怀了唇腭裂宝宝，准爸妈该如何选择？

转眼间从事唇腭裂治疗工作已经十几个年头了，自己也已经成了两个宝宝的妈妈。一路走来，接触到了不同境遇的家庭，不同心态的孩子。作为一名专业的唇腭裂医生，自己的心态也不断变化。希望能够从专业的角度对这个疾病的现状进行客观分析，帮助准爸妈做出理性的选择。

随着产前诊断技术的不断细化，大多数准妈妈是在产前b超检查中得知宝宝有唇腭裂。也有些轻微的唇裂、单纯腭裂，B超不好确诊，产后才能诊断具体类型和程度。不论哪种情况，这对于怀着美好憧憬的妈妈都是突如其来的打击。这时候最应该做的就是对这种疾病有一个全面科学的了解。

1． 唇腭裂是什么疾病？

唇腭裂是最常见的出生缺陷之一，世界范围内的平均发病率可达0.7‰，我国为最高发国家之一，发病率可高达到1.2‰，也就是说大约七八百个胎儿之中就会有一个唇腭裂宝宝。男孩更多见，男女比例约2：1。根据发病部位，唇腭裂可分为单纯唇裂、单纯腭裂、唇裂伴腭裂。唇裂会影响面容，腭裂可能会影响发音。

2． 为什么会得唇腭裂？

胚胎时期唇和腭的发育是一个复杂过程，主要发生在胚胎第4周到第13周，需细胞迁移、生长、分化、调亡等过程的紧密协作。一旦这一过程受到影响，就会造成唇腭部不融合，产生唇腭裂。

3． 唇腭裂怎么治疗，效果怎么样？

唇腭裂是一种相对比较轻的先天畸形，并不危机生命。唇裂和腭裂都是可以修复的，唇腭裂手术技术已经很成熟，近些年，技术一直在不断进步，修复效果越来越好。千万不要因为看见某个不太成功的案例，就丧失信心和勇气，大多数宝宝恢复的还是很不错的。

但是需要明确的是，由于唇腭裂可能影响孩子的面容、发音、听力、心理等方面，要想达到最好的效果，需要一个序列治疗，包括外科手术、口腔正畸、语言训练、心理治疗等等。整个治疗周期从孩子生下来与医生接触开始，三个月大时完成第一次唇裂手术，之后腭裂，齿槽嵴裂，唇裂二期修复等等，一般要到十几岁。建议家长要尽早选择一个值得信赖的唇腭裂治疗中心，陪伴孩子完成一系列的治疗。目前也有微笑列车等免费项目支持困难家庭完成序列治疗，各地医疗保险也都能报销一部分费用。

对于单纯唇裂来讲，嘴唇和鼻子的形态我们会通过皮肤、肌肉调整达到一个基本对称的效果。由于缝合技术和术后护理的进步，瘢痕会逐渐淡化，但目前确实无法完全消除。对于腭裂，除了一岁左右要完成第一次手术，以家庭为中心的早期语言训练对发音也是至关重要的。正规的治疗会让大多数孩子有一个正常的发音。

4． 唇腭裂是遗传性疾病吗？

临床上常见的唇腭裂类型称为非综合征型唇腭裂，不伴有身体其他器官畸形。这是一种多基因复杂疾病，其致病风险因素包括遗传因素、环境因素及其交互作用。目前已经发现了几十个易感基因和区域，但是多数位点并未找到明确的致病突变。家庭里有亲戚得唇腭裂，或者第一胎是唇腭裂，再生唇腭裂宝宝的几率会更高。另外，孕期（尤其是孕早期）的环境因素，比如感冒、吸烟、饮酒、装修污染等都是患唇腭裂的患病风险因素。

5． 怀了唇腭裂宝宝，该怎么选择？

每当有家长拿着B超报告问我这个问题时，作为两个孩子的妈妈，真的非常理解她们内心的挣扎。一个母亲对孩子最朴实的愿望就是希望他健康，但当这点都无法实现时，内心一定无法承受，迷茫、内疚、怨天尤人，这些情绪真的是非常正常的。在这个时候，最需要家人的支持和医生的专业建议，尽快摆脱负面情绪，勇敢面对现实，做出慎重理性的选择。

作为准爸妈，首先要做的是调整自己的心态，接受不完美，每个生命都是值得我们珍视和尊重的，盲目引产经常让人觉得非常痛心；另外要掌握有价值的专业信息，合理评估自己和家庭的承受能力，不要被个别案例困扰，草率做出决定；如果决定留下这个宝贝，尽快与专业医生接触，给他提供最积极的治疗。只有父母的心态调整好了，才能给宝贝一个正常的生活环境，快乐的童年，家庭的氛围对孩子的成长会起到决定性作用。

我曾经在美国最好的唇腭裂中心访问学习，最大的感触是社会对唇腭裂孩子的接纳度非常的高。好多孩子每年假期都要来医院复诊，和医生团队都成为了好朋友。复诊时开朗乐观，对于自己与别人小小的不同并不在意，也并不认为有进一步治疗的必要。相信随着社会的发展，人们素质的提高，我们整个社会的包容度也会越来越好。我自己也有不少患者各方面能力非常强，已经基本淡忘了自己有这一点不同，相信这样积极正面的人会越来越多。

经常很感恩自己选择整形医生这个职业，让我可以陪伴唇腭裂宝贝一起成长。有什么问题可以来门诊与我沟通（周四上午总院专家门诊），也可以随时通过好大夫留言，我会利用碎片时间尽早回复。