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袁云 三甲
袁云 主任医师
北京大学第一医院 神经内科

远端性肌肉病伴随镶边空泡的唾液酸治疗

昨天在天津肌肉病讨论会上和日本的Nishino教授进行了当面交流,到会的还有丁女士等患者。
Nishino教授讲,他们的唾液酸药物在动物模型的试验获得非常好的效果,动物试验的数据提示在发病1年内效果非常好,可以把病变清除,肌肉恢复正常,但时间太长,肌肉消失,效果不好,要早期用药。
到目前还是没有进行患者的临床观察,严格意义讲,无法判断该药是否对人有效。动物和人有很大的区别。他们希望进行该研究,但需要政府的批准以及资金的支持。我在国内找厂家进行的评估是该药需要进行临床研究到成药大约需要7000多万人民币。北京大学第一医院神经内科袁云
目前市面上用于保健的药品含有唾液酸,但含量不清楚,含量极低,基本没有治疗效果,丁女士用了1年的药物,含量比较高,她说四肢近端的肌力在恢复,估计肢体近端肌肉损坏轻,还有恢复的可能性。
燕窝含有唾液酸比较高,Nishino教授开玩笑说是否吃燕窝具有一定治疗作用?中国的远端性肌肉病伴随镶边空泡比较少,是否和吃燕窝有关?
患者、医师和药厂三者一起工作,才可以攻克该病的治疗难关,现在就缺药厂的参与了,没有商机,只有赔钱的前途,估计没有厂家乐意干这赔钱的买卖,我再吆喝也没有用。通过1年多的私下试用,至少还没有严重的副作用,我计划观察了解一下大家用药的情况(不包括用保健品),治疗的效果如何。我知道这样做肯定不正规,但比没有任何结论要强,比等待患者瘫痪的到来要好,是好是坏给其他患者一个借鉴。
袁云
袁云 主任医师
北京大学第一医院 神经内科
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