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肌萎缩侧索硬化疾病知识交流实录-相约星期二第51周

李晓光 主任医师 北京协和医院 神经科
发表于2017-12-20
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问:我母亲今年5月去找您看过。1,我母亲患ALS 1年;2,分型为球麻痹(PMA,CALS,FAS,FLS,PLS,UDALS,RALS,BALS);3,最近一次(2017年11月17日)测的ALSFRSR(神经功能)评分为20分;4,最近一次(2017年11月17日)测的 PBA-CNS(假性球麻痹)是14分,5,最近一次(2017年11月17日)测的 PHQ9(健康问卷调查)是11分,6,最近一次(2017年9月2日)测的 FVC为102%。从2017年10月3日晚上开始,全身突然开始24小时不停,难以忍受的酸疼,不能躺下睡觉。就像干了超负荷的体力活再放大几十倍的酸痛(不是针扎、电刺、抽畜……那些疼),我母亲疼痛地忍不住哀嚎…… 我想问的问题是:1、其他患者是否也经历过类似症状?2、怎么解决患者由于躺下疼痛难以入睡的问题? 回复:ALS的疼痛是非常常见的,以前多次说过,这种疼痛叫神经病理性疼痛,卡马西平,或加巴喷丁,或普瑞巴林有效......

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