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典型病例

罕见变形综合征头颅畸形慈善救诊

发表者:韦敏 587人已读

患有罕见畸形怪病的济南女孩庞世琳,确诊患有变形综合征(Proteus Syndrome),临床表现为:偏侧肥大;巨指(趾);皮下团块;掌跖团块;骨过度生长;皮下痣;脊柱侧凹。这种综合征发病率为百万分之一。上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科韦敏

世琳的父亲告诉我们,从孩子八个月大时发现病症,直到8岁发病高峰,病情发展迅速。至今,世琳右侧身体发育迟缓犹如10岁,左侧身体却如成人。因为左侧身体“疯长”,她的左侧面部隆起、左侧后背驼背、左腿越长越长。各种并发症集聚攻占小世琳身体的每个部位。

目前,父亲带着孩子矫正身体各处的畸形已经手术了8次。他们在当地的医院,为孩子治疗了病变的耳朵;并为双腿矫正手术,在她的大腿、小腿位置分别截取了3厘米骨头;同时还进行了矫正巨趾等手术。

这位父亲多年来带领孩子触碰疾病的堡垒,从未停止过脚步。韦敏教授听闻此事,感叹父女不易,深深为之动容。此次,孩子头颅偏侧颅骨突出壮大,孩子情况异常险峻,需立即做颅骨切除手术。

孩子今年16岁了,整整十六年,父亲带着孩子辗转各大医院进行手术治疗,倾尽了所有的积蓄。看着奔波劳苦的父亲,还有数额巨大的医药费,家里的亲戚都规劝他放弃孩子的治疗;如果继续治疗,无疑给这个一贫如洗的家庭雪上加霜。可父亲告诉我们:我不会放弃这个孩子,只要有一丝的希望。父亲的坚持与执着深深打动着韦敏教授。

这位父亲一路寻医的艰辛与苦楚让韦敏教授心痛不已,韦敏教授创建的“颅颌面畸形慈善救助基金”给予慈善援助,为孩子做颅骨切除手术。希望给孩子一个健康的生命,正常的容貌。

韦敏教授用先进的技术,3D打印,导航将对她的颅顶、前额、眼眶、突出的眼球、凹陷的面中部、过长的下巴、反颌、口内严重的牙结石等进行全面的治疗,这类病症分期分次要花上几年的时间来治疗,但是我们有信心给她一个健康和光明的容貌。

正是因为孩子父亲的坚持与执着才让孩子的生命有了新的希望,雷纳德-柯恩曾经说过:每个生命都有裂缝,如此才有光线射进来,有裂缝的生命更能接受阳光的亲吻。我们衷心希望,世琳往后的日子能更加积极向上,希望归属孩子的是阳光与温暖。


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发表于:2019-03-10 22:36

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