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副主任医师 副教授
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医学科普

关于“他提瑞林和小脑性共济失调”的最新检索结果总结

发表者:王含 6865人已读

不止一个网友向我咨询过这个问题。由于太具有普遍意义,还是写一段文字说一说。

为了避免漏掉新的文献,特意在pubmed上搜了一下:输入“他提瑞林”和“多系统萎缩”两个关键词,0文献!!!

换成“他提瑞林”和“小脑性共济失调”两个词,查到两篇,一篇是发表于2005年的动物模型,另一篇比较新,而且是人,值得关注。但是打开摘要看一下,我笑了。首先这例诊断不是多系统萎缩,而是一种对麦麸敏感型的共济失调。而且他提瑞林也并没有改善症状。北京协和医院神经科王含

再录入“他提瑞林”和“共济失调”,查到5篇。除了前面提到的两篇之外,还有两篇病例报道(图5和图6)——分别描述了一例SCA31和一例年轻的脊髓小脑变性(具体诊断不详),前一例药物无效,后一例说明了他提瑞林导致的高泌乳素血症和闭经的副作用。

至于为什么在网上一直流传着这个药的治疗效果,度娘告诉了我答案。一个四分钟视频把他提瑞林说的非常有效,图7是视频截图,居然有效率高达73%!且不说这个视频的来源和目的性,单从科学研究的角度评价一下:1,小脑性共济失调种类繁多,这个有效性的研究中完全没有对于患者诊断的描述,属于受试者入组标准不详,有混淆视听之嫌。2,病例的人数不清,而研究样本的大小直接导致了结果的可靠程度。曾经有过一个经典的笑话,说明研究有效性的误区。用小鼠模型观察一个药物治疗的有效性,结果是33%有效,33%无效,33%脱落。事实上,只有3只小鼠,一只改善,一只没改善,一只跑了。。。

至此,我不能武断地说这个药完全没有作用,但至少对于多系统萎缩的小脑性共济失调(MSA-C)来说,目前没有研究的证据说明有效性。奉劝网友和病友们尝试新药时,不可盲从!

(上述内容写于2017.3.26,首发在我的新浪微博“协和王含”)

最后,还是从专业的角度给一点分析,希望引起病友们的思考,以正视听:第一,小脑性共济失调是一个症状,诊断非常复杂和困难。背后有相当多的病因,至少包括遗传性、获得性、变性性三大类原因,每种里面的疾病又不胜枚举。多系统萎缩是变性性小脑性共济失调的代表疾病。这些病因多数不好确认,需要通过血液、脑脊液、影像等方法加以证实或排除,有时只有通过去世后的尸检才能证实最终的诊断。第二,在做临床试验时,通常需要选择符合某一诊断标准的一种疾病,这就使研究人群相对单一,研究结果也不太容易推广至其它类型。因此在看待研究结果时,需要注意所研究的样本人群,科学理性地对待。而有些商家有时可能有意无意地模糊这个概念,让患者(消费者)误以为对所有情况都适用。

本文系王含医生授权好大夫在线(m.haodf.com/touch)发布,未经授权请勿转载。

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发表于:2017-04-27 21:46

患者评价
13
有帮助
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    h***a 2019-08-15

    谢谢)

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    h***d 2018-05-13

    王医生您好,我爸爸三月中旬在北京301检查的是多系统萎缩 C型,住了半月医院,情况无明显好转,回家的时候有带药,丁苯酞软胶囊,辅酶,和艾地苯醌片,吃了也五明显效果,看了您的文章好像又有了希望,但是还是有疑惑,这种病可以通过治疗好一点吗?

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    游** 2017-09-16

    谢谢王含医生的科普,不然我就给我丈夫买这个药吃了

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    h***b 2017-08-16

    大夫,那药不是叫他他替瑞林么?

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