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原创 【关爱脑瘫患儿】33名脑瘫患儿的“妈妈”——阿依努尔·哈

赵海康 主任医师 西安医学院第二附属医院 神经外科
2017-02-07 112人已读
赵海康 主任医师
西安医学院第二附属医院

脑瘫,许多家长闻之色变的婴幼儿常见疾病之一。关于脑瘫的相关知识,已经做过很多介绍,今天为各位家长和患者朋友们介绍的是一家用爱和康复训练(免费)帮助脑瘫患儿获得更好康复的爱心机构——新疆喀什市母亲之家残疾儿童服务中心一位33名脑瘫患儿的“妈妈”——阿依努尔·哈力克西安医学院第二附属医院神经外科赵海康

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新疆喀什市母亲之家残疾儿童服务中心成立于2014年,专门为脑瘫患儿提供免费康复。这个并不宽大的地方,不仅是孩子们康复训练的场地,也是母亲们相互倾诉、交流的港湾。目前为止,已经有33位脑瘫患儿在母亲之家接受免费康复训练。

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 脑瘫又叫脑性瘫痪,据《中国脑性瘫痪康复指南(2015年版)》,“脑瘫是一组持续性存在的中枢性运动和姿势法语障碍、活动受限症候群,这种症候群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致。”其患病率约为每1000活产儿中有2.0-3.5个高危患儿。

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 母亲之家每天早上10点准时开门,中午休息一个小时,下午17点左右关门。孩子们在母亲陪护下,每天至少做6个小时的康复训练。最常见的疗法是运动疗法,利用器械、徒手或患者自身力量,通过主动或被动运动的方式,使患者获得全身或局部运动功能、感觉功能恢复的训练方法。

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康复训练对于孩子和母亲而言都是不小的考验,看似简单的一个动作,都需要一遍一遍地反复训练。这对于大人而言很枯燥,对于孩子也艰苦。很多母亲看着孩子一边哭一边做,也都会心疼的落泪,但又得鼓励他们坚持下去。

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今年初,母亲之家举办2016年第一场生日会,训练场挂满彩色气球。一名脑瘫儿童年早期的康复治疗费用通常需要5万~10余万元不等,由于该项尚未进入大病医保范畴,所有医疗康复费用均需患儿家庭自行承担,许多家庭不堪重负。

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1988出生的阿依努尔·哈力克(右二)是母亲之家的创办人,她有一个13岁的小妹妹就是脑瘫患童。她从小目睹母亲照顾妹妹不易,一直想要寻找能够帮助脑瘫患儿的办法。现在母亲之家的大小事宜都主要由她一个人承担。

2012年在乌鲁木齐大学毕业后,阿依努尔选择回到家乡喀什,在离家不远的多来特巴格塔吾古孜村做大学生村官。在日常走访工作时,她惊讶地发现,仅仅这个乡村就有200多个患有脑瘫的村民。这让她十分震惊,原来还有这么多家庭与自己相似,后来辞职创办母亲之家。

阿依努尔帮助过的第一个孩子,是一个叫亚库甫江的3岁脑瘫患儿。亚库甫江很聪明,却不会走路也不会说话,脖子僵硬到转动一下都非常困难,她就按照学习来的方法开始帮他训练,经过两个月的锻炼,亚库甫江的头部基本可以自由转动,这给了她很大的信心去帮助更多的孩子。

三位脑瘫患儿的家长结伴从喀什附近的疏勒县前来母亲之家,向阿依努尔打听治疗的办法。在新疆,尤其是南疆地区,帮助残障儿童康复的公益组织并不多,母亲之家成立以后,有许多家长慕名而来,希望在这里了解帮助患童做康复训练的方法。

阿依努尔看着妹妹玛依努尔训练,面对妹妹撒娇时,阿依努尔会故意显得严肃。目前,母亲之家只有阿依努尔一位受过专业训练的康复治疗师,这是现在面临的最大困难之一。康复治疗师本来就少,母亲之家很难给出很好的工资,所以招不到愿意长期留下的治疗师。

妹妹玛依努尔闹脾气不愿吃饭,阿依努尔只好拥她入怀,在耳边轻声抚慰她。年幼时,妈妈不在家的时候,则由阿依努尔来照顾妹妹,有一次妹妹在恍惚中叫了她声“妈妈”,这让还年少的她觉得既感动又沉重,这是她第一次感受到“妈妈”二字责任重大。

西安医学院第二附属医院神经外科赵海康主任表示:“很多家长朋友对于脑瘫的了解不够认为‘脑瘫就是脑子有病’或者认为‘脑瘫是没有办法治疗的’事实的真相当然不是这样,希望家长朋友能够明白,脑瘫并非不治之症,经过科学的治疗(FSPR矫形手术等)是完全能够实现部分功能改善,获得更好的康复的。当然,像阿依努尔这样致力于脑瘫患儿康复治疗的有识之士,像新疆喀什市母亲之家残疾儿童服务中心这样慈善机构也是必不可少的,希望能够有更多人开始认识脑瘫、关注脑瘫,给予脑瘫患儿更多的关心、爱护,帮助他们早日回归社会!


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赵海康 主任医师

西安医学院第二附属医院 神经外科

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