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孙蓬明 三甲
孙蓬明 主任医师
福建省妇幼保健院 妇科

同病相怜,同舟共济——病友互助,有爱就有希望

写这个文章前,我先介绍一个微信群——姚教授腹腔镜宫颈换扎群,还有群主猫咪福建省妇幼保健院妇科孙蓬明

这个故事大致是这样的:什么是“姚群”?这是一批患有宫颈机能不全的病友开的QQ交流群,她们大多有痛苦的多次孕晚期流产经历,在治疗无望的时候,寻找到组织,加入了这个群,并会在群里相互交流与疾病有关的知识和信息,相互鼓励;不过,将她们集结在一起的最重要原因是:她们都是中山大学附属第一医院妇科主任姚书忠教授的“铁粉”。另外非常值得赞赏和大大认同的是群主——“猫咪”

    孕妇发生宫颈机能不全有先天性与后天性的原因。这些准妈妈们经历了太多的曲曲折折,心理有大喜有大悲,怀上了又没有了,不能当妈妈,而且还有来自丈夫、父母以及身边亲友的压力……。有两次流产经历的“猫咪”慕名找到了姚书忠教授。求医路上的坎坷和经历孕期流产的心痛(在国外这是有一种专门的围产期心理疾患,有专门的团队辅导,可惜中国没有),使得“猫咪”上网搜索了一些晚期流产的QQ群,在群里认识了几个找过姚书忠教授看病和做环扎术的病人。她们又凑到一起,建立起了“腹腔镜环扎群”。而群的核心灵魂——著名妇产科教授姚书忠的加入给这群有了鲜活的动力和太多的惊喜。“猫咪”是在群里和姚教授成功预约并实施了手术。“猫咪”的手术很成功,获益的“猫咪”有一颗善良的心,有坚定的行动力,在征得姚书忠同意后,荣升”为群主的“猫咪”开始给每个进群打算预约手术的姐妹做登记,包括她们的姓名、流产记录、症状等,为每个人建档,然后排期给姚教授,由他来安排手术时间,让群里的病人去了很快就能看上病、做上手术,给姐妹们开绿色通道。2014年,南方日报采访姚教授时,姚群有684位粉丝群友,其中有126人找姚教授做了环扎术,目前已有50人怀孕,20人当妈妈了(参见南方日报,病人给他开粉丝群,他给病人开绿色通道)。姚教授是我非常尊敬的医学前辈,每每收到姚教授转发的群里报喜,除了对姚教授更多钦佩外,我就替这个群和群主猫咪感叹:功德无量!这也是我今天说的病友互助的引子

病友会的凝聚力——同病相怜

患者和家人之间因病而结友,短短住院几天时间内认识、分离,这是很松散、脆弱的关系,似乎并没有真正的凝聚力。但我在门诊时常常看到我的病人会互相惊喜地打招呼,“哈哈您也来了,最近怎么样?”“很好,很好,到孙医生这里报到“。行医数年,与广大病友深入交流同时也在磨练自己,我深深体会到,只有同心同德的一群人,才会真正地凝聚在一起,共同面对未来。与躯体疾病相比,心灵的孤独、害怕、无助其实更加可怕,也更加痛苦。有些疾病的痛苦其实反而与家人不便沟通,为什么,因为这些痛苦有时候就源于对自己所爱的人的担心、对所爱人给予的关怀的另一种愧疚。这个时候其实相同状况的病友更容易互诉衷肠——同病相怜!哀自心来,因此,我想告诉我的病友朋友们,你们所拥有的健康、高尚的灵魂,才是最最重要的,那是未来大家携手克服一切困难的基础。

如何与病友交流?——同舟共济

病友群里的气氛要正确的引导,这个引导除了群主还有很重要的是大家信任的医生。一个医生眼里有一千个患者,但一千个患者眼里只有一个医生。病友刚刚入群时,交流的内容主要是倾诉病痛,很多人对于疾病可以说除了感性认识之外,基本一无所知,或某些知识来自于网络信息。这种茫然,这种无绪的无知,可以在疾病诊疗中克服,对于疾病的认识逐步提高,从而更加理性地面对疾病,相互鼓励支持,很多人因此成为了好友。很多病友会是因病而建,开始时重点在,了解“病”,知道“病”,面对“病”,然后有爱,逐步会更多地关注人,先是回报家人,再分享于,让“病”“友”聚在一起。医生参与的病友群,首先能够提供一个对病认识的正确指导;病友的互助使人克服悲观,恐惧,哀伤。这就是同舟共济。人最害怕的事其实是孤独,谁都一样,无论现在是否患病,无论是否有钱,有地位。既然是这样,那么就让更多的人成为朋友吧。病友中能够自己面对疾病还能出来进行互助,疏导者的是具有真正的大爱。因为大家都是患者,都要面对同样的困难,同样的心理压力,内心的纠结在所难免。此时如何面对那些脆弱而又固执的病友?其实也是对自我的考验。如果自己确实很坦然豁达,那么就要站在相对更高的层面与那些病友沟通,而不要被其悲观的情绪左右。病友是需要自助的,外因要通过内因起作用。因此特别对病友群里那些仍在纠结自己,潜意识地纠结他人的病友考虑一个问题:你能为这个群体做什么?如果不能给群体带来更积极的东西,也不要总是带来消极的东西,试试被别人影响吧,试试感受一下别人的思想吧。

小主的经历告诉你:人性真的很复杂

病友是多样的——人性复杂

人性是最复杂,医生是最直面人生人性复杂性的(参见烧伤阿宝的博文人性丑陋映射医者的光辉)。并不是所有患者都有大爱,都志愿为他人服务。人的心态与成长环境有关。毫无疑问,在一个轻松的、充满关爱的环境中成长起来的人,人格往往更为健全,也更容易与环境建立良性的关系。在人格与个性方面,病友群体的复杂和多样性超出常人。医生因为直面各种生死,所以有更多的理性思考,但病友不一样。有些慢性疾病,终末疾病的病友可能更豁达,但有些病友(可能是患者也可能是家人)总以弱者自居,潜意识里认为由于自己是弱者,就应当得到他人的理解和谦让,否则就是不公平的,这样的人往往表现得很强势。这种病患就很难成为友,可以同舟共济。要知道病不是谁故意造成的。在病友会里强调的是互助,而不是谁该欠谁的。有公益心,志愿的付出的患者总是有一颗大爱的心,我们也要保护他们不受到不合理的伤害。疾病是对人的考验,疾病也会让人更加深刻,与疾病的抗衡需要冷静的思考。

互助的病友,彼此信任的医患——有爱就有希望

就我的从医经验而言,我留学过的德国,临床研修过的香港,加拿大,有很多病人的互助组织,他们邀请医生、社会活动家、明星、社会工作者、病友、理疗师参与各种活动,他们自发组织参与各种基金,各种公益活动,比如前一段时间的挑战冰桶就是关心渐冻人的一种病友互助组织。一个医生帮助的群体有限,如果有一个医生和一群同心同德的病友,那帮助的人就多去了,而这个社会,医患关系总会越来越好。所以看完这篇文章,认同孙大夫的,请动动小指头转发本文,关注你身边的每个好医生,最简单的病友互助,让更多的人认识你所知道的每位好医生。传播每一点的微小正能量,结果总是好的!

孙蓬明
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