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原创 【医患沟通来回信0112封】— 成功治疗狼疮顽固性尿蛋白

刘湘源 主任医师 北医三院 风湿免疫科
2016-01-04 566人已读
刘湘源 主任医师
北医三院

   尊敬的刘主任:

您好!北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

我是来自陕西西安的小王,今年25岁。 我现在回家的途中,一直以来得到您的精心诊治,并能在短时间里取得很好的疗效,我在激动之余,打心里非常感谢您!现在满怀感激之情给您写这封信,因为在我对生活、对自己的病情绝望失落至极时,是您让我重燃生活的信心,重新回到工作岗位,充满信心地生活!

请允许我首先讲述一下我这么多年的就医过程。15年前无明显诱因我出现颜面部蝶形红斑,日晒后加重,伴多关节疼痛,以双手指间关节为著,同时头痛,但无恶心、呕吐、脱发、口腔溃疡和双手遇冷变色等,于宝鸡市中心医院确诊为狼疮。随后便于该院住院治疗,经过激素冲击和免疫抑制剂等治疗,病情暂时得到控制,整体情况也还算稳定。

后于2010年7月仅服用强的松10mg/d治疗过程中,突然出现双下肢指凹性水肿,无高血压和头痛,遂于当地医院化验发现24小时尿蛋白定量,最高达3.65g/d,医生告知我,肾脏已受到了损害。在当地医院住院治疗,用环磷酰胺1次(不清楚具体量详),因出现恶心呕吐,不能耐受,停用环磷酰胺治疗,改用骁悉2粒,每日3次、来氟米特片20mg/d(2012年停用),激素冲击(甲泼尼龙500mg/d,冲击治疗连用3天)等治疗,一个月后24小时尿蛋白降至1g/d左右 ,一年后降至0.5g/d,此后一直到2015年1月基本控制在0.3g/d左右,但始终未消除尿蛋白。期间继续服骁悉降至每日4粒,美卓乐每日2片,羟氯喹每日2片(曾有过断续服用)。2012年4月因左眼患白内障(医生认为可能是激素所致),在当地住院治疗,成功进行了手术。在2014年7月检查发现抗ds-DNA抗体(+)、 抗Sm(+)、 抗核糖体P蛋白抗体(+++),补体C3为0.69g/L,C4为0.1g/L,均低于正常值,但治疗方案没有大的变化。2015年1月查肝、肾功检查均正常,但是C3为0.49 g/L,C4为0.02 g/L,较前下降明显,24小时尿蛋白0.5克,病情有较大反复。

在病痛折磨和不断反复中,我几乎放弃了治愈的希望,正在此时,一次偶然的机会,看到了您的相关消息,我千方百计找到您的联系方式后,2015年2月27日给您通了电话。通过电话,您耐心询问了我的病情,建议调整治疗方案,骁悉由每日4粒增至5粒,美卓乐由1片增至1片半,羟氯喹每日2片未变,补钙(今年6月查骨密度略低于正常值)、中药百令胶囊等辅助药未变,继续服用。一个月后检查,C3升为0.63 g/L,C4为0.03 g/L,但尿蛋白有所上升, 24小时定量1.18克,此后每月检查C3波动于0.5~0.6 g/L,C4在0.03~0.04 g/L,24小时尿蛋白定量为0.7~0.8克。

今年9月,我于当地医院做了较为全面的检查,自身抗体系列:抗ds-DNA1:320+、抗Sm+、抗SSA++、抗核糖体p蛋白+++;抗心磷脂抗体18、抗β2-GP1为117;肾功放免五项中β2-微球蛋白为692、尿微量白蛋白16、尿IgG9.6、血β2-微球蛋白3.11;肾动态显像为排泄过程延缓、右肾肾小球滤过率44.46 %、左肾肾小球滤过率53.02 %;24小时尿蛋白定量0.779克。当地医生认为尿蛋白长期未消除,问题存在,特别是肾功系列异常值多、抗体阳性增多,建议用其它免疫药。

在此焦急、为难之时,我通过观看刘主任您在电视、网络上的讲座,对刘主任的医术、医德更是敬重有加,特别是在微信平台上也学到了不少知识,看到了许多经刘主任诊治后成功控制病情的感人病例,更是盼望得到刘主任的诊治。今年10月14日,由于自己工作、生活等各种原因,我不能赶到北京,让刘主任亲自面诊,只能请表姐代诊。尽管如此,刘主任还是很详尽地询问了有关我的病情,仔细查看了化验结果等资料,在继续应用骁悉每日3粒、羟氯喹0.2克,每日2次、美卓乐6毫克,每日1次的同时,给予每日1支低分子肝素(法安明)皮下注射、阿司匹林片75mg/d,艾得辛25mg,每日1次,缬沙坦1粒,每日2次,从10月31日按照您的治疗方案用药后,在11月23日我先做了24小时尿蛋白定量,结果从调整用药前(10月22日)的1.718克降到了0.66克,变化令人兴奋。12月9日,我又做了进一步检查,24小时尿蛋白再次降到了0.34克,抗心磷脂抗体和抗β2糖蛋白I抗体均转阴性,补体C3、C4虽未正常但都稳中有升,系列自身抗体滴度也有了好转的趋向,血常规中除有点贫血外,其它指标如肝、肾功指标均无异常。面对这些明显变化,我感觉象是奇迹出现,焦虑的心头燃起了新的希望,心里更是对您充满了无尽感激之情,也对您的医术充满了信任,正是您精湛的医术和医者的仁心使我在极度失望之时又有了希望,使我在消沉痛苦之际重树了信心。

12月23日的复诊,终于我来到北京由您任亲自面诊,复诊时您要求我坚持治疗,并指出今后的注意事项,并鼓励我坚定信心,这更让我心里踏实,精神振作。虽说我与北京远隔几千里,到一次北京也真不容易,但能得到刘主任和您团队的精心治疗,我感到太荣幸了,您精湛的医术就是我们这些长期忍受病痛煎熬患者的福音!能在短时间里取得这么好的疗效,这在我的眼中真的就是奇迹!我明白,这个奇迹的背后是刘主任精湛的医术和高尚的医德辛勤的工作所创造的,我代表我全家对刘主任表示衷心的感谢!

最后,祝愿刘主任工作愉快,身体安康,好人永远平安!

此致

敬礼!

您的患者:王某某   整理:张绍君(645240043@qq.com)

2015年12月24日

回复:

王女士:

您好!

很高兴收到您的来信,感谢您对我的信任!也非常感谢您给了我这么高的评价!

系统性红斑狼疮是一种累及多系统、多器官并有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病。由于体内有大量致病性自身抗体和免疫复合物而造成组织损伤,临床上可出现各个系统和脏器损伤的表现。在您就医的整个过程中,您先后出现了皮肤、关节、肾脏和中枢神经系统等多脏器的损害,结合相关抗体和化验检查诊断系统性红斑狼疮和狼疮肾炎是明确的,当地医院的治疗也是及时和到位的,因为你使用环磷酰胺出现难以耐受的副作用,故改为激素冲击、骁悉和来氟米特多靶点治疗,取得了较好的疗效。但之后的病情有一些反复,尤其是尿蛋白始终难以完全消失,且出现了抗双链DNA滴度增高、抗磷脂抗体阳性和补体的降低,提示狼疮病情有活动和并发抗磷脂综合症的可能,故加用艾拉莫得控制原发病的同时,增加抗凝药物低分子肝素和抗血小板聚集药阿司匹林缓解抗磷脂综合征,终于使你的疾病得到好转。

从您短期内的治疗成功也让我们获得一些感悟:(1)长期尿蛋白不能彻底消失者应考虑有无并发抗磷脂综合症?及时查抗磷脂抗体水平。抗磷脂综合征可引起血栓性微血管病、肾动脉或肾静脉血栓形成,导致顽固性蛋白尿、血尿和高血压等,通过及时的抗凝治疗可有效缓解病情;(2)药品说明书上,艾得辛(艾拉莫得)是治疗类风湿关节炎的药物,但治疗狼疮也可能同样有效,因该药有抑制免疫球蛋白生成、抑制白介素-1β、肿瘤坏死因子α、白介素-6及白介素-8等细胞因子作用;(3)缬沙坦一类的血管紧张素受体拮抗剂,因为主要通过扩张出球小动脉、减少肾小球囊内压,降低尿蛋白,但短期可能使肌酐升高,但长远来看,会减缓肾功能恶化,肌酐升高只要不超过30%就问题不大。(4)在以前的治疗方案长期不奏效的情况下,可以改变药物剂量或并用其他的有效药物,达到临床缓解目的。(5)在病情稳定后,仅服用强的松难以阻止狼疮病情的复发,至少需要同时配合羟氯喹的治疗。

希望您能继续坚持用药,定期复查,保持病情稳定!最后祝您天天开心,工作顺利,家庭幸福!

祝您早日康复!

张绍君(645240043@qq.com)刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)   2015-12-24

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刘湘源 主任医师

北医三院 风湿免疫科

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