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医学科普

与脑瘤患者的故事(六十三)室管膜瘤与CERN

发表者:郝淑煜 1526人已读

5月是美国的脑瘤的全民科普月,对脑瘤的科普活动进入了最热期。而国内正在为莆田系与百度共同造成的不良事件进行争论,有百度的舆论误导下,国民离真正的科普很远,还会被带的更远,许多在美国不能实现的临床研究都在莆田系倡导下在国内开展,一个钱字怎了得。

Collaborative Ependymoma Research Network(CERN,网址https://cern-foundation.org/)是全球的室管膜瘤研究协作网。老板Mark在MD anderson时遇到一个室管膜瘤的患者,老板告诉他这个肿瘤现在认识的人不多,家属说,是吗,那让我们做点事情让更多的人来关注这个疾病吧,我明天再来。第二天来时带了一张100万的支票,就这样CERN建立了。美国人愿意将钱捐给医院和科研机构做研究。首都医科大学附属北京天坛医院神经外科郝淑煜

室管膜瘤属于神经上皮肿瘤的一种,起源于中枢神经系统的室管膜细胞,好发于三个部位,脊髓,四脑室和幕上。脊髓的室管膜瘤起源于脊髓中央管的室管膜细胞,起病缓慢,预后好,大多数属于良性,全切除以后可以不放疗,由于手术需要沿脊髓中央后沟进入,感觉神经会受到影响,因此术后的感觉障碍会加重。脊髓室管膜瘤有一种类型是黏液乳头型室管膜瘤,多起源于脊髓圆锥,会影响到二便功能,另外肿瘤全切除较困难,容易复发和转移。四脑室的室管膜瘤多发于儿童,从影像上与髓母细胞瘤不叫难区别,肿瘤预后差。幕上的室管膜瘤发生率最低,如能全切除预后较好。室管膜瘤属于WHO II级。恶性室管膜瘤及间变性室管膜瘤(WHO III级),由于没有有效的治疗方法,复发快,术后需要放疗和化疗,预后不良。

室管膜瘤的研究有几个瓶颈。首先,该病发病率低,关注的学者并不多。另外,缺少细胞系,实验室没有研究的对象。如何提高室管膜瘤的基础研究,需要神经肿瘤学者的更多关注。

CERN最后通过释放蝴蝶来激起大家对该疾病的认识,放飞的是蝴蝶,也是希望。

本文是郝淑煜医生版权所有,未经授权请勿转载。

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发表于:2016-08-28 01:52

患者评价
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    游** 2016-09-01

    郝主任,你好,我是一个间变性室管膜瘤孩子的爸爸,现在孩子多发转移.看您前几篇文章有提到精准治疗和脑瘤的内容,想咨询您,像这种情况,做基因检测或者分子图谱检测,寻找靶向药或者相应的治疗方案,有机会么/?您能否帮忙咨询下NiH的教授专家?要是做基因检测或者分子图谱检测,美国比较权威的有哪些?谢谢您!盼回复.

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