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叶斌
叶斌 主任医师
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我的臀肌挛缩症手术体会

日子一天天过去,离2005年9月30日的手术已经整整两年时间了。每天都将QQ隐身上线,默默注视着群里朋友的交流发言,群里的朋友也从3个到5个到10个……,现在已经壮大到4个群,保守估计最少也有400人了,看到大家从手术前的疑惑、到对手术的渴望、再到手术后的喜悦,心里充满了欣慰和自豪。对于叶斌的微创手术,我不是第一个“吃螃蟹”的人,但我很幸运成为群里较早享受了手术成功快乐的人。我更幸运的是生活在一个网络信息的时代,可以足不出户,坐在电脑前搜索我想要的一切信息,使我结识了叶斌主任,结识了全国各地同病相怜的朋友。我要兑现我对叶主任许下的诺言,补上我的治疗日记,同时将我两年来的感受告诉大家。     臀肌挛缩症这个词对我来说并不陌生,大概在7-8年前我已经知道自己得的是这个病,而且也知道是因为小时候注射了大量的苯甲醇导致的。但没有人告诉我可以治疗好这个病,因为大多数外科大夫不把它当做是一种疾病,而且认为手术的必要几乎为零。互联网强大的搜索引擎及时帮助了我,一共查询了6、7家医院的信息,.........当初真的是真假难分,欣喜过后是迷茫,没有亲身体验谁知道效果怎么样啊.........至于其他的就没有再仔细研究了,因为资料确实很少。最后重点关注上海杨浦区叶斌的微创手术,与老叶来回几次EMAIL联系、通过数次电话沟通,他说:“如果微创治疗不好,可以开小切口”,使我觉得叶斌大夫人比较实在,没有夸大自己的微创手术。最后锁定了这个目标,决定试一下,但心里还是一直打着鼓,抱着试试看的心态我于9月28日下午背上行囊、带着老妈(老婆要考法律顾问,没让她陪)坐上了开往上海的长途大巴。一路上回荡在我耳边的就是刘翔2004年奥运会决赛前说的一句话:“不管了,玩命了。”     到了上海是已经第二天上午8点多,一个上海本地的朋友开车接我们,同时建议我去上海著名的整形医院(九院)和华山医院看看,但由于对这些医院不熟悉,同时与叶大夫事先联络好了,不能言而无信啊,还是径直去了老年医院。医院的景色及叶主任的接诊过程,许多朋友已经在文章里有过多次精美的描写,不再多说。手术过程也在此处略去……想必和大家差不多,基本都出现过如下的场景:对苯甲醇的声讨、手术中“咔咔”的切割声、切断后的快感、幸福的眼泪(我流了);并拢的双腿、肿大并流着血的PP、吊水、照微波、一字步、老叶的魔鬼训练法……我们痛并快乐着,快乐并很痛着。     风雨过后终见到了彩虹。5天时间很快过去,依依惜别之情萦绕在我和老叶两个大男人的心头(lol,麻倒了吧)。现在细回想起来,真正给我信心的应该是上海女孩安妮(现在法国),是她给我了足够的勇气,她的语气是那么坚定:“叶主任是个好人,他一定会使你康复的。”我真的很感谢她。     2005年10月5日下午我离开医院踏上了回家的征程。10月6日早上7点多,经过14个小时的颠簸,终于到达目的地。虽然比较疲惫,但感觉心情很好。在老妈家住了两个晚上,8号一早就坐上公司班车去上班了。因为事前只是和领导简单说了一下手术的事情,并没有和其他人讲,大家也没有很注意我的变化,反而搞的自己没底了(难道是没有效果?)……现在想来:也许是大家在一个环境里待的时间久了,对彼此太熟悉就不再注意他(她)的变化了。但是何必在乎别人的看法呢,只要自己感觉好就行。但是LP对我的变化还是深有体会的,有一次她从我身边骑车路过竟然没认出我来∶)此事后来成为了我们的笑资。     下边想对还未做手术或者做手术时间不久的病友说几句感言:     (1)目前全国能做手术的医院有不少,小切口和微创的方法是主流,大切口是绝对不能做的。如果资金不是很紧张,还是建议到上海叶主任这里做微创,恢复时间短,几乎无疤痕,效果很好,绝对是肺腑之言,不是广告。现在上海本地的贫困患者也可以申请免费治疗,这对广大病友来说是个好消息。     (2)手术前要与叶主任充分沟通,详细叙述自己的病史,如果身体有其他疾病或不适要及时和主任交代清楚,以防发生其他问题。如果病情较重会出现关节磨损、驼背的情况,手术是治不好的,请大家有心理准备。     (3)恢复中要注意锻炼的时间和方法,叶主任教的动作是必须要作的,但每天训练的时间和运动量可以自己加以控制,前提是不能偷懒。手术后完全康复前的1-3个月患者会出现跛足、疲劳、疼痛等症状,这是和病情轻重、身体素质、心理问题等诸多因素有很大关系的,千万不要胡乱猜疑或者心神不定,可以到群里与康复的患者交流,或者直接与叶主任通电话,保持良好的心态很重要。     (4)手术后效果的自我客观评价。我建议大家在6个月后或自觉完全康复后进行评价,具体标准参见臀肌挛缩网的“治疗评价标准”,给自己打个分数。叶主任的手术已经名声在外,凡是来治疗的都希望与正常人无异,但从我目前收集到的信息来看,有少部分患者没有达到10分的满分,还存在着这样那样的问题。我建议病友们也要按照自己术前的心理期望值打个分数,如果能达到预期效果,何必在意与其他人的细微差别,毕竟十几年的臀肌挛缩症对身体的伤害已经显现,手术只能带来功能的恢复,不能解决一切问题,这个世界不是所有的事情都是完美的。但我可以肯定的说,叶斌主任的手术方式是国内最好的,他已经将自己的微创手术做到了一个巅峰高度,他绝对是值得我们相信和敬重的好大夫。 好了就写到这里吧,难免有遗漏的地方,希望大家到群里多多交流,祝愿所有的病友早日康复,恢复自信、去追求更美好的人生。                                          好大夫工作室骨科叶斌

                   我走我留(视频笨笨)

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