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第二届春芽杯获奖作品

颅咽管瘤,良性or恶性?

发表者:潘慧 1694人已读

作者:路飞宇 

今天我就满13岁了,回顾我的童年,没有过父母陪着我快乐的玩耍,没有过像别的孩子那样每天迎着晨光去上学,没有小伙伴一起吵吵闹闹,有的只是不停的吃药和母亲悲伤的眼神。

母亲告诉我,在我六岁那年因为我夜间频繁的尿床被妈妈带到医院,医生做了很多检查确诊我是得了颅内肿瘤,需要立刻做手术。我多尿的症状就是因为肿瘤压迫的脑组织引起的尿崩症。这消息犹如晴天霹雳,给我原本就不富裕的家造成了沉重的负担,手术的钱找亲戚借的。为此家里仅靠种地维持的生计不够还人的钱,爸爸需要外出打工,妈妈独自带着我到了省里的大医院做手术。手术很成功。术后病理结果是颅咽管瘤。北京协和医院内分泌科潘慧

医生跟妈妈说,这是儿童期发病率最高的颅内肿瘤,组织学上是良性肿瘤,但因其细胞成分常深入周围神经组织中,难以彻底清除,复发率高。需要定期复查。同时因为肿瘤生长的部位位于鞍区,是人体至关重要的内分泌中枢,肿瘤对周围的组织产生了压迫的症状,这就会引起多种激素分泌的紊乱,包括促甲状腺激素分泌减少,引起甲状腺激素分泌不足,需要口服甲状腺素片。促肾上腺皮质激素分泌的减少引起肾上腺皮质激素分泌不足,需要氢化可的松补充。还有的就是老毛病尿崩症,需要吃一种叫弥凝的药来补充抗利尿激素的不足,控制我尿频的症状。医生说还要监测生长的速度,这样才能知道是不是有生长激素的不足。到了青春期也许还要看看发育的情况,如果有性激素的不足,还要外援的补充性激素。这些话妈妈听的一知半解的就带着我出院回家了。

术后的两年,虽然生活艰苦,但我和妈妈相依为命,妈妈每天按时给我喂药,觉得她的女儿只要吃上药就是正常的。但是好景不长,到了第二年我去复查的时候医生说很不幸的是颅内的肿瘤复发了。再一次的住院、检查、手术。手术很成功。术后医生还是交代要按时吃药,定期复查。但这次手术后我的性格也改变了许多,不愿意与人交流,没什么事情是能让我觉得开心的。每天无所事事,就是吃,好像永远不知道饱一样。妈妈的性格也改变了许多,似乎是看开了,不再把药当成是救命稻草,可能也是觉得我大了,不再那么及时的提醒我吃药,有的时候我和妈妈都忘了就少吃一次,想起来了再补上。因为离省城远,来回一次路费贵,妈妈也就没像医生交代的那样带我每3个月去复查。我们往往都是每隔一年需要做核磁的时候才去复查一次。复查的时候妈妈就问医生为什么我性格改变了这么多,医生说这时因为肿瘤位置毗邻下丘脑,这个地方管理着人的情绪,当肿瘤压迫或浸润损伤到这个部位的时候就会引起这个部位的损伤,包括情绪的淡漠。除了对性格的影响,下丘脑也包含着饱食中枢与渴感中枢,这就是为什么我喜欢吃就像不知道饱一样。也因此导致我一直在发胖。印象中每次去医生都会说不能再继续这样吃了,要控制体重,不可以再发胖了。药需要按时吃不然激素水平不足会有生命危险。可是到了家医生的这些话就又都烟消云散了,每个资深病号都有自己的主见,医生的话也就不那么重要了。我还是喜欢吃好吃的。妈妈也觉得我可怜,觉得自己的女儿已经很可怜了,如果连顿好吃的都不给吃就更加可怜,所以妈妈对我的要求都是能满足尽量满足。后来我发现我胖的连站都站不起来了,每天只能躺着吃。尿也越发的频繁起来,即使吃弥凝也不能控制多尿的症状了。

突然有一天我全身无力,恶心、呕吐,话都说不出来了,妈妈害怕极了,求邻居们帮忙借车拉着我再次来到了省城,这次是住在了儿童内分泌科。医生和护士都围着我检查,扎针,采血,问妈妈问题,我只觉得采血好疼,可我连反抗的勇气都没有。妈妈也流着眼泪陪着我,我好害怕离开妈妈。不久我就睡着了。第二天我醒来觉得身体没有那么没有力气了,妈妈看见我醒来也松了口气。紧接着好多医生来看我,跟妈妈说我是复发的颅咽管瘤术后,下丘脑损伤,全垂体功能不全,由于我下丘脑损伤后饱食中枢受损,一味的吃把自己越吃越胖,已经出现了2型糖尿病,同时出现了糖尿病的急性并发症糖尿病酮症酸中毒,与此同时还有高脂血症、高尿酸血症等代谢紊乱。经过一夜抢救糖尿病酮症酸中毒已经纠正,但还需要应用胰岛素强化治疗加口服的二甲双胍增加胰岛素的敏感性控制血糖,必须要控制饮食、减肥,严格按照营养师说的做,还要适当的运动。同时垂体分泌的各种激素还要一个一个的评估,等检查结果出来后会告诉我们怎样调整药物的剂量。听到这些妈妈觉得雪上加霜,自己的孩子已经那么的不幸,又多出来这么多代谢病,我更觉得自己是世界上最不幸的人,抱怨上天对我太不公平。我更加的不爱交流,怨天尤人,每天承受着测血糖、抽血、打胰岛素的痛苦。医生每天来看我,仿佛也看出了我的愁苦。过了3天检查结果出来了,医生来跟我和妈妈交代病情,说甲状腺素替代的量偏小,甲状腺素片要加一点量,而且要每天服用,不能漏服。糖皮质激素量可以按照原剂量吃。因为我的身高已经150cm,而且也已经有了乳房发育,性激素水平和子宫卵巢发育的基本达标,所以生长激素和性激素不需要替代。因为我之前多尿妈妈把弥凝片增加到了一天5片,量太大,弥凝需要减量。医生还劝我说见过很多像我这种很小就做过开颅手术的孩子,因为他们术后密切的复查,严格按照医嘱控制饮食和体重,按时服药,都可以正常的学习和生活。医生还鼓励我说得这个病没什么,让妈妈把我当成珍惜动物,比如我们祖国的大熊猫,养的时候除了要用心外还要学习先进的科学技术,如果调整好了我也可以像正常的孩子那样去上学、穿漂亮的裙子,交很多好朋友。我和妈妈的心情随着我身体恢复而好转,住院1周后我已经可以自己在床边行走了。体重也减轻了3kg。随后医生通知我们各项指标大致正常可以出院了,再次嘱咐我和妈妈要遵医嘱,要按时回来复查。

回到家,妈妈给我简单过了13岁的生日,在我的童年我遭遇了颅内的良性肿瘤—颅咽管瘤,而这个听起来简单的良性肿瘤不是简单的切除就可治愈,它有着高复发率,损伤周围神经组织的特点。虽然肿瘤切除了,但是肿瘤引起的下丘脑损伤,垂体的功能紊乱引起的内分泌激紊乱的危害亦是长久存在,甚至危及生命,我多次在生死线徘徊,如今已了解了生命的可贵,也了解了这个良性肿瘤产生的危害。从此我和妈妈都要重视这个良性的“恶性肿瘤”,只要正视它,我就可以获得像别的孩子一样健全完整的人生。

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发表于:2018-05-18 15:25

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