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梁伟业 主治医师
回龙观医院 精神科

遭遇阿尔茨海默病

      它是一种“终端”疾病,有人形容它是一场没有尽头的葬礼。无论年轻时多么叱咤风云,终究抵不过年老后的痴呆侵袭:美国前总统里根,英国著名女作家艾莉丝·默克多都“挂”在了它的魔爪之下。面对阿尔茨海默病这种不治之症,我们是否毫无胜算?早期诊断又能帮助多少?资金给力才是根本?科学研究才是王道?当我们遭遇阿尔茨海默……北京回龙观医院精神科梁伟业
 

遭遇阿尔兹海默病

    阿尔兹海默,生锈的大脑

    阿尔兹海默症(Alzheimer's Disease)就是我们俗称的老年痴呆,是一种大脑的退行性改变,主要表现为进行性记忆和认知功能障碍。

    1906年,德国神经病理学家阿洛伊斯·阿尔茨海默(Alois Alzheimer)在尸检中首次发现痴呆患者的脑器质性的改变。目前公认的阿尔茨海默症主要的病理改变是脑内β淀粉样斑块的形成和tau蛋白介导的神经纤维缠结。简单说来就是“脑子短路了”,如果把患者的脑子想成一部生锈的机器,那些斑块就像一块块的锈迹,而缠在一起的神经纤维们就相当于老化的电路,随着疾病的进展,这部生锈的机器就会逐渐停止运转。
 

遭遇阿尔兹海默病

    于是,患者开始只是不记得刚说完的话,分辨不出熟悉的环境,渐渐地词不达意,晨昏不分,饥饱不识,最终记忆和认知功能完全丧失,脑功能回退到初生婴儿的状态,通常患者的晚景都极其惨淡,也会给亲人带来极大的心理和生活的负担。获奖无数的电影《Iris》(中文译名:携手人生 长路将尽)中就真实的展现了一个阿尔兹海默症患者的凄凉生活。

    现在,阿尔茨海默病已经上升为美国人口死亡原因的第六位。65岁及以上的人群中约有540万患者,预计到2030年,这一数字将增加到770万。到2050年,因为婴儿潮一代的衰老,阿尔茨海默病患者的人数可能达到1100~1600万。阿尔茨海默症研究、护理和服务项目顾问委员会主席,神经病学家Ronald Petersen主持的人口相关的认知障碍和痴呆的前瞻性研究表明,70~89岁的老人中约10~11%患有痴呆,每年其中10%的患者痴呆症状不同程度加重,而其他慢性疾病的患者伴有轻度认知障碍大约有15%。

    随着社会老龄化的加剧,阿尔茨海默病患者的看护和医疗已经逐渐成为了社会的一大负担。根据美国疾病预防控制中心的数据,在阿尔茨海默病患者身上的医疗保险花费将达到1300亿美元,到了2050年,可能就是1万亿,即使如此,资金相对于庞大的患者群也显得捉襟见肘。怎样确切的知道到底多少美国人患有阿尔兹海默症,以便合理的使用这些资金成为了整个医疗体系面临的一大难题。

    早期诊断益处多

    今年4月份,美国国家老年研究所(NIA)和阿尔茨海默病协会(Alzheimer's Association)共同发布了最新的阿尔茨海默病诊断标准,将轻度记忆、推理和观察力障碍扩充到了阿尔茨海默症的定义之中。国家老年研究所(NIA)称,早期诊断阿尔茨海默症益处多多,不仅痴呆和其他慢性病患者的护理条件将得到显著的改观,还可能会间接降低医疗支出。

    研究发现,由于自我管理能力的不断减退,65岁以上的痴呆患者的住院时间是正常同龄人的3倍,医疗花费更多,另外他们因为晕厥、摔伤和感染而入院的情况也显著多于其他慢性病患者。

    这些都反映了病人对医嘱的遵守程度和自我照料能力、以及与看护人和医务人员的沟通能力的低下。如果能早点发现,趁着意识状态还不错的时候,患者可以把觊觎已久的旅行或聚会计划统统付诸实践,可以更好的配合治疗,安排好以后的看护、赡养、就医,以及财产分配等事务。对家庭成员而言,特别是最初看护人,早期诊断能让他们提前学习有关症状如遗忘、行为改变的处理,以便给予患者更好的照料。

    一项在纽约做的随即临床试验显示,给初级看护人提供相关知识的培训、咨询和支持可以将患者进入专业护理机构的时间平均推迟18个月,这样一来又能节省一大笔开支。

    当前美国很多公立医疗机构和私人医生仍在使用较简单的认知障碍筛查手段来诊断痴呆,美国预防服务工作队就如何早期诊断阿尔兹海默症提出了自己的观点,他们认为来自家庭医生的认知功能评估对于阿尔茨海默病的诊断更为准确,现在已经将直接观察、患者自评、家属报告作为了一年一次的健康家访的内容。

    年老不能承受之重,早期诊断争议大

    尽管如此,老年痴呆诊断不充分的情况仍有很多。调查显示,有约半数的患者达到了痴呆的诊断标准,但他们的诊断记录里并没有体现出来。因此,无论谁看到这份报告,都不会将患者与痴呆病人联系起来。专家解释说,家庭医生如此高的漏诊率原因是多方面的。比如有些医生缺乏早期识别认知障碍的知识,诊断不明;也有的医生考虑到诊断痴呆后,来自其他医生以及公众的歧视会为患者增加恐惧和绝望的情绪,而不敢轻易给出诊断;而且由于缺乏有效的延缓痴呆的治疗手段,一些医生只给相应药物治疗,却不会将诊断记录在案,以防止这一诊断会刺激患者,引起自杀等不良后果。

    阿尔茨海默病患者的家人也倾向于将诊断向朋友保密,这种现象在癌症患者中也非常普遍。不过也有患者和家属对早期告知诊断表示接受和支持,困扰了很久的“为什么我比以前变笨了?”终于找到了答案,虽然不是什么好消息,但总比糊里糊涂强。到底该不该让患者知道“自己痴呆了”这个事实,专业人士也各执一词,这还需要医务人员根据实际情况去拿捏判断。

    治疗研究,早期诊断仍是关键

    如果谁能找到延缓或阻止疾病进展的治疗方法,那他必定发了!不过到目前为止,那个幸运儿仍然没有出现。对于疗法的研究还有赖于对阿尔茨海默病早期诊断的研究。专家们认为,如果能找到只有轻度认知障碍的早期患者、并对他们用药的话,就能更快地发现有效的治疗办法。特别是那些处在临床前期的患者非常有研究的价值,但他们的诊断可能需要借助生物学标记检查的手段。礼来药厂生产的Florbetapir据说能够通过正电子发射断层扫描的方式发现脑内的β-淀粉样斑块,这个仪器很快就会通过美国食品药品管理局的审批,其他的类似产品也将争相上市,估计礼来药厂要“先富起来”了。也有人另辟它途,致力于阿尔兹海默症显性遗传家系的研究,希望通过临床测试、扫描和生物标记的方法,研究携带能够导致早发型阿尔兹海默症的基因突变的个体,然后在他们身上使用药物测试,找到预防阿尔兹海默的办法。

    虽然各种关于阿尔茨海默症的病因、检查和治疗的研究都在如火如荼地进行当中,但对于日益增多的老年痴呆患者而言也是远水解不了近渴。

    “这些研究即时都能应用到临床上,也赶不上婴儿潮的人们面临老年的脚步了,但是医务人员可以为改善阿尔兹海默症患者的生活提供很多帮助。一个人确诊了阿尔茨海默症,十有八九将面临人际及亲属关系的问题。虽然阿尔兹海默症是个终末期疾病,很难治疗,但是如果患者和家属们能了解疾病并且知道该怎样应对,可以避免很多不必要的惨剧发生。” 阿尔茨海默症协会分管服务项目的副主席心理学家Michelle Barclay如是说。对于阿尔茨海默这个目前无法治愈的疾病,临床工作者能做的是给予更多的人文关怀,通过各种形式为患者和家属提供疾病相关的知识,帮助患者走好人生的最后一段旅程。

    相关链接:

    1、阿尔茨海默症分为两型,发病年龄在65岁以上的为阿尔兹海默I型,即晚发型,以记忆力的改变为主要先发症状和主要改变,疾病进展较缓慢。发病年龄在65岁以下的为阿尔兹海默II型,即早发型,早期即出现认知功能损害的表现,疾病进展迅速,患者多有家族遗传史。

    2、阿尔茨海默十大预警症状:

    ①影响日常生活的记忆力改变

    ②计划事情或者解决问题较以前出现困难

    ③在家庭、工作、休闲等场合完成熟悉的工作出现困难

    ④对时间或地点感到困惑

    ⑤对了解视觉影响和空间关系有困难

    ⑥说话或写作时用词出现困难

    ⑦物品放错地方但失去回头寻找和重新放置的能力

    ⑧判断力变差或减弱

    ⑨在工作或是社交活动中表现出厌倦或退缩

    ⑩情绪和个性的改变

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