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袁云 三甲
袁云 主任医师
北京大学第一医院 神经内科

唾液酸可能是nonaka肌病的特效药物

    NONAKA肌肉病是一种远端性的肌肉病,在成年人发病,最近我们通过病理和基因检查诊断了十多个病例。这个疾病常常被误认为是周围神经病,因为常常合并出现周围神经病,目前该病可以采取唾液酸进行治疗,国外已经发表相关文章,可以用这种药物治疗该病,能够阻止疾病的进一步发展。目前国内能够买到该药的原料,但没有成品药物。由于病人群体非常少,没有厂家生产该药物。
    最近我们计划成立患者联谊会,我们的一位病友已经买到这种药物的原料,她乐意为大家服务,让病友自己相互协助,想办法能够用药治疗。北京大学第一医院神经内科袁云
刚刚结束的第十五届世界肌肉病大会,日本的教授已经进行了临床一期观察,给药后病变消失,改善程度和用药的剂量直接有关,但这个药物半衰期太短,才2个小时。动物是20毫克/KG/D。 人需要量一般按照动物的1/20计算。吃法估计和喝茶一样,喝的时间长一点。
日本的一期临床观察没有发现副作用。
牛奶、奶酪和鸡蛋含的唾液酸更丰富,患者可以适当增加这些食品的摄入。
我们的患者在口服药物后没有出现明显的副作用,肌肉力量稳定,病有好转的倾向。
袁云
袁云 主任医师
北京大学第一医院 神经内科
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