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肌萎缩侧索硬化疾病知识交流实录-相约星期二第四周-更新

李晓光 主任医师 北京协和医院 神经科
2018-02-09
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问:我家人2016年十月确诊延髓髓球麻痹,没有测评分,最近一次测的FVC为81%。我想问的问题是:1、 嗓子就像有东西堵一样,按摩了两天之后,病人说感觉好了一些,请问李教授这样按摩起作用吗?2、病人现在吃的药是力如太和熊药,输液依达拉奉注射液,他现在总胆红素是正常值三倍,在给他吃护肝片,另外每天还吃辅酶Q10,VE,鱼油,保养肾脾的营养药。请问这样吃是否可以?药物之间是否会起反应?3、我爸现在每天带呼吸机需要戴几个小时?谢谢您! 答:1、按摩有一定作用,可继续。2,没有这些药增加胆红素的报道,定期复查,相对于胆红素增加,治疗作用更重要。3,每天带呼吸机至少4小时,然后根据定期查的血气结果决定是否需要延长时间。 问:我爸爸明天要做胃造瘘手术,但是现在他身体不大好,做手术平躺不了,局部麻不行!医生说需要全麻!主治医师说胃造瘘后,吃饭容易上翻,易感染!现在有种先进的技术,管直接下到空肠上!手术时间短,但不知道可行否? 答:你只能按接诊医生的建议做。一般有胃管和空肠管两种,和置放时间关系不大,空肠管长一些,细些,通常ALS只需要胃管即可。......

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