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刘湘源
刘湘源 主任医师
好大夫工作室 风湿免疫科

我的故事我来说-终于鼓足勇气写故事

2014年,我27岁,和心爱的他结婚了,我想以后的日子都是阳光灿烂,岁月静好。结婚半年,家里人开始催着要宝宝,那就开始呗,抱着试试的心态,第一月,没有中,有点失望,第二个月我们开始按着软件做功课,接着月经推迟三天,一大早起来,拿起试纸一测,中了,高兴地连忙给已去上班的老公打电话,当天晚上去吃好吃的,庆祝一下。孕56天做彩超,医生说有胎芽胎心,就是发育有点慢,多吃点营养品,然后也没有当回事,就欢天喜地地回家了,孕10周的时候,医生说还不错,孕12周依然说不错,然后就大意了,孕18周回老家,做了彩超,医生说宝宝偏小三周,当时眼泪就掉下来了,跟着我几个月的小人儿,怎么了,就去问了县医院的产检医生,医生很和蔼,说:有小不愁大,你不要担心,可能你孕吐太大了,宝宝没有吸收到营养。抱着半信半疑的态度回家了,婆婆也劝我,你看人家医生都说没事,你好好吃,宝宝就长大了。好吧,回家开始大吃大喝,吃了吐,吐了吃。好大夫工作室风湿免疫科刘湘源

三周后的一个傍晚,上完厕所,突然见红了,全家慌了神。外面下着小雨,和我的心情一样,阴蒙蒙的,做了彩超,医生的声音很冰凉,和我的心情一样,孩子头都变形了,没有胎心,你赶紧引产吧,拿着彩超单,诊断:死胎。冰冷的两个字,给我的小人儿判了死刑。不甘心,又去了别的医院,依然还是一样冰凉的结果。

2015年6月28日,连着下了三天雨,我和我的小人儿最后在一起的时光。

引产后复查,医生告诉我,优胜劣汰,不要在意,我也这样想。

休息了一年,要宝宝又一次提上日程,依然幸运,两个月后我的小人儿又回来了,这次我很是重视,宝宝发育不错,孕12周,宝宝偏大一周,NT顺利通过,血常规却出现了问题,血小板降到4万7,医生说我随时可能大出血,连夜去了市医院,说要给我做骨髓穿刺,但是对宝宝有影响,我拒绝了,然后抱着侥幸无知的心理,回家了,过了一周复查,血小板增高到6万,高兴极了,找了好多的补血偏方,开始疯狂补血,孕17周彩超,小人儿顺利通过,孕23周四维通过,不过那时候小人儿偏小一周,医生说没事,偏大偏小一周属正常,宝宝挺好的,血小板在6万左右晃荡着,孕26周小人儿偏小两周,血小板降低到3万7,孕28周小人儿偏小3周,血小板降低到1.9万,同时,全身无力,开始浮肿,血压增高到158/110mmHg。医生说,引产吧,你随时会出现危险。连夜,老公带我回了老家,住进了徐州市中心医院,感觉一天的时间,视线模糊,全身浮肿,小人儿还有胎心,但是胎动不明显了,羊水深度只有1cm,不知道是那么突然,还是我太大意,医生说引产吧,缺氧太久了,而且不符合孕周,没有保下去的必要,后来好多事情我不也太清楚了,就觉得视线模糊,意识也快没有了,事后老公说,医生让他签了病危通知书,诊断为重度子痫前期,他哭了好久。我当时就知道,我快死了,病床的右边是青青的草地,还有微风,左边是爸爸、妈妈和婆婆,还有老公在呼喊我。

2017年3月23日,我迷迷糊糊地接受了引产手术,12个小时后,我挣扎着,算是活下来了,过程我不想叙述。我要求看看我的小人儿,只知道她耷拉着脑袋,黑黝黝的头发,鼻子像极了老公。就这样,再一次失去了我的小人儿。

不幸中的万幸吧,医院的产科医生见过类似病人,怀疑我有免疫系统疾病,给我做了风湿全套,疑似诊断干燥综合征,出了月子,去本院风湿科确诊为干燥综合征

我想,我一生和小人儿无缘了,还添了一身毛病,对老公提出来离婚,想一个人潦草地度过一生,当时对干燥综合征恐惧极了,觉得自己随时会死去,不想拖累任何人,更何况善良的他,他应该有自己的孩子。老公哭着求我,“就我们两个人一起过,不可以吗?为什么非要有孩子,我不会和你离婚的,你死心吧。再说干燥综合征不是什么大病,不影响寿命的。”我几个月不愿意出门,看谁都心烦。

2017年9月份,风湿免疫科马医生给我打来电话,说刘湘源主任要来徐州会诊,你来吧,你还有希望要宝宝的,老公知道后让我必须去看,他说他偷偷地见过刘主任,但是怕我觉得他想要孩子,没敢说过,既然有机会就去看看。我考虑了一下午,决定回徐州老家。四院风湿科刘主任和马医生在微信中回复我,10月份的名额已满,你等11月份吧,可以十一放假来做刘主任要求做的检查项目,到时候刚好出结果。

11月24日,太阳很好,在走廊里我和妈妈见到了和蔼可亲的刘主任,头发有点花白,比我想象的要年轻些,妈妈有些疑惑,这人这么厉害吗?怎么这么多天南海北的人来看他?隔壁姐妹听到了,打开话夹子,好几个姐妹听到,加入了聊天,我更确定他就是我要找的人,都说我太幸运了,没有走冤枉路,直接找到了刘主任。我在几个姐妹的推荐下,加入了好几个群,突然觉得自己不再孤独,与更不幸的姐妹比,我还有那么一点点幸运,这就是所谓“同病相怜”吧。

终于轮到我了,有点紧张,刘主任呵呵地笑着,不急不躁,看了我的检查结果,进行了耐心的咨询,很快得出结论,诊断干燥综合征合并抗磷脂综合征。我问,我还能要宝宝吗?回答:当然可以,绝对没有问题。这几年,第一次有医生敢对我说,“绝对”二字,我信心大增,仿佛小人儿在给我招手,几年来不敢想象的事,又开始有了新的希望。

本来想过一个月就开始备孕,老公出差,加上我的工作原因,就把计划推迟了几个月。2018年5月6号,我再一次看到所谓的“亲妈灰”,这一次除了兴奋,更多的是忐忑不安,还好,有群里的姐妹一起加油打气,有刘主任的保驾护航,心理放松了好多。

孕35天翻倍过关,孕49天出胎心胎芽,接着二超、三超、NT和四超,…孕19周,感受到强烈的胎动,真的好幸福,期间血小板一直维持在18万左右。孕23周做超声四维,宝宝偏小一周,血小板降低到7.3万。这一天,我慌了神,感觉噩梦要重演,心里产生了怀疑,难道,刘主任说的都是骗人的? 不过,我很快打消了这个念头,立刻在网上咨询了刘主任,主任晚上九点左右回复我:上免疫球蛋白一组,把剂量和用法写得很详细,一周后血小板上升到11.5万,两周后再做彩超,宝宝发育符合孕周,悬着的心,终于可以稍稍放松一下。就这样,一个月上一组免疫球蛋白,维持我和宝宝的正常指标。

孕晚期来了,对我来说,又是煎熬,孕29周+6天脐血流高,刘主任再一次果断用药,一周后降到正常值。孕34周脐血流再次升高,SD值为3.2,产科医生建议我提前把宝宝剖出来,并且给我分析了利弊。我不想宝宝还不足月就住进保温箱,不敢想象小小的她,全身插满各种管子。但是一想到医生说的各种风险,又开始犹豫,家人也不敢给我做决定。

我再一次想到了刘主任,大概晚上九点半,刘主任发了一条语音,熟悉的声音,夹杂着收音机的声音,我想主任还在回家的路上,这么辛苦,还要为患者回复咨询信息。没有一丝懈怠,也没有疲倦,主任给我再一次调整方案,建议我保胎到孕37周,没有像其他医生那样,给我任何负面信息,除了笃定还有些笑意。

我和家人有了更大的信心,产科医生也淡定很多,对刘主任赞不绝口。

2018年12月27号,9点38分,我的小人儿来到这个美好而陌生的世界。

因为我是全麻,十一点半我看到了粉粉的她,当时除了傻笑,居然忘了哭。

这条路,我走了五年,其中的艰辛只有自己和共同经历的姐妹知道,有多难。还好,五年没有白等,终于等来了我的小人儿。看着躺在我身边熟睡的她,觉得一切都值得,什么七八百只针眼,几千粒药,都是幸福的回忆。

婆婆总是说,刘主任真是送子观音,一点也不错,要有机会,一定去北京亲自谢谢他。

再一次感谢刘主任,谢谢您的保驾护航,让我们母女平安,让我和家人完成了想都不敢想的心愿。除了说谢谢,我不知道说什么,希望主任长命百岁,健康平安,为更多姐妹和家庭送去希望和生活的勇气。

高女士,2018-12-31

【每日一星1232】高女士,江苏徐州人,31岁,结婚五年,有口眼干燥多年,2014年孕20周不明原因胎停,2016年再次怀孕,孕28周再次胎停,每次怀孕都是血压升高、血小板降低和胎儿发育迟缓,血小板最低仅有1.9万,2017年11月焦急就诊。化验:抗SSA阳性,抗Ro-52阳性,封闭抗体阴性,抗蛋白C抗体阳性,ANA1:320,阳性,IL-8增高,为5758,TNF增高,为12.7。诊断:干燥综合征合并抗磷脂综合症。治疗:阿司匹林+钙片+美卓乐+纷乐+低分子肝素+环孢素,孕期顺利,2018年12月27日,孕37周+1天,剖宫产女宝一枚,体重4.1斤,母女平安,祝贺祝贺!

刘湘源
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