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郝淑煜 三甲
郝淑煜 主任医师
北京天坛医院 神经外科

与脑瘤患者的故事(八十六)2019的罕见病日

     明天就是2019年的罕见病日了,今年的主题是“连接健康和社会关怀(Bridging Health and Social Care”。每当这个日子来临的时候,总觉得必须写点什么,不写不足以过节日,这是欠罕见病患者的,必须还。首都医科大学附属北京天坛医院神经外科郝淑煜

我在VHL(一种颅内多发血管母细胞瘤,合并肾癌,胰腺囊肿的遗传罕见病)的群里呆了很久,看到了患者的不易,但是更多的时候是无奈,我不能帮到每一个病人,仅仅能帮极个别患者。年前在门诊见到了肖肖,多聪慧的小姑娘,但是将面临第N次椎管的手术。张主任年轻时给幼小的她做了第一次手术,现在张主任退休了,她还在天坛医院寻求手术,医生一生的职业生涯就是她看病的前半生,还有后半生在等待另外一个医生。这就是一种罕见病,折磨着她的家庭,其实又何尝不是折磨着我们呢。我跟韩波医生曾经一起给患有VHL的大学同学在老院西七做分流手术,在自己同学身上手术,不是折磨,又是什么呢?

老李的千金聪明无比,一只耳朵突发听力下降,一检查发现了双侧听神经瘤,典型的神经纤维瘤病2型,一侧做完了,听力没了,另一侧慢慢的生长,但是听力尚好,怎么办,眼睁睁看着肿瘤在生长,却拿不出好的办法。

还有唐山的老赵,长沙的小陈,先得髓母细胞瘤又发现头皮肉瘤的山西老乡,还有许许多多的罕见病朋友。

医生都是有情怀的,怀着对疾病最大程度的恨去发动战斗,有时胜利,大多数失败。我也是有情怀的,有梦想的,就像习主席讲的“我们都在努力奔跑,我们都是追梦人”。总是希望能推动罕见病的认识和研究,呐喊总在心里,晚上虽然给孩子讲着《托马斯小火车故事》,但是脑子里却想着孩子啊,你赶快睡去吧,我才好把欠罕患的情怀表达出来。

周一跟联合国项目署专员以及荷兰的乌特勒支大学(出过12个诺贝尔奖的非著名大学)HUB研究所人员一起讨论类器官Orgnoids,真的非常好的项目,通过干细胞的体外分化,能最大程度模拟疾病,最后选择合理的治疗方法,也许对于罕见病来讲,是一个好的研究模型,拭目以待。

我,一个北京三甲医院的一个小大夫,现在做不了什么大事情,但是我的心里一直在想着罕见病,我相信终有一天,罕见病患者会得到更加广泛的关注,会得到医生非常纯粹的帮助,这种帮助建立在完全信任的基础上。今天看到DIPG患者给我文章的留言,我更知道了在茫茫人海中,罕见病患者更需要一丝关怀,更需要一座连接健康与社会照顾的桥梁,就像今年的主题一样“连接健康和社会关怀”,而我可能就是这座桥梁万千建筑工人中的一员。

想起陆游写的“位卑未敢忘忧国”,而我也是“位卑未敢忘罕患”。

写于2019罕见病日前夜。


真诚赞赏,手留余香
郝淑煜
郝淑煜 主任医师
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