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转载 帕金森病友应该把握好哪些度-万志荣/北京航天中心医院

王磊 副主任医师 潍坊市人民医院 神经内科
2017-02-05 460人已读
王磊 副主任医师
潍坊市人民医院

前段时间写了一篇关于帕金森病友就诊前九点注意事项,帕友们都觉得比较实用,我感到非常欣慰。今天想和各位帕友聊聊另外一个话题,帕友们应该把握哪些度?我在门诊遇见一些“折腾”过自己的病友,各位帕友可以对照自己,看看有没有下面四个方面的情况。潍坊市人民医院神经内科王磊

1、照搬服药方案:听说某个病友用了某种药物,效果不错,自己也照搬过来:很多病友因为帕金森病而结缘,他们有相似的经历,彼此分享抗帕的经验,传递正能量,值得鼓励。但有时候没有把握好度,比如:听说某帕友服用某种受体激动剂效果特别好,自己也试试,直接1片,每天三次,没想到出现恶心、呕吐、幻觉、困倦感等不良反应,原因在于药物滴定方式及服药前没有让医生评估患者有没有相关的服药风险。前段时间门诊遇见一位81岁老人,震颤明显,听同村的帕友说安坦治疗震颤效果好,直接服用2粒,每天三次,老人震颤不仅没有得到控制,3天后还添新问题:幻觉,排尿困难。我们知道,这都是安坦惹得祸。用药就和穿鞋一样,鞋是否合脚,只有自己知道!帕友的意见可以听,但不一定适合你。找有丰富临床经验的专业大夫进行个体化治疗,才是正途!不能照搬其他帕友的服药方案。

2、自行调整治疗方案:部分病友在治疗的初期,按照医生的医嘱,取得了不错的治疗效果,后来,遇见的病友多了,交流经验的机会也多了,有种“久病成医”的感觉,加上,每次找专家复诊需要预约(尤其一些知名专家的号还不好挂),就医成本增加,故而自己给自己调整药物剂量,病友群里面曾有一位患者,自行增加美多巴到每天12粒,出现严重副作用而就诊。在这,告诉帕友们,不要怕麻烦,病情如果出现波动,最好的也是唯一的办法就是找专业的运动障碍专家就诊。

3、对美多巴/息宁过分“封杀”:这种现象,在我遇见的早发型帕金森病友当中非常普遍。我可以理解帕友的顾虑:担心以后药物调整空间小、过早出现异动(参考2015年1月25日,我曾写过“关于美多巴/息宁的那点事”)。建议帕友学习一下中国儒家思想“中庸之道”,对于帕友的治疗来说,是非常好的理念。帕友最重要的目的就是希望能够最大程度缓解自身的痛苦,其实这和医生的想法是天然的吻合。我经常对帕友说,不能出现问题,就埋怨是药物导致的,好比开车,出问题的绝大多数是因为司机,而不是车自身的问题。美多巴出现的所谓副作用,其实和服用的剂量和自身病情进展有更大的关系,我们可以通过合理组合不同抗帕药物,尽可能延迟并发症的发生。

4、手术时间窗开启的度把握不好:DBS手术对于帕金森病人是第二个蜜月期,帕友在疾病的发展过程中,如果出现疗效减退、异动症等运动并发症,符合手术的时机(称为时间窗)。有部分帕友对手术存在一些恐惧与担忧,比如:并发症问题及术后病情改善的程度(部分病友认为术后应该恢复如正常人),延误手术时机(当然,可能还有经济条件限制的客观原因,目前全国大部分地区DBS不可报销)。抛开经济,单纯从病情来说,病情还没有到需要植入的程度,则不提倡手术,另外,有部分病友可能不是原发帕金森病。所以,有专家提出5年的界限。但过晚手术,病人病情已然严重,到了坐轮椅,出现精神、痴呆等并发症,这个时候手术的效果肯定也会大打折扣。所以,应该客观看待DBS手术对帕友的效果。建议最好让神经内科、功能神经外科医生共同会诊后决定。

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王磊 副主任医师

潍坊市人民医院 神经内科

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