“不可怕”先生和多发性骨髓瘤（MM）的较量

http://hb.QQ.com 2010年04月12日09:27 荆楚网-楚天都市报 方琳

图为：宋良铨（中）在电脑前与病友们交流

MM，“美眉”的网络昵称，但这篇文章里的MM指的可不是温柔漂亮的小姑娘，而是一种凶险恐怖的疾病——多发性骨髓瘤。这是一种发病率仅次于淋巴瘤、排在白血病之前的血癌，目前世界上还没有治愈的报道，患者发病后平均延寿3年，少数人超过5年。“不可怕”先生，大名宋良铨，58岁，四川乐山人，多发性骨髓瘤晚期患者，患病9年。“不可怕”是他的网名。他组建了全国唯一的MM病友互助协会，4年来团结海内外两千多名病友与MM较量。

10天前，来自四川、广西、湖南、贵州等地的十几名患者，跟随他来汉求医。

两度病危，两次瘫痪 他决定以身试药

Multiple Myeloma，英文缩写MM，中文名——多发性骨髓瘤。

9年前，身为西南物理研究院高级工程师的宋良铨，从没听说过这个词。

直到2001年4月6日，宋良铨在倒水时突然失去重心，摔倒在地，怎么也爬不起来。医生的诊断如晴天霹雳让他感到绝望，“你得的是多发性骨髓瘤，最多3年，少则几个月。”

宋良铨咬着牙做完了放、化疗，出院后坚持吃药。但三年之限还是来了。2003年底化疗失效，2004年春节前后，病情复发、恶化，宋良铨再次瘫痪，第二次被下了病危通知。

不知是不是毅力起了作用，当年2月底，宋良铨奇迹般地站了起来。此时，他突然萌生了一个想法：既然命中注定活不长，不如以身试药闯一闯。他与医生商量试用了反应停（一种治疗药）。

试药同时，宋良铨开始研究相关资料，边摸索，边总结。他自己控制药量：当时国内外都是800mg/日的大剂量，须长期服用，他减少到600mg/日，病情稳定时就停药。慢慢地，剂量减到150mg/日。

试药一年多，他的状况明显好转。

一篇网帖，引发共鸣 他组建“抗MM军团”

试药后的宋良铨感觉和MM病毒逐渐“和平共处”了。能不能把自己的经验告诉大家？让大家找到自己的有效剂量？宋良铨把他的实践和理论写成文章给医学杂志投稿，虽然稿件得到了肯定，但他是患者不是医学专家，稿子不能发表。

2005年底，女儿教会了他上网。宋良铨以“MM不可怕”之意，取“不可怕”为网名，在网络上发表了《多发性骨髓瘤患者可以如常人》。没想到，短短一个多月，跟帖就有近200个。

2006年3月，宋良铨成立了MM病友服务网站。如今，这里聚集了两千多名病友，每天的访问量都在3000人次以上。“不可怕”还先后创建了4个QQ群和能容纳上百人的UC语音会议室，每月举行交流讲座。在他的帮助下，很多患者学习着控制病情。

网友们说，“不可怕”已经不是一个简单的网络ID，“它已经成为一种精神、一种信念。”在得到帮助的同时，许多病友或家属也加入了帮助病友的行列，成为志愿者。

尝试新药，病友随行 这次来汉不虚此行

3月31日，武大中南医院血液科来了一群特殊的病人：他们从四川、广西、湖南、贵州等地赶来，患的都是多发性骨髓瘤，他们簇拥在一个1.43米高的中年男人身边。这个男人，就是“不可怕”。“我以前是不相信中药的。不过在网上看到武汉有个特效中药方，那我还是再为大家做个试验吧。没想到，我一说要来，大家都跟来了。”“不可怕”等人要试的，是中南医院刘尚勤、马梓夫妇花5年研制出的“黄连解毒汤”。这种药能有效抑制多发性骨髓瘤的生长因子——白介素6，已成功应用于60名患者，研究成果发表在美国著名的血液病杂志《Blood》。

刘尚勤教授介绍，多发性骨髓瘤多发于中老年人，目前发病率为1/10万，其发病率逐年增高。

5天的治疗让“不可怕”感觉不错。9日中午，他指着自己的检验单告诉记者，“指标都正常了，一点症状没有了，在这次同来的病友中，我的疗效只算中等，真是没想到。”10日中午，他满怀信心地和病友们回到家乡。

临行前，一些武汉病友赶来找他“取经”，他送给病友一段话——心态是最重要的，不要乱补，乱保护，紧张不得！经常紧张的人，没有病都会想出病来。骨有一点痛没关系，我天天如此。不可能完全和正常人一样，能够控制住MM、能够自理，就是正常的了。我们愉快过好每一天吧。

“不可怕”的方法不宜盲目效仿

“不可怕”的试药、减药方式是否值得推广？昨日，刘尚勤教授表示，药品还是应遵医嘱坚持服用，才能保持稳定的血液浓度，不能见症状减轻就停。“不可怕”之所以试药、减药有效，可能与多发性骨髓瘤的特点有关，这种病进展缓慢，没有激烈的起伏。但是，许多肿瘤都存在急性发病，很难控制用药。

此外，“不可怕”良好的心态也是一剂良方。情绪不好会释放更多白介素6，刺激肿瘤细胞生长。

几位受访专家均不建议患者（尤其是患其他肿瘤的人）盲目效仿“试药减药”。毕竟，“不可怕”有科研底子，且花了大量时间研究他的病，而更多患者不具备这种条件。