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万志荣 主任医师 航天中心医院 神经内科

与帕共舞——记花样年华少年郎与“帕金森病”的生死较量

万志荣 主任医师 航天中心医院 神经内科
发表于2018-02-09
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航天中心医院神经内科万志荣

帕金森病友界,有这样一位34岁的年轻人,却是13岁患病有着与帕金森病共存二十一年的历程的老帕,他的网名叫“与帕共舞”。其实帕金森病不只是老年病,按照发病概率,在中国有超过20万以上的年轻患者在承受着“不死的癌症”帕金森病的摧残,这不仅仅是我们表面上看到的手脚颤抖而已,而是心灵都在颤抖,影响的是20万个家庭。

与帕共舞说他是13岁出现症状,17岁被诊断为少年型帕金森病。随后他封闭了十年,甚至有轻生的念头,但经历了痛苦过后,他幡然醒悟,这是非常自私的表现,因为一个人活在这世界上,死是很简单,问题是该怎么活,你自己一走了之,而与你有亲密关系的所有人都陷入痛苦和自责中。冥冥之中觉得老天让我这么年轻就得这么可怕的病,一定是有它的用意的,既然连死都不怕,还怕走路难看,还怕疾病被人知道吗?就这样坦然接受疾病,调整心态,积极面对生活,但具体怎么生活,却一脸茫然,就这样开始接触网络,走进了网络。当年旭日阳刚版的《春天里》使他内心受到了巨大冲击,他说听着他们沧桑的声音,特别是那句【如果有一天,我老无所依,请把我埋在春天里,春天里,】联想到自己的人生经历很自然产生了共鸣,一下子热泪盈眶,没想到网络上还能找到这么懂我的人,懂我的歌曲。瞬间,感觉豁然开朗,并且取名【与帕共舞】。     

今天,与帕共舞根据自己亲身体会,与大家分享与疾病共处的四个阶段

第一个阶段:恐惧疾病

     那时的他从17岁到27岁,正是大好青春年华,对于普通青少年而言正是奋斗的年纪,然后他因为帕金森病的困扰,过着没有自我,没有希望,没有目标的生活,一想到自己无缘高考,无缘大学,心里就会痛,那是他最青春的年华,却没有留下任何青春的痕迹。这十年基本就是在混日子,与外界基本脱节。为什么会出现这种现象,就是因为恐惧帕金森病,不敢也不愿意接受帕金森病。这封闭的十年让他变得非常自卑,刻骨铭心地痛让他后来在与学生分享时,说:自信和自卑之间,虽只有一字只差,却有天壤之别,一个人可以什么都没有,但绝对不能没有自信。这也让他在开导病友的过程中,一直强调在帕金森病早期,真正的敌人不是帕金森病,而是对帕金森病的恐惧心理。

第二个阶段,接受疾病

      接受是非常艰难的过程,他甚至差点为此付出生命代价。他在转化的过程中认识了许多和他患有同样病情的帕友,他们相互鼓励,相互支持,这让他渐渐敞开心扉,开始接受世界。同命人很容易产生共鸣,很容易相互抱团取暖,他们一起打开心门,坦然面对病痛人生。近几年帕金森病友活动不断兴起,从网络走向现实,由个人走向团队化的活动趋势。在这个阶段,他结识网络作词人质子,质子根据与帕共舞的故事编写了一首歌曲《孤单的舞者》,并由音乐制作人陈后华作曲演唱,这首歌曲成为中国第一首专门为帕金森病人而作的歌曲,鼓励了许多帕金森病人。2015年在全国病友和社会各界爱心人士的支持下,他发起并成立关爱帕金森病志愿者协会,这是全国第一家在民政部门注册的专门关注帕金森病患者的社会团体。

第三个阶段:享受疾病

      享受疾病这个词是由内蒙古病友刘爱清提出来的(阳光总在风雨后的一位帕友老师)。与帕共舞对此的理解是对于越来越严重的帕金森病,与其被动的忍受疾病的折磨,那为什么不用积极的心态享受痛苦。于是他将此时此刻的感悟编辑出来,并发表文章《我没有一个健康的身体,但我有一个健康的生命》。他认为这是一种心理疗法,他深刻的意识到帕金森群体需要社会和国家的了解和关注。

第四个阶段:忘却疾病 驾驭疾病

      忘却疾病就是完全把自己当做正常人心态来要求自己。在身体状态无法向好的方向改善的情况下,想办法强大自己的心理并不断提高思想境界,磨练出强大的精神动力。与此同时把所做的工作和自己的使命高度统一,不断丰富自己的人生。在这个阶段,你需要学会开始淡化身体越来越差对于自身的影响,最重要的是遇到任何事情都能从积极的方面去考虑,对身边发生的一切都表示感谢,这样会让你成为一个更好的自己。

      驾驭疾病这是人生的至高修养,我感觉我现在无法达到这种境界,只是在主观上悟道了这一点而已,真正做到还有很长的一段路要走。就是说疾病是个好东西,是人生修炼的功课,是上帝给我的一份厚礼。

  



展示视频由万志荣主任剪辑,视频中的翩翩少年郎2014年曾接受中央电视台的报道,并在我院组织的“帕友会”上做了陈词激昂的演讲,他的故事鼓励了数以万计的帕友,视频的最后是一首经典的抗帕励志歌曲——“孤单的舞者”纵使颤抖也要相信,有心就能乘着梦想越飞越远!可爱的帕友们,你们不是一个人在战斗,航天中心医院神经内科的医护人员们,愿意和你们一起携手抗帕!

今天小年,提前祝大家新年快乐!

一生短短长长

相逢自思量

虽然遇见“你”,

然意志坚定不放弃,

余生必定皆是欢喜!

———致帕金森

万主任门诊时间:

周一上午帕金森痴呆专病门诊、

周五下午专家门诊。

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