效甚微。我不是专家,不能对你的医术进行评价,但是,你有以下几点深深打动了我们,开一句玩笑,打动了病人(包括病人家属),这治病的疗效就已经达到了一半。
   
一、你敢于承担的勇气令人敬佩,也令人安心。记得我们头一次去医院,递上病历和血液化验指标后,你非常肯定地指出这是“SAPHO综合征”(一辈子也没听说过,周围邻居更为不知)。当我们就上网所了解到的一些知识质询你的时候,你做了必要的解释,并坚持自己的判断,以此开出了你的处方。我立即意识到,这其实不仅是勇气的表现,更是经验和责任的具体体现。
   
二、对不同的病人因人而异、区别对待的医疗方案凸显你的科学精神和人文精神。记得第一次给我们开处方的时候,你随口问了一下我爱人的工作单位。当得知单位效益较好,个人收入较高,你果断开出了一些疗效好、较昂贵的自费生物制剂。这个问题其实很大且很敏感,但我们从侧面得到了客观的信息,也从反面理解了现在为医、为名医的不易。
   
三、对病人和学生谦和的态度,给病人以安心和对病情有一个正确认识的良好环境。总的感觉你的诊室像个大家庭一样,在师生和医患的简单关系之下,流动着浓浓的一起对付病魔的信心和意志。你谦谦风度、微笑、风趣的语言,既鼓励了病人对你的当然依赖关系,也明确流露出一个名医的成长其实也离不开和病人的倾心交流。你在沟通上的技巧、内心的关切和现代医药的进步相得益彰。
   
四、你坦荡的胸怀,不遗余力宣传自己、三院和风湿免疫知识其实最值得称道。现在不光是医学界,在很多界别和领域,专家们宣传自己仿佛成了一种邪恶。能够把自己、知识和责任绑在一起是多么了不起的行为,而全社会又是多么缺乏这样公开、干净的榜样啊!我们真心认为你开创微信群、公开电子邮箱、亲自及时回复患者,这些不仅给了我们信心和鼓励,也唤醒了我们身上生疏已久的荣誉感和道德感。
    
从以上诸多小事感悟出这些大道理,看似文不对题,实则都是心里话。我只想在感谢你高超的医术之外,对你所提倡、经营和实践的快乐治疗和明白治疗表示更深的敬意!

这封感谢信写得如此不像感谢信的另外一个目的,就是想在无形中督促你坚持下去,用你的医术和为人艺术造福更多的病人。
   
希望交上你这样的朋友,借你的智慧帮我们解决生活中的许多难题和隐患。你过节发给我的短信在回复你之后被我误删,请方便时再补发给我,谢谢!

真心祝你身体健康,全家快乐!

                 北京  储先生( chuwanhu@outlook.com)  2014-9-8

   回复

   储先生:

您好!谢谢你的来信,也谢谢你对我的鼓励、监督与信任!

记得您是国家开发银行的高级白领,夫妻恩爱,爱人得病,每次陪伴就诊,去过多家医院多个学科,多年不能确诊,最后我院运动医学中心推荐找到了我,我肯定地给您爱人诊断为“SAPHO综合征”,您依据网络知识,对诊断有过怀疑,但因我的自信和解释,且治疗有效,您彻底相信,并寄来了发自内心的感谢。您说,一生没有写过感谢信,这是头一次写“感谢信”了。说实在的,这次来信与其说是“感谢信”,还不如说是真正的“医患沟通来信”,是患者家属对医生心迹的表露! 您对我观察入微的客观评论和总结,并不时地给予肯定和赞扬,我深表感谢!

SAPHO综合征确实是少见病,国际上的报道不算多,绝对没有高血压和糖尿病那么普遍,因此左胸肋骨、锁骨和胸骨柄处疼痛和肿胀变形6年,多家医院不能确诊。虽然您爱人没有掌跖脓疱病、银屑病、痤疮和汗腺炎等皮肤病变表现,但磁共振提示有滑膜炎和骨髓炎,已符合“SAPHO综合征的诊断标准了。SAPHO综合征在除外细菌和真菌感染及肿瘤后,胸肋锁骨骨肥厚并有下述三项中任一项即可诊断:①无皮肤病变的多发性骨炎;②单发性无菌性骨炎合并有掌跖脓疱病、或银屑病、或痤疮或汗腺炎等皮肤病变;③急性或慢性关节炎合并上述皮肤病变。

SAPHO综合征是滑膜炎(synovitis)、痤疮(acne)、脓疱病(pustulosis)、骨肥厚(hyperostosis)和骨髓炎(osteomyelitis)五种表现,取英文前面一个字母的简称。是主要累及皮肤、骨和关节的一种慢性疾病。发病年龄以青年和中年多发。病人常有骨关节肿痛,主要为前胸壁的疼痛和肿胀,最常累及的是胸锁关节、胸肋关节、肩关节、髂骨和耻骨等,也可发生于脊柱、长骨、髂骨、下颌骨和耻骨。其中胸骨受累率为62%,其次为骶髂关节(33%)、脊柱(24%)、周围骨(19%)和外周关节(10%)81%的病人有两处以上病变,同时可伴关节周围炎症。52%66%的病人有掌跖脓皮病,14%15%的病人有痤疮,9%24%的病人有银屑病。皮肤病变可发生在骨关节病之前或之后。实验室检查常为非特异性的。病人的表现多种多样,很少完全百分之百地符合以上标准,病人的个体差异大,不可能每位患者照书生病,照书生病就不是疑难病了,正因为您爱人没有照书生病,所以患病6年不能确诊。长期从事临床且知识面广的风湿科大夫往往练就了一对“火眼睛睛”,善于抓住主要问题,进行及时的诊断。在当今的社会,医生只有在充分自信和丰富临床经验基础上,才有足够勇气来承担责任。

关于治疗,我认为适合病人的、最有效的、副作用小的治疗方案才是最佳治疗方案,当然需要同时考虑患者家庭条件和经济状况,也就是强调“个体化”治疗。治疗SAPHO综合征的药物不少,包括沙利度胺、柳氮磺吡啶、阿伦磷酸钠和西乐葆等传统药,也包括上市多年、较昂贵的生物制剂如恩利、益赛普、强克、修美乐、类克和雅美罗等,这些药物均有一定疗效和不良反应,医生要根据患者病情和经济情况,选择出最佳效价比的药物,尽早治疗好患者。我们不主张,为节省费用而消极治疗,而是哪怕贵一点,但只要有效和副作用小,也应该选择。通过尽早积极治疗,控制病情,使其回归社会,创造更多的价值,这样,医药费不就挣回来了吗?

  医患确实需要有效沟通,但这种沟通建立在双方知识层次水平较为对等的基础上,如果患者对医学一窍不通,这就很难有效沟通。数年前,我们科就遇到一件事,一位来自秦皇岛农村的高热不退女性患者,在朋友的推荐下,紧急转到我科,那天正好是国庆节放假7天的头几天,我们所有大夫放弃休假,进行的快速诊断和处理,短短数天内明确诊断为噬血细胞综合征(本病死亡率高达60%以上),但由于病情太重,患者没有抢救成功而去世。在救治过程中,没有文化、对医学完全是一张白纸的患者家属不能有效与医生沟通,医生费劲了九牛二虎之力,也不能沟通理解,甚至大吵大闹,固执己见,阻挠救治,丧失了最佳抢救机会,最后,又转而控告医生,这种事情真让医生感到无可奈何

为达到医患之间的有效沟通,需要全社会包括医护人员,多宣传科普医学知识,而不是让广大老百姓受虚假广告的欺骗,因此,我们创建了好大夫网、手牵手博客网(https://www.91sqs.com/474)和微信公众平台(中国风湿病公众论坛),其内容通俗易懂,真实可信,并有互动性,体现了全心全意为老百姓服务的理念。请相信,我们将继续坚持下去,欢迎您的监督!也欢迎您向其他人推荐加入关注!

谢谢储先生!祝你及家人健康快乐!

     朱桂华( yeah-zhuzhu@163.com), 刘湘源(liu-xiangyuan@263.net 2014-9-14

 


真诚赞赏,手留余香
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