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潘正论 主任医师 齐鲁医院青岛院区 风湿科

19岁大学生患红斑狼疮命悬一线 潘正论教授团队助其生还

潘正论 主任医师 齐鲁医院青岛院区 风湿科
发表于2018-01-15
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青岛新闻网12月22日讯 (记者 张萍)对很多人来说风湿免疫病是个“熟悉的陌生人”,听起来很熟,却又不了解具体有哪些病症和病因。其实,风湿免疫病是一组全身性的疾病,涉及类风湿关节 炎、系统性红斑狼疮、骨关节炎、痛风等,临床表现复杂,病情多变,容易被漏诊和误诊,需要凭借医生丰富的经验给出诊断和治疗方案;多数疾病属于慢性疾病, 需长期治疗和随访,并需充分衡量治疗风险和效益,让患者避免残疾,提高生活质量,回归正常的生活状态。在山东大学齐鲁医院青岛院区风湿科,有这样一支团 队,他们凭借精湛技术与高质量人才梯队为岛城的患者保驾护航。山东大学齐鲁医院(青岛)风湿科潘正论

19岁女孩患病命悬一线,医护团队全力救治助其生还

“我 是一名红斑狼疮小患者的父亲,2017年10月21日,我读大学的孩子因感冒,引起肾炎,求医到了齐鲁医院青岛院区。在急诊时孩子已全身水肿,鼻腔牙龈出 血,持续尿血,血小板降到接近零,大夫做了紧急处理,两天后转入风湿免疫科病房。幸好遇到了潘正论教授带领的团队,他们认真研究病情,牺牲了休息时间往来 病房,一刻不松懈地观察记录孩子的状态,研究讨论治疗方案,并随着病情进展及时调整。在孩子患病的两年中,我们辗转了青岛多家综合医院,遇到了很多医生和 护士,但在齐鲁医院,我们真切感受到了医者仁心的含义。潘教授,张婷,许晓红,曹美玲医生用精湛的医术,更是用高尚的医品医德给我们全家再次战胜病魔的信 心,他们在病房永远和颜悦色,用柔和的话语来宽慰家属,用温暖的笑容给病人和家属带来阳光和希望,还有冰心,晓玲护士她们每次过来打针,都会真诚耐心和孩 子开导沟通,鼓励孩子勇敢坚强。经过十几天的治疗,孩子的病情逐渐稳定下来,生命体征慢慢恢复正常。我们一家人悬着的心终于可以落下。感谢风湿免疫科的医 生和护士们,感谢你们春风化雨的悉心治疗,挽救孩子性命,感谢你们兢兢业业的坚守和付出,重新燃起我们的希望。行医一时,鞠躬一生,不求闻达,但求利人。 你们是平凡的人,却也是阳光下最伟大的人,祝愿你们好人一生平安!”

这是一位普通的 父亲写给山东大学齐鲁医院青岛院区风湿科医护团队的一封信。原来,今年10月21日,患红斑狼疮2年的19岁的女孩乐乐(化名),感冒后鼻出血不止,求医 到了山东大学齐鲁医院青岛院区。经检查血小板数接近零,持续血尿且尿少,此时腰痛剧烈,鼻腔牙龈出血,全身多处瘀斑,病情十分危重。急诊医生做了紧急处 理,给予输注血小板,但是血小板不升,转入风湿免疫科病房,患者腰痛进一步加剧,坐卧不安,CT报告发现肾盂、输尿管血肿、肺出血,红色血便、重度贫血、 血小板降到1*109/L,患者精神萎靡,命悬一线,父亲一度绝望,对病情好转失去信心。但是齐鲁医院青岛院区风湿科团队反复认真研究患者的病情,制定合 理的治疗方案,一刻不松懈地观察记录孩子的状态,严密观察孩子的出血倾向,进行积极的对症处理。该患者为难治性血小板减少,存在血小板抗体,发现这一问题 后医生立即调整治疗方案,加强控制原发病,给予大剂量丙种球蛋白,同时积极控制感染,乐乐出血初步控制,血小板回升,乐乐眼中重新燃起了生的希望。但是仍 面临较大的治疗困境,她持续有大量蛋白尿、严重低蛋白血症,存在严重进展性狼疮肾炎,且多种病毒IgM型抗体阳性,存在严重免疫缺陷及免疫紊乱状态,对多 种治疗药物反应不良,在感染得到控制后,医生及时加用生物制剂治疗,病情得到改善。

良 好的精神状态是战胜疾病的旗帜。在风湿科住院期间,乐乐病情一波三折,时刻牵动着医护团队的心,每每在她情绪低落时激励她,让她重燃战胜疾病的信心,只要 厄运不击垮信念,希望之光就会驱散绝望之霾。乐乐脸上的笑容逐渐增多,情绪趋于稳定,生命体征慢慢恢复正常。一家人悬着的心也终于可以放下。

精湛技术与高质量人才梯队为患者保驾护航

潘 正论,山东大学齐鲁医院青岛院区风湿科副主任,主任医师,美国斯坦福大学医学院风湿免疫学科博士后。从事风湿病学专业17年,擅长内科疾病尤其是风湿性疾 病如类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、硬皮病、皮肌炎等弥漫性结缔组织病;大动脉炎、结节性多动脉炎等血管炎性疾病;强直性脊柱炎、痛风等关节 疾病的诊治。

潘正论教授介绍,风湿科疾病具有多系统受累、异质性等特点:病情迁延反 复进展,给社会家庭造成巨大负担,且病情变化多端,部分患者病情极其凶险。因此,需要凭借风湿科医生丰富的经验给出判断,付出高度的人力诊断和观察成本。 也往往需要多学科协作治疗。青岛院区高效执行的多学科会诊制度,保障了疑难危重患者的恰当治疗。风湿学科济南、青岛院区一体化发展,多位资深专家每周奔波 两地,来青岛院区门诊、查房,以一线医生的责任和担当,处理和治疗危重及疑难患者,成为青岛院区风湿科发展的坚强后盾。风湿科一直秉承规范治疗原则,严控 医疗质量,有效地节约医疗成本,减轻患者负担。

目前,齐鲁医院青岛院区针对风湿性疾 病的特点,研究开展了多项技术。针对青岛地区关节炎高发现状,风湿科正在积极开展超声引导下介入治疗。检验科在自身抗体和免疫功能的检测方面检查方法项目 齐全,走在了全国前列。血透中心针对系统性红斑狼疮(SLE)等重症自身免疫病,开展了血浆置换与免疫吸附。他们承担了2项省重点研发计划课题,1项“十 一五”计划子课题和1项青岛市惠民工程研究项目。

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