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刘湘源

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主任医师 教授
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患者来信

【医患沟通来回信0109封】——血管炎患者的福音

发表者:刘湘源 3533人已读

  尊敬的刘湘源教授:

    您好!

    我是河南平顶山的患者, 2013年11月份,我的小腿和脚踝处出现针尖大的小红点,不痛不痒,没在意,大概过了一个月,小红点散开呈紫红色,走路腿有点肿,又过了3~5天,去市里的军区医院皮肤科看病,诊断为“过敏性紫癜”,拿了药回去,脚和小腿全肿起来了,且肿得很粗,伴低烧(37.1-37.5℃),躺下休息,并抬高脚,第二天早上肿也能退,从这天起,脚就不能正常走路和下垂,不然就肿起来,小腿涨痛,吃药也没效,又去平顶山市二院看病,也诊断为“过敏性紫癜”,测了过敏原,发现很多东西不能吃,包括豆腐、牛奶、鸡蛋、鸡肉、牛肉、羊肉、鱼肉和虾,一直到过年,我只吃青菜喝粥,但是腿还是走路就肿胀。2014年1月,我去了平顶山人民医院血液科就诊,仍诊断为“过敏性紫癜”,服用强的松,开始每日6片,腿痛和低烧消失,以为就好了,吃上10天去复诊,医生说正常后强的松就可减量了,三天减一片,直到减完,停用后,我就出现了高烧,吃了退烧药,打了点滴,仍持续37.5℃,又开始吃中药,躺床上休息,不能走路,腿上的紫块越来越多,人都崩溃了。好大夫工作室风湿免疫科刘湘源

    2014年2月,我去郑州市人民医院看皮肤科,也诊断为“过敏性紫癜”,开了药回去服用,结果越来越严重,3月,我去河南省中医院皮肤科,诊断为"血管炎",入院治疗, 停用所有药(两片强的松也停了),输了一天液,高烧一夜没退,第二天医生又让吃两片强的松,烧就退了,但一直37.5℃,治疗期间,右膝盖到脚趾出现了麻木,神经内科会诊加用甲钴胺,症状一直没消失,不久,左小腿也出现麻木,强的松加到每日6片,体温降到36.7℃,但腿又麻又没劲,中西药同时用,住院22天出院了,强的松一直没减量,医生建议一个月后复查。但回去的当天,脚和腿又肿了,打电话咨询,大夫说是坐车累着了,躺下休息就会好,过了10天,腿脚一直肿。2014年4月又去河南省中医院,找到一位周围血管科的老中医,说能让我4个月治好,开了药就回去了,每天输一瓶液,还有中药,强的松减一片,激素慢慢减停,一个月后腿上紫斑退了很多,又去拿了与前面一样的药,吃了半个月后,一个脚趾全紫了,疼痛难忍,打电话咨询说,卧床休息,药用完去复诊,脚趾紫的前三天很痛,后来不碰就不疼了,在家一直用药。过了几天,另一个脚趾也紫了,痛了好几天,第一次紫的那个脚趾结痂了,外面是硬壳,里面新长出嫩肉,突然一天早上,左手发麻,出现“爪形手”,一个星期后,大鱼肌和小鱼肌就萎缩了。5月份,我到河南省中医院挂了骨科、神经外科和神经内科专家号,做了脊柱核磁和肌电图全项(遭了不少罪),两个神经内科大夫均诊断我是“运动神经元病”,还说90%不会有错,也没什么好的治疗药,我和老公不相信,就又到郑大一附院,挂了周围血管科、神经外科和神经内科。我几乎到了崩溃的边缘,后来有位医生让我挂了风湿免疫科,去风湿免疫科医生一看,就说直接住院,警告说“很严重,就诊再晚,紫色的脚趾就要截肢了”,我们赶紧办理了住院,住院后做了一系列的检查,医生建议用大量激素,我害怕激素一旦停用,会像之前那样病情反弹,更严重,问大夫“能不能不用激素?”,医生回答说“不用激素,就得出院”,但我还是害怕激素,没敢用,僵持了两天,我就出院了。萎缩的手还在加重,家人就挂了北医三院神经内科鲁明教授的号(坐轮椅去的),鉴定是否为运动神经元病,如果是,我就回家等死了,鲁明大夫经过详细检查,确定我不是运动神经元病,但需要请神经内科樊东升主任和风湿免疫科刘湘源主任会诊,我就回家等消息了。我在家一直不能走路,还去天天针灸,想尽了各种办法,好不容易熬到会诊了,约过了两个月,通知我去会诊,我悬着的心终于放下了,到了北京就有救了!会诊后,樊主任说不是他们科的问题,刘主任仔细看了我的情况,说是血管炎周围神经病,刘主任还幽默地说:“我把你收了吧”! 等了一周,我终于住上院了,住院部医生是赵金霞大夫,我先做了神经病理,结果出来后确定怎么用药,一周后结果全出来了,开始用上激素,我的体重90斤,每天吃上九片激素,但是症状一点也没有减轻,体温还是37.3℃左右,邓晓莉主任查房,让激素冲击治疗,再逐渐减量。其实,我很担心激素引起后遗症,医生护士耐心地给我讲解,开导我,我放心了,四天的输液过去了,一切都正常,又用九片激素服用一个月,但是手上的症状一点也没好。刘主任来查房了,我激动地开玩笑说:刘主任,这该用的“炮”都用了,手还没好怎么办?刘主任也幽默地说:我们的“炮”还多着呢,没事,会好的。我紧紧握着刘主任的手,“是真的吗?谢谢您给我希望”,我最初的梦想就是能正常走路,没敢奢望手也能恢复正常。我之后就加用了复方环磷酰胺片,隔日服用2片,医生嘱咐如果吃上药观察几天,没什么问题就要出院了,但因为好久没走过路,下肢没劲,小腿肚的肉像是挂在腿上一样。医生说,回去要慢慢锻炼,交代了一系列的事宜,并为我预约了一个月后刘主任的号。没想到回家就能走路了,一个月后复查是自己坐车去的,但手上的神经病变还是老样子,复查时,刘主任说恢复不错,拿药回去,过两个月再来,激素也一直减量,到了2015年2月又来复查,一切正常就间隔三个月来一次,到2015年5月份来复查时,手上的神经病变真的好了很多,手也能伸直了,也不麻木了,激素也减到了半片。刘主任说,让8月份再来,真是一天比一天好,我好像又重生了一次,是北医三院风湿免疫科全体医护人员救了我, 感谢您们!!! 

                    缘份<**@qq.com>2015-10-18 

回复   

缘份女士:   

    你好!收到你的来信,很高兴!谢谢你!虽然来信没有华丽的辞藻,但均为平凡而真实的记载,这些就医经历真的是非常的曲折,写出来让同行和同类患者阅读后,收获肯定不少。

     我与你还是微信朋友,你曾发给我微信多次表示,你的疗效非常好,一定要写一封长长的信,详细描述就诊过程和用药,让大家获益,你没有失信!

     的确,从字里行间,我获得了一些很有价值的东西,你去过无数的大医院,从当地的平顶山市到省会城市郑州,再到北京,也就诊过很多的高级大夫,包括中医和西医大夫,大家一致的诊断是血管炎(过敏性紫癜也是血管炎的一种),该诊断是无需置疑的,我们的用药也是激素,只不过在激素的基础上增加了免疫抑制剂——复方环磷酰胺(2片,隔日一次),其他药如贝前列腺素、福善美、甲钴胺、维生素E、维生素B1和碳酸钙与外院也是差不多的,为何你的疾病能得到有效的控制呢?     关键的问题是,你没有意识到血管炎是一种慢性病,治疗不能太着急,疗效是逐步体现的,不能在激素有效后,就每3天撤一片,最后完全撤完。血管炎的治疗分诱导缓解期和维持巩固期,如果没有维持巩固期,病情肯定复发并加重,一旦病情复发,你就不敢再使用激素,以为均是激素的罪过,这样,病情肯定会越来越严重。说实在的,你入院时的病情已经相当严重了,四肢的神经系统有受累,足趾已有青紫坏疽,导致疼痛肿胀,不能行走,连手部的肌肉也萎缩了,这种情况碰到谁,谁都会崩溃。

      当然,为了减少激素量和发挥长期疗效,需要加用免疫抑制剂的,因此我们给你加了复方环磷酰胺。最终,经过数月的治疗,出现了戏剧性改变,从不能行走到行动自如,从下肢到上肢,你没有指望恢复正常的手部肌肉萎缩也正常了,每次的复诊,一次比一次好,医生的心情与你一样——高兴,祝贺你!

      医护人员的耐心解释和树立战胜疾病的信心也是很重要的。记得在你住院时,对激素深恶痛绝,以为激素导致了疾病的加重,而我科医护人员向你耐心地解释,最终说服了你,你才同意激素冲击治疗。我查房时,也是充满了信心,自然让你也感到信心满满(医生自信很重要),的确,我们有的是治疗方法,一种不行,可用另外一种,总有解决问题的方法。环磷酰胺是最古老的药物,其他更好的药物由于价格较高和你的家庭经济状况不好,还没有上阵呢。

     在使用环磷酰胺过程中,预防副作用也是不可忽视的,环磷酰胺应该上午服用,而非下午和晚上,因为环磷酰胺经过肝脏代谢以后,产生对膀胱有毒性的丙烯醛,丙烯醛可导致出血性膀胱炎和膀胱癌,所以一旦膀胱中有尿,就要尽快去排空,如果下午或晚上服用,环磷酰胺正好在夜间代谢出有毒的丙烯醛,夜晚睡着后的排尿次数很少,尿老在膀胱里,就容易产生毒性。当然,还要多喝水,稀释尿液中毒性物质,目前有一种解药叫美司钠,也可以降低这种毒性。在使用环磷酰胺过程中,要体会有无尿频、尿急、发热和咽痛等,多查血尿常规,看有无白细胞降低,尿红细胞增多,同时定期化验肝肾功能,一旦出现副作用,采取有效措施进行挽救。病情稳定后,环磷酰胺需要调整使用方法,逐步拉长间隔或改其他毒性更小的药物如硫唑嘌呤等。

    最后,祝你早日康复!  

  刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)   2015-10-25

本文是刘湘源医生版权所有,未经授权请勿转载。

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发表于:2015-10-26 07:44

患者评价
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    h***n 2020-12-08

    送出10个暖心 暖暖心意

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    h***u 2017-08-23

    真希望多几个刘湘源这样的大夫!

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    游** 2017-07-15

    我姥爷也是这个病,真像带他去找这么好的医生看看

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    h***w 2016-12-10

    满满的正能量?

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    y***0 2016-10-23

    医者仁心啊

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