首页 我的
王丽平 三甲
王丽平 副主任医师
北医三院 神经内科

专访 ASL 基金会创始人兼 CEO 凯文·斯旺

北京大学第三医院神经内科王丽平

是的,是ASL 基金(A Story Of Life Foundation,意为“人生的故事”



凯文于两年前被确诊患有这种平均熬不过 5 年的绝症。在被问及“冰桶挑战”之于 ALS 的意义时,他说起了“魔术师”约翰逊:“他是一个让全世界面对艾滋病的英雄。”这或许就是凯文一直想做的事。2013 年 3 月,他创立了 ASL——“人生的故事”基金会,旨在让更多 ALS 病患讲述他们的生活。(图为:8 月 15 日,几位美国篮球明星在芝加哥完成训练之后,接受 ALS 冰桶挑战)


一场通过社交网络迅速风靡全球的“冰桶挑战”,引起了人们对罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”的关注。
7 月 22 日,当凯文·斯旺(Kevin Swan)第一次从自己的事业合伙人、ALS 基金副总裁那里听说“冰桶挑战”主意的时候,他并不乐观。
“我想这可能是若干年后的事儿。”他在当天的博客中写道。




ASL 基金会创始人兼 CEO 凯文·斯旺

“地球上仿佛没人知道 ALS 是什么”
两年前的绝望感令凯文刻骨难忘。被确诊患有这种缩写为 ALS、俗称“渐冻症”的怪病的第二天,由于右手已开始行动不便,凯文不得不去一家理发店刮胡子。
面对理发师,他搜肠刮肚,也找不出合适的词语来解释,自己患上的是一种平均熬不过 5 年的绝症。这时,孤立无援的恐惧感排山倒海地袭来。
当时的凯文刚过完 30 岁生日,他的公司被《纽约时报》誉为“当前快速发展的 IT 供应商”。
“我只能战战兢兢地说,自己可能患了一种运动神经紊乱症,活不长了。”理发师只能安慰他说:“真遗憾。不过你会没事的。”凯文向《外滩画报》记者回忆说。
在很长一段时间里,这种让他人无法理解和感同身受的陌生感,比疾病本身更可怕,“因为地球上仿佛没人知道 ALS 是什么。”
事实上,在“冰桶挑战”流行之前,这一梦魇也笼罩着几乎所有 ALS 患者。
“我从没想过它能影响世界。”凯文的好友兼病友、波士顿学院著名棒球选手皮特·弗雷茨(Pete Frates)告诉《外滩画报》记者。
皮特一度被媒体盛传为“冰桶挑战”发起人,其实他也是被好友帕特·奎恩(Pat Quinn)点了名,才接受挑战的。那时的皮特甚至觉得,“在大太阳底下让自己彻底冻坏是件很愚蠢的事儿。”
冰桶挑战至少可以追溯到 1904 年。在美国波士顿,有一种在大冬天举行的活动叫“北极熊跳”。顾名思义,就是人们互相打赌往摄氏零度的冰水里蹦,如果你不敢跳,就要向指定的慈善机构捐款。
据美国知名网络杂志《Slate》调查,早在今年六月,包括高尔夫球员格雷格·诺曼和摩托赛车手杰若米·麦格拉思等一些前职业运动员,就已经开始了“冰桶挑战”



美国电视节目中的“冰桶挑战”真人秀

6 月 4 日,一位加利福尼亚小联盟高尔夫球手克瑞斯·肯尼迪(Chris Kennedy)率先将这一挑战的慈善捐赠与 ALS 联系在一起,使这种怪病从此变得家喻户晓。
“每天都很忙。”皮特透露道。
接下来,如何妥善运用来自全球的善款,协助研究组织攻克 ALS 顽症,已成为相关慈善机构的下一个挑战。
去年五月的一天,凯文从床上爬起来。那时候的他还能勉强进行日常活动。可当他走进浴室时,却被一条掉落在地的钢丝衣架绊到了。顷刻间,他栽倒在地上,双手无力支撑,脑袋直接撞到冰冷的瓷砖。
他的女朋友目睹了这一切,迅速抱住凯文的头,打电话叫救护车。由于医院离得不远,救护人员和家人很快赶到。
“我有 ALS……”虚弱的凯文当时还意识清醒,口齿含糊地对救护人员吐出几个字,但没人理睬他。显然,医生只是把他当作一个普通的中风患者处理,因此高高抬起他的臂膀,甩上担架。
“你们不能这样!”凯文的女友大声呵斥。
在场的一名医护人员试图用膝上的笔记本电脑搜索有关 ALS 的信息,却徒劳无功。
“那时我只觉得,地球上仿佛没人知道 ALS。”凯文在回忆时充满惊悚,“谁也无法想象那时的挫败与绝望。”
或许这就是为什么,即使 ALS 病魔不断侵蚀凯文的身体,起初他还是难以接受在日常生活中大量依赖他人帮助。
“人们只能对我说保重。我按照字表上理解那样去保重自己,这样我才能用自认为充实愉快的生活方式继续生存。”凯文说。
但人际关系却不是简单的事。ALS 患者与照料者的关系很可能变得相当脆弱。凯文告诉记者,自己遇到过像美国经典喜剧情景剧主角墨菲·布朗那样通过秘书接洽的看护,还有看上去像怪物史瑞克那样的;也有一个年轻的金发女孩,她把时间看得如同在零售店打工一样……
“记住一点很重要:护工们不仅仅为我做饭,还要喂我进食。他们不单单帮我更衣,还协助我洗澡。想象一下,你见过某人仅仅两小时,就让他或她用长柄丝瓜络在你胸脯上擦洗的滋味?你看起来就像动物园里的动物,而且是任由陌生人擦洗。”凯文说。
好在凯文后来逐渐认清了现实。放下抵触心理之后,现在凯文发现,自己像依赖科技那样依赖他人。
“我十分感谢遇到一些极好的照料者,而且从亲友那里获得了有力支持。”凯文说。
凯文现在有两位很好的看护,在他们的帮助下开始每个新的一天。“我知道我不是最容易相处的人,尤其是每天早晨我必须喝到我中意的咖啡。”






ASL 基金会致力于让健康人与 ALS 病人建立起沟通,以便在生活中更加善待他们

“身体渐渐冻住,思维却不会停下”
无人能感同身受的疾病痛苦固然可怕,而 ALS 患者所面临的更是无人关心自己罹患的疾病本身的恐惧。
1991 年的那一天,当传奇职业篮球运动员“魔术师”约翰逊宣布自己感染 HIV 病毒时,整个美国为之震惊。
无数人彻夜四处打探究竟什么是“HIV”,它是否将夺走美国史上伟大的篮球运动员的生命。也就在那个时候,一个人的不幸成为 HIV 病患的“奇迹时刻”。
“他无疑是我此生都想见到的人。”当被问及“冰桶挑战”之于 ALS 的意义时,凯文说起了约翰逊,“他是一个让全世界面对艾滋病的英雄。”
这或许就是凯文一直想做的事。
2013 年 3 月 1 日,凯文创立了 ASL 基金(A Story Of Life Foundation,意为“人生的故事”),旨在让更多 ALS 病患记录他们的生活。
就像网站的名字一样,这个组织试图帮助更多 ALS 患者打开心扉,在网站上讲述自己的故事。这一方面能够让更多人了解 ALS 及其病人,另一方面也为了更好地让健康人与 ALS 病人建立起沟通,能在生活中更加善待他们。
虽然在美国人的日常生活中,经常见到各种各样的慈善募捐活动,但许多基金的资金都来自某个人、某个家族或某个企业、机构。
凯文的组织有些与众不同,虽然也是以家族背景为主,但同样举办各种筹款活动以补充经费,包括筹款餐会、演讲、音乐会和文艺演出等等。它的另一主要目标,是为 ALS 患者构建精神世界。
“身体渐渐冻住了,思维却不会停下。”凯文说。所以最早的时候,凯文曾给自己的网站起了一个别名“另一个强健生命”(Another Live Strong)。
回忆起刚刚查出 ALS 后的那两个月,凯文百感交集:“我意识到的第一件事就是,我无法独自挺下来。值得庆幸的是,不仅有很多朋友和家人愿意帮助我,我身边还有一群聪明而且成功的朋友。”
凯文在患病前,曾是一家广告公司的营销总监,对如何宣传推广自己的网站很有一套,那些在全球广告界工作的朋友,很多现在都成了他的志愿者。
“我们每年都会有自己的慈善活动,比如 9 月 22 日将是‘名厨日’,请所有朋友都带来自己的拿手好菜,届时还会有七名顶级大厨做评委。”凯文说。
这些活动让长期陷入孤独中的 ALS 患者,脸上重新露出了久违的微笑。
“现在我很有信心,在不久的将来,一定可以找到治愈 ALS 的方法。”凯文认为,首先这是一只“无底之桶”。
这一现象在很短时间内,已经从美国的个别地方扩散到全球,持续了数月,尚无任何要退烧的迹象。而且这是一种传播速度越来越快的病毒式增长。
类似名人出糗或一个漂亮女孩在牙医诊所满口胡言的视频,虽然也会在网络上像病毒一样传播开来并被人关注,但它们热得快冷得也快,不久就会被抛诸脑后。而“冰桶挑战”不会被人遗忘。
“最初的规则是如果你被点名了,要么接受在 24 小时内被一桶冰水从头浇下,要么就捐出 100 美元。而且如果被你接着点名的人都参与了,你也需要再捐款 100 美元。”作为第一批参与“冰桶挑战”的“渐冻人”,凯文对规则耳熟能详。
“这就是它为什么如此成功的秘诀:你每关注一次,意味着你还会看到一个接一个的挑战者。它最初可能是病毒式扩散,但冰桶挑战现在已成为流行文化的固定组成。”凯文指出。




前 NFL 球员、ALS 患者凯文·特纳在位于佛罗里达州的租屋家中阅读 iPad




英国大科学家史蒂芬·霍金,大概是最出名的 ALS 患者




一位 ALS 患者在丹佛购买医疗用大麻,他说抽大麻可为他缓解病痛

“我自己也能行!”
2012 年 2 月 22 日,凯文一个在 8 年级时就认识的好友发表一篇博文,宣布凯文在经历了 18 个月的诊断之后,最终被确诊患有 ALS 这种罕见病。
而就在 2010 年 7 月,凯文还主动报名去埃塞俄比亚和乌干达等非洲地区,参与教会的援助活动。在那里,他与一个名叫 Easton 的小男孩结下了深厚情谊。当时照片上的凯文身体健硕,在金色的非洲大地上单手抱着 Easton,无忧无虑。
然而,老天似乎和他开了一个玩笑。
“从非洲回来后,他就出现了双手震颤、两臂抽筋和上肢肌肉萎缩等现象。”凯文的好友回忆说。
刚开始,没人想到凯文得的是这种名叫 ALS 的罕见病。“我们当时想,他或许是接触了某种非洲毒虫,抑或是疫苗的副作用,再不然是运动损伤,或者最多是自动性免疫缺陷……”
在经历了漫长的巡查病因的 18 个月后,凯文和他的家人朋友们等来的是一场噩梦。
设在芝加哥的西北大学 ALS 治疗中心(Northwestern ALS Treatment Center)经诊断后确定,凯文患的正是 ALS——临床表现为运动功能越来越退化,最后发展到全身无力、长期卧床,无法自主呼吸。
凯文的生活开始一点点变化。
在 2013 年拍摄的一段 YuoTube 视频中,凯文在镜头前用已经无力的双手穿一件套头短袖 T 恤。他将衣服勉强平放在床边,费力地将一只手伸进一只袖管内。大概用了十几秒,成功!然后穿另外一只。似乎由于已经有一只胳膊在衣服里,所以这只钻进去时没那么费力。
接下来要完成“套头”这个动作。他跪在床沿的一旁,用两只手撑起衣服,然后很笨拙地将头用力伸进衣服中。显然脖子不是那么受控制,向前伸了一下;没到领口又伸了一下,因为脖子抬得太高而被卡在衣服里。幸好,第三次尝试成功了!
他从领口中露出头来,用已经没剩多少力气的右手死命将堆在胸口的衣服拽下。接着走进洗手间,开始挤牙膏,再将身体俯伏到手臂可以抬起的最大高度,一下一下地慢慢刷牙……
当时的他在面对镜头时,虽然说话已经有些吐字不清,但语速还是很流利。他没有因为得病而消沉或抑郁,而是通过媒体让更多人关注和了解这种病。
这段视频是为宣传 ASL 基金会而拍摄的。“我热爱我的工作,我的团队,和我们已经取得了成绩,更重要的是未来我们将会获得的成就。”
凯文向《外滩画报》透露了自己的身体近况:“目前双腿还可以移动。”
4 月中下旬,凯文接受前美式足球全国联盟(NFL)球员史蒂夫·格里森的邀请,和一帮好友一同去秘鲁的马丘比丘远足。
格里森与凯文一样,也是 ASL 患者,全队只有他们两人坐着全地形轮椅,穿行在崎岖颠簸的山路上。凯文被四个成年男子看护着,他们有的是护工,有的是格里森的前队友。
这四个人为了让凯文跟上大部队的行进速度,经常用力将他和轮椅抬起。在整个旅程中,因为地形险峻,这四人最多曾坚持 11 个小时不休息,基本每隔一米多就要将轮椅抬起一次。
凯文为此十分感慨,在游记中写道:“最艰难的时候,我可以感受到每一个抬着我的人的呼吸。这让我想到:如果我的身体都累了,那他们呢?”
“我知道我有 ALS,也知道这种恶疾会让我的身体一天天变垮。”经历了这样一次十分吃力、很少休息的徒步旅行,他在最后达到终点时,累倒在爱人的怀中。“这种感觉超出了我之前能想到的一切感觉,这真的是一次改变我人生的经历。”
或许因为这次经历,凯文变得更加乐观。
两个月前,由于病情不断发展,凯文的口腔和喉咙内的肌肉渐渐失去功能,咀嚼吞咽能力也在渐渐消失。为避免因此而造成的营养不良,凯文终于答应接受一种叫 Mic-Key Button 的鼻饲管。它直接从胃部延伸,用一枚和五分硬币差不多大小的圆形纽扣贴在皮肤上。
凯文在博客中幽默地写道,“这个选择远比挂在大肚子一边的那种管子更为美观和令人愉悦。这不仅让我增加了体重,舒缓了压力焦虑,更重要的是保证我能够永远吃饱肚子。”
日常生活除了有护工照顾,还有很多高科技产品也在为凯文提供帮助。
Dragon Dictation 是一款简单易用的语音识别软件,可以直接将语音转化为文本或电子邮件,凯文正是用它在和他人进行书面交流。“有了 Dragon Dictation,我仍然可以使用双手和鼠标,用这种操作方式完成每天的工作。”至于调节温度、升降窗帘这类日常小事,凯文会用他的苹果手机来搞掂。
然而随着病情的发展,他的双手将会无法动弹,声音也发不出来,但凯文已经为那一天作好了准备:Tobi 眼动仪。它可以通过记录眼部动作来识别信息,让凯文能继续操控电脑,进行工作。
“如果说护工帮助我开启每天清晨,那科技就保证了我一天的平稳进行。”他说。
令人惊讶的是,虽然科技让凯文能在某种程度上继续工作、与他人沟通联系,但他却这样说:“因为这种糟糕的疾病,我每天都需要帮助。但你知道吗?我自己也能行!”
“我自己也能行!”虽然从凯文口中说出的这句话有些含糊不清,但他的意思和决心却明白无误。“冰桶挑战”的成功,以及那越来越多的慈善捐款,显然就是凯文坚强而乐观精神的有力依托。


本文由《外滩画报》https://www.bundpic.com(转载请保留)拥有版权或由内容合作伙伴授权提供


本文为转载文章,如有侵权请联系作者删除。

王丽平
王丽平 副主任医师
北医三院 神经内科
问医生 问医生 去挂号 去挂号
App 内打开