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潘丹丹 三甲
潘丹丹 副主任医师
贵州医科大学附属医院 预防保健科

儿童软骨发育不良,无法改变的现实,如何让孩子乐观面对

咨询标题:儿童软骨发育不良

疾病:儿童软骨发育不良贵州医科大学附属医院预防保健科潘丹丹

所就诊医院科室: 郑大三附院 内分泌、生长发育

内容:
检查及化验:检查体内不缺乏生长激素,骨龄正常。
治疗情况:曾经用生长激素治疗一年,没有什么效果。去年已经停药。两年孩子基本没有再长高
病史:软骨,身高没有正常长高。现在基本停止长高了。孩子9岁才1米。
想得到怎样的帮助:听朋友说医院有治疗脑垂体疾病的案例,不知道我的孩子属不属于脑垂体疾病,可否治疗。

贵阳医学院附属医院儿科潘丹丹

建议参看潘嘉严大夫文章“先天性软骨发育不良”一文,内容全面、详细。

本病不影响智力,多不影响生育,婴儿期如未夭折,寿命如常人,成年后可以胜任各种工作。少数病人可发生脑积水、椎管狭窄,对脊髓产生压迫作用时,需行手术治疗。

对病因无特殊疗法。近年有使用生长激素治疗小样本报道,但疗效并未特别肯定。

 

谈谈我个人的看法

     任何疾病治疗的目标有二:1.保存生命;2.提高生命质量。

     本病婴儿期后即便未经任何治疗多可性命无虞,故第一目标能轻松达到;

     关于生命质量,医生和家长都希望孩子能经过治疗回归正常人群,但当了解到现代医疗无法做到时,最明智的做法是接受现实,然后依然快乐地生活。从外表上看这些孩子是不如其他孩子完美,但他们的内心照样可以强大,照样可以有尊严地活着,而这需要医生、社会和家长的帮助。家长可以尝试以下方法:

     用“酸葡萄效应”和“甜柠檬效应”来理解、接受已然无法改变的事实。

酸葡萄效应:是指自己怎么努力都得不到的那样“好”东西就说它是“酸”的,是不好的。

甜柠檬效应:是指自己怎么努力都甩不掉的那样“不好”的东西就说它是“甜”的,是好的。

这两种效应都是使用自尉法的结果,能起到宽慰自己、接纳自己、承认现实、自得其乐的作用,比垂头丧气,痛不欲生,埋怨他人、与人对抗等要好很多。

您已到处求医,也尝试过了用法辛苦、价格昂贵的可能有些许疗效的生长激素治疗,虽然无效,但勿需后悔,因为一家人都努力过了!

潘丹丹
潘丹丹 副主任医师
贵州医科大学附属医院 预防保健科
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